同为“渐冻人”,为什么霍金怎么可以活那么久能活这么久?

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-11-04 02:33 标签： 普京预言未来十年危险

巨星陨落，霍金先生一路走好！我们能为“渐冻人”做些什么？

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2018年3月14日，无疑是令人沮丧的一天，因为人类失去了一位真正的智者。那个曾在21岁就被医生宣告“死亡”的男子，努力活到了76岁，就在今日，永远地离开了我们，他就是史蒂芬·霍金。

霍金先生不仅是《时间简史》的作者，还是一名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）患者，也就是我们所熟悉的“渐冻人”。

ALS为世界五大绝症之一，目前尚无有效治疗手段

在米奇创作的关于莫里的自传式长篇纪实小说《相约星期二》里，他对ALS进行了这样形象的描述：ALS就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常它从腿部开始，然后慢慢向上发展，等你不能控制大腿肌肉的时候，你就无法再站立起来。而当躯干的肌肉不受控制的时候，你便无法坐直。最后，如果你还活着，就只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛，就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。

医学上讲，肌萎缩性脊髓侧索硬化症是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。

中国ALS患者约有10~20万名左右。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3~5年。早期症状表现为肌肉无力，随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦，很多家庭因此陷入困境。

ALS目前尚无有效治疗手段，但如何快速地做出诊断，并且尽可能地延长患者生命、保证生活质量，仍然是医生们一直关注的问题。

积极乐观的心态，是战胜ALS病魔的主要原因

就在今年1月4日，引起全国关注的北京大学历史系2015级女博士娄滔也是病逝于ALS。

2016年1月，娄滔就被查出患有运动神经元病，余下的一年时间里，疾病逐渐侵袭着娄滔的肌肉和运动神经，让她丧失了自主活动的能力。

娄滔去世前，口述的那份“医嘱”感动了无数网友，“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。“

像娄滔这样确诊为ALS的患者往往得到宣判的生存期很短，一般发病3~5年后因呼吸肌麻痹死亡，但是霍金先生是怎样坚持了55年呢？

有专家认为，积极乐观的心态是战胜ALS病魔的主要原因。

也许在人们看来，说话困难，不能吞咽，连呼吸功能也缺乏，常年躺在轮椅上的霍金成天进行着理论物理研究，这就是他的全部，是他的整个生命“运动轨迹”。然而事实却是：他也很热爱生活，热爱摇滚和打赌。

霍金先生长期以来一直使用轮椅，还曾在学校舞会中开着轮椅跳舞；平时喜欢讲冷笑话，他的好基友、学术伙伴彭罗斯经常被他的笑话冷到；经常和物理学家打赌，但经常输；不仅发行了摇滚歌曲《滔滔不绝的霍金》，还客串了美剧《生活大爆炸》……

正是霍金先生生活中无时无刻的幽默感，才给自己的人生带来了无限的可能。

小小的关怀，可能会成为“渐冻人”最珍贵的幸福

2014年，“ALS冰桶挑战”使得全球范围开始关注ALS，有越来越多的人开始了解ALS，这是一个好的开始，虽然ALS尚无有效的治疗方法，但并不意味着我们什么都不能做。

如果您身边有人不行罹患这种病，请一定要建议他们去大医院寻求专业医生帮助。也许，我们不会像霍金那般幸运，也许死亡终将来临，但至少可以通过正规的治疗手段来减轻患者的痛苦，延长生存时间。

如果您身边有渐冻人，请不要用歧视的目光看待他们，他们有着正常人一样的思维和人格。而你的小小关怀，可能会成为他们弥足珍贵的幸福。

有人说，霍金去世，这个世界又变笨了一点，可能会这样，但我依然热爱这个变笨的世界。

我记得霍金说的这句话：“记住要仰望星空，不要低头看脚下。无论生活如何艰难，请保持一颗好奇心。”

永远年轻，永远对这个世界满怀热爱和好奇心，这就是霍金的一生。

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　　今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

　　不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

　　渐冻人症是运动元的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

　　北京协和神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。

　　近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。

　　目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。

　　得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

　　请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗?如果我得了这种病，我每天会干什么?

　　采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

　　他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

　　两级台阶成了不可逾越的障碍

　　“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。

　　张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

　　“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”

　　“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。

　　医生只能开出安慰药

　　之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。

　　“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。”

　　2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

　　随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生：“好治吗?这病。”

　　“没治。”医生低着头说，“开点安慰药吧。”

　　“什么叫安慰药?”张焕录问。医生说：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”

　　一旁的郑宝珍哭了。

　　如果我不在了，你们怎么办?

　　张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白!”

　　确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。

　　家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办?”

　　母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。”

　　父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗?不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”

　　父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。

　　每夜厉声惨叫全身抽搐

　　“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”

　　张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。

　　确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。

　　2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上，延缓身体力量的丢失。

　　那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。

　　“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。

　　每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。

　　“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”

　　一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了?”

　　“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。

　　“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

　　张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力;2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。

　　郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。

　　不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。

　　2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。

　　那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。”

　　女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。

　　女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办?“只好歇斯底里地哭”。

　　上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵

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