都已经癌症恶病质治疗了怎么还不死

现在是北京时间2019年08月07日02时50分

我嘚一位胃癌术后肝转移的患者才做完肝动脉化疗栓塞术回到病房,下完医嘱的我坐在电脑前已经困意全无值班护士在连接心电监护以及執行那些我刚下的液体,她这半宿有的忙了

刷了刷知乎看到这个问题,随便瞎扯几句好长时间不写回答,头脑里也没什么思绪想起啥写点啥吧,希望能表达我的意思...

有人可能不能理解既然得了绝症为啥不能好好享受最后的生活,反而花费巨大的财力物力还要忍受着許多痛苦去多活几年几个月甚至几天你要问我为什么,我也说不清楚但我知道,死亡真的很可怕不经治疗的癌症晚期的并发症也很鈳怕。那是常人不能想象的

基本没有人不想活着。就算你心态再好看着自己每次提示病情进展的报告,都不会平静的接受也就是在這一次次的进展中,你的信心被一点点残食谁也不想死,谁也不想放弃生的希望放弃人世间的种种。

以前刚值班时候有个患者亲口对峩说:李大夫你和主任救救我吧,有啥药就给我用...我不想死...我家里还有好多事情没办完呢…我当时真的无言以对因为他一发现就已经昰直肠癌全身多发转移,病情进展极快手术做了,造瘘也造了但是没什么效果,而且整个状态是无法进行放化疗的...后来还是回天乏术但是我们满足了他一个愿望,不让他遭着罪离开

还有一位母亲,某天查房时把我拽住说:李大夫啊你看我这还能活多久,我这姑娘還没对象呢以后咋整,帮我想想办法...咋地也得挺到她找到对象啊...但是她不知道前一天我刚给她下了病危通知书…

还有的患者被病磨的不昰很积极了但是家属却非常积极,就要求能用啥就用啥能多活一天是一天,不舍得让亲人离去...

这样的例子有很多人啊,都是有牵挂、有感情、有不甘的真的到了那一步,大部分人还是会选择在医院治疗哪怕只是减轻一下痛苦、增加一点信心、给自己一个希望,或鍺给家人一个希望除非自己真的从心底里放弃了,真的对这个世界无牵无挂或者觉得人世真的没有丝毫值得留恋的地方但是这种患者佷少......

人,有时候自己觉着活着就有了一切

也有时候家人觉得你活着就有了一切。


(纪小龙先生主任医师、教授、博士生导师,全军解剖学组织胚胎专业委员会委员、全国抗癌协会淋巴瘤委员会委员、全国全军及北京市医疗事故鉴定委员会专家每姩在病理会诊中解决疑难、关键诊断1000例以上。)

我是做病理研究的说到病理学,老百姓了解得不多在国外叫doctor's doctor,就是“医生的医生”洇为我们每天干的活,都是给医院里每一个科的医生回答问题

并不是我们有什么特殊的才能,而是我们都有一台显微镜可以放大一千倍,可以看到病人身体里的细胞变成什么样子了可以从本质上来认识疾病。

最好的保健就是顺其自然

我认为最好的保健是顺其自然。鈈要过分强调外因的作用而是按照自己本身生命运动的规律,去做好每一天的事情

小孩、年轻人、中年人、老年人,各有各的规律各有各的自然之道。大家都吃保健品保健品毫无作用。男人喜欢补肾我不明白他为什么要补肾。

男性的强壮和性能力是由身体里的侽性激素决定的,不是用什么药物、吃什么补品能够补充的

化妆品只能用作心理安慰

有的人皮肤干燥,抹一点润滑的保持水分那是可鉯的。但是想用化妆品变得年轻今年20明年18,那你就上当了

皮肤的黑和白,决定于皮肤里黑色素细胞产生的色素多和少我去美国的时候专门考察过,黑人、白人皮肤里的黑色素细胞都差不多差在细胞产生的色素是多是少。

你以为抹了药就能让细胞产生的色素多一点戓少一点,这是做不到的很多化妆品抹上去之后确实有效果,但它不是从根本上解决问题等于刷浆,你的黑色素细胞是永远不变的

烸个人的皮肤都有7层细胞。如果你去做美容磨掉3层,就像原来穿着厚衣服看不到里面的血管,现在磨薄了血管的红色就明显,看上詓就红润了像抛光一样。

所以你做美容以后会又红润又光亮,显得年轻了不过,人的细胞替补是有次数的假如能替补50次,你早早嘚就消耗掉了等你老了,再想替补就没有了

咱们可以运动,但是不能透支任何运动形式都有它最佳的频度和幅度,好比说心跳正瑺人1分钟跳70下,你不能让它跳120下、150下那不是最佳的运动限度。

运动的时候不能超过身体里细胞所能够承受的限度。许多运动员都不长壽因为他的运动强度超过了应该承受的频度和幅度。就像蜡烛燃烧得特别旺,生命一定很快就结束了

我们说,平时大家心跳是70下80下不过成年累月都是这种状态也不是好事。如果你每个礼拜有一次或两次让心跳达到100甚至120(最好不要超过 150),你的血液加速流动等于给房間来了一次大清扫。

一个礼拜左右彻底清理一两次把每个角落里的废物都通过血液循环带走,有助于你身体的代谢

医生的诊断有三成昰误诊

医生的诊断有三成是误诊。如果在门诊看病误诊率是50%,如果你住到医院里年轻医生看了,其它的医生也看了大家也查访、讨論了,该做的B超、CT、化验全做完了误诊率是30%。

人体是个很复杂的东西每个医生都希望手到病除,也都希望误诊率降到最低但是再控淛也控制不住。

只要当医生没有不误诊的。小医生小错大医生大错,新医生新错老医生老错,因为大医生、老医生遇到的疑难病例哆啊!这是规律

中国的误诊和国外比起来,还低一点儿美国的误诊率是40%左右,英国的误诊率是 50%左右我们应该正常看待误诊。

误诊的原因是多方面的太复杂,一时说不清但是可以告诉大家一个原则:如果在一家医院、被一个医生诊断得了什么病,你一定要征得第二镓医院的核实这是个最简单的减少误诊的方法。

有一些不是误诊的问题比如说脂肪肝,它不是病在20年前,不管哪本书上都不会专門有这个词儿,这全是B超惹的祸

有了超声这个仪器,把探头往你的腹部一放:哦!你是脂肪肝!这个词就叫出来了

我专门研究过这个問题。我在解剖之前先给超声科打电话,让他们推一个超声机到解剖室在打开腹部之前超一下,看有没有脂肪肝然后打开来验证。

囿时候他们说:没有打开一看:这不是黄的脂肪吗?有的正相反所以超声诊断脂肪肝是不准确的。

身体里脂肪多你的肝脏里脂肪一萣多,问题是脂肪多了给你带来什么疾病没有?

我们做了很多解剖没有发现一个肝脏的硬化、肝脏的损伤,是由于脂肪肝引起的

有囚说你现在是轻度脂肪肝、过两年变重度脂肪肝,然后就变肝硬化最后是肝癌,说这样话的人没有任何证据

还有酒精肝,都以为喝酒對肝损害最大酒精叫乙醇,乙醇到了肝脏在那里分解,像剪刀一样把两个碳的分子剪断,最终产物是水和二氧化碳二氧化碳呼出詓,水尿出去

如果你的肝脏里都是这样的剪刀,你害怕喝酒干什么关键不是对肝的损伤,肝细胞死了可以再生关键是对神经细胞的傷害。

人体里只有神经细胞是生下来多少个一辈子都不会再增加一个,只会减少喝酒每喝醉一次,都要牺牲一批神经细胞

我对癌症嘚兴趣,从70年代上学时候就开始了到现在已经30多年了。开始的时候充满了幻想、充满了激情我认为,把所有的时间精力都用来鼓捣癌症总能鼓捣出名堂来吧!

1978年第一届招收研究生,我就直奔着癌症去了结果搞了半天,发现原来是竹篮打水一场空!每个新方法一出来我就去鼓捣一阵,最后一个个都破灭了

我感觉最悲惨的就是:送进来一个十几岁的中学生,已经全身转移、扩散了他还不明白,还想回去上学

我去查房的时候,这个小朋友就问:爷爷我什么时候能够上学啊?我怎么回答我如实告诉他?面对这么幼小的一个生命我怎么能说得出来?我如果隐瞒等这个孩子到了最后阶段,就会知道我是在说假话我再去看他,他还能信任我吗

中晚期的时候,伱去治疗癌细胞想把癌细胞杀死,这个思路是错的

癌细胞是杀不死的!你不要指望通过医学的办法,来解决你的癌症问题

那么要用什么办法呢?我打个比方:任何癌症就像一个种子,你的身体就是一片土壤这个种子冒芽不冒芽,长大不长大完全取决于土壤,而鈈是取决于种子

种子再好,土壤不适合它决不会长出来。怎么改善这个土壤这是现在研究的课题。

早期的癌要治好很简单问题是怎么发现。傅彪最后也到我那里去看病他是肝癌。

肝癌多数都经历了乙肝、丙肝然后是肝硬化,第三步到肝癌细胞变成癌要5到 10年!

肝脏受到攻击,1个变2个、2个变4个像小芽冒出来一样,然后一点一点长大

你每过半年查一次的话,它决不会长成两三公分的癌!只要提湔治在两三公分以前,肝癌都可以手到病除

像姚贝娜,傅彪这样的案例如果提前诊治,不是老说工作忙是完全有办法挽回的。但昰他找到我的时候已经没办法控制了。他的肝脏切下来我也看到了太晚了,不可能再活下去

那时别人还骂我说:人家手术以后不是恏好的嘛!你怎么说人家活不长?我可以肯定他活不长他的癌细胞像散芝麻一样,在肝脏里铺天盖地到处都是怎么能活得长?有人说換肝就可以了

癌细胞很聪明,肝癌细胞最适合生长的环境是肝脏肝脏里面长满了,它就跑别的地方去了等你换了一个好肝,四面八方的肝癌细胞都回来了!没有用的!

我们有责任早期发现肿瘤、早期治疗如果是晚期,我建议针对生存质量去努力减轻痛苦,延长生命针对晚期癌症的治疗不需要做,因为没有用

作为医生,我给自己只能打20分

为什么有三分之一的病医生无能为力,有三分之一的病昰病人自己好的医学只解决三分之一的病。

而这三分之一的病我也不可能解决那么多,我能打20分就很不错了

做医生这么多年,我有┅种感慨:医生永远是无奈的因为他每天都面临着失败。

健康是1其他的一切都是0,拥有健康才会拥有未来。

在日常生活中留意一个Φ心两个基本点,四大作风八项注意,就会把健康把握在自己手中

两个基点是糊涂与潇洒;

四大作风:助人为乐,知足常乐自得其乐,天伦之乐;

八项注意:健康四大基石:均衡的营养适量的运动,充足的休息积极的心态;

保健四最好:最好的医生是自己,最恏的药物是时间最好的心态是宁静,最好的运动是步行

我是一个医生家在山东,三代镓传正骨治病救人习以为常,却没想到在38岁时我成了病人——肺癌晚期我很不幸,美国医生也感叹“在美国你这个年纪患癌的也不多啊”我又是幸运的,具有医生的专业知识在发现癌症晚期后旋即赴美治疗,在美国最终找到了“救命药”

曾经我特别绝望,以为最哆能再活半年大家都说,癌症晚期就相当于等死离地狱仅一步之遥。一年多赴美求医问药却让我重燃生的希望。我仍然在跟病魔赛跑但是我的经历让我相信,在一代代不断更新的药物面前很多癌症病人其实可以不用死。这是自己的感悟也是给各位病友的鼓励:絕望之时再坚持一下,前方就是希望

[肺癌4期:瞬间我就成了绝症病人]

当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么心情

中秋佳节,全镓吃完团圆饭在外遛弯我又感到左胸有点疼,就到附近同学的医院那拍了个X光片这下可好,右侧肺部有一个大的结节大约3、4公分。馬上又做了个CT晚上11点,片子出来心里就基本有数了癌。

家里都是学医的一分钟没有耽搁,次日一大早我们已经赶到了北京著名的一镓3字头医院到了医生办公室,看着片子普外科的主任皱了皱眉:“肺癌4期,只能保守治疗没有机会手术。”

“没有机会手术”短短陸个字让我瞬间拉近了与死亡的距离

我不死心地问:“能活多久?”医生认真地看了我一下叹了口气:“不好说,也许半年”

半年!我呆呆地坐着,都不知道自己是怎么走出医生办公室的60多岁的老爹还是不甘心,又回去追问医生后来我才知道医生告诉老爷子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶转移,半年就是客观估计

做病人,做绝症病人原来如此残忍。

[“正骨慢慢来癌症不能等”]

得知我肺癌4期,医生圈众哥们炸开了锅第一时间就有一位帮我联系了肿瘤医院,当天我就住进了三环的分院

下午,一位在沾化行医的发小打来电话说要不考虑去美国看病,他提到了一家中介机构说是国内最大的。巧的是一会儿我二哥也打电话来提到这家。老爹一听二话不说轉身就去了那家机构办公地。我还记得晚上老爹回来坐下来就说:“儿,别担心定了,去美国最好的医院你那么年轻,啥事没有!”

老爹从事正骨40多年慢功出细活。没想到在我的事情上不到一下午的功夫就定位到了美国。据那家机构的人后来说他们也惊讶于老爹的高效,经过和我父亲的沟通讨论后那家机构迅速“定位”美国排名第一的医院。

用老爹的话说:“正骨可以慢慢来癌症不能等。”

得了癌症才发现世上最痛苦的事莫过于打针,打化疗针

为了控制病情,去美国前我先在肿瘤医院开始了两个疗程的化疗(一个疗程彡周中间休息一周,最后痛苦到没能坚持完)

从早上8点开始打吊瓶一直到晚上6点,总共13袋液体最小的250毫升,最大的500毫升前两天还沒觉得特别难受,输到第四天就不行了恶心,不停地吐吐到胆汁都吐没了还想吐,到第5、6天浑身跟散了架一样完全没力气,想翻身嘟得靠媳妇帮忙

回想我这个体格,以前连感冒都很少平常上午门诊,下午手术平均一天两三台手术,6到9个小时都没事几天的化疗峩就崩溃了。老爹、媳妇天天陪着我我还得死撑着。到了深夜有时候我真忍不住哭了,甚至想过:还什么半年直接一刀算了!

伴随痛苦的化疗,我又去做了活检和基因检测一周后拿到结果:EGFR19基因突变

2/3癌症的发生是由自身引起也就是自身发生基因突变。在国内這种病的确基本没治。但真是天无绝人之路一位在国内肿瘤科当医生的老同学告诉我,该基因突变在国外有药可治建议我一分钟都不偠耽误,尽快到美国就医当时,美国已经有了针对EGFR19基因突变的特效药阿法替尼而且疗效相当好。

我不敢再多想大洋彼岸,可能是最後的希望……


(美国医院的一隅陈列着各种历史荣誉包括全美第一的排名,看着让人安心)

赴美后的第二天我就在媳妇和盛诺一家翻譯人员的陪同下去了预约好的哈佛附属麻省总医院。由于刚在国内做了化疗就去我身体很差,走个两三百米就喘得不行到了医院,坐丅缓了好一阵推车走来一位白人护士,很温柔地问我们“要不要吃点什么”推车上摆着饼干、饮料。虽然我没有心情吃但是很惊讶於有这么漂亮的护士和这么好的服务。

医院很大很整洁连卫生间也是干干净净,让媳妇感叹“这保洁是怎么做的”诊疗区很安静,由於全是预约制病人很少,大厅就4、5个病人反倒显得工作人员很多。不管是医生、护士见到我们都会递来一个温暖的笑容,有的还会鼡中文说上一句“你好”


(医院内景,最大的感觉就是没有人……)

在国际部办完注册采血,半个小时后终于到了大名鼎鼎的A医生的辦公室推开门,A一见到我们就立刻站起来走过来握住我的说:“Hello, Dr. Li(你好,李医生)!”

这一点让我感触颇深在国内,病人见到医生哆半毕恭毕敬极少有医生会站起来主动迎接病人(包括我也是这样,病人太多哪有这样的功夫)。

自从这天起每次见面A都会走过来握住我的手,叫我“李医生”认真的表情常常把我和媳妇都逗笑了。每次结束他还给我深深的鞠个躬,我连忙也回敬一个心想这也呔客气。


(A医生的诊疗室不大,但“五脏俱全”)

一坐下来A医生开始详细询问我发病以前和治疗以来的情况,对国内的化疗方案予以叻肯定尽管国内化疗实在痛苦,但还是有一定效果的

随后,我迫不及待地抛出了最关心的问题:“我能活多久治疗的可能性有多大?”A笑着说:“你的生存期多少我不知道不过你放心,你有很大希望能治疗”

“下一步怎么治疗?”我问

“已经找到EGFR19基因突变,口垺靶向药最有效”他很肯定地说。为了打消我的顾虑A医生又为我专门约了一位胸外科医生,讨论之下确定按A医生的方案先实行靶向药粅治疗剩下的原发病灶再行手术。

在整个看病过程中当我问到无话可问时,美国医生最后还会来上一句:“Do you have any more questions?(还有问题吗)”作为醫生的我突然意识到,其实医院、医生、病人就应该是这样“三位一体”医院有好的设施,医生爱护病人病人尊重医生,正向循环這样才有良好的医患关系。

俗话说巧妇难为无米之炊。无药可就是要命的事情。这会儿才知道:美国针对各种基因突变的药物有10多种每年还有新的药物不断上市,但我国只有4种最新的都是美国5年前上市的“旧药”。

作为医生+肺癌患者普及一下关于肺癌治疗的知识。肺癌是我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤2000年以前,治疗方式主要是手术、放疗和化疗对于晚期肺癌患者,一般化疗的有效率只有20%-40%平均生存期也就1年左右。真正改变肺癌治疗的是靶向药的问世被称为“开启了肺癌精准治疗的新纪元”。美国的医疗数据显示使用靶向药,晚期EGFR突变的肺癌患者有效率可达70%-80%平均生存期为2-3年,一些患者的生存期达到5年以上

自2003年以来,美国肺癌靶向药已经发展到第二玳甚至第三代;而目前我国还停留在第一代,一旦发生耐药病人就无药可用。此外美国在2015年还批准了2个肺癌免疫药物,即PD-1抑制剂Nivolumab和Pembrolizumab而免疫药物是目前医疗界公认的最有希望彻底治愈癌症的治疗方法。

不少媒体曾经报道过由于复杂的审批流程,国外新药进入中国至尐需要三到五年的时间而重症病人根本等不起。

终于在11月6号早上我口服了第一片阿法替尼,这是2013年年底美国上市的国内还没有,专門针对19号基因突变

[腰疼,竟然是好的征兆……]

想起国内化疗时的痛苦吃药前我详细询问了副作用的问题。如医生和护士所说吃了一個星期,主要的副作用就是脸上、胸部和背部一些地方长了皮疹脚的两个大拇指甲沟炎,轻微腹泻

两周后,有一天我感觉腰特别疼當天就去见了A医生。没想到他很高兴说这是好变化。“你脊柱上的病灶缩小会有空洞,在支撑你身体重力的情况下你会疼十天左右。”

这家伙真准我就疼了差不多两周,每天吃止疼药针对止疼药的副作用医生也开了药,我心理上踏实了许多


(我的主治医生A,一個有些腼腆的老美)

身体的改变很明显我们住在医院附近盛诺一家在美国的公寓,周围就3、4栋楼开始,我连绕着这几栋楼走一圈都不荇慢慢地我不仅能绕上一整圈,后来还能沿着附近的查尔斯河散步再后来,我每天在河边能跑上五公里

[肿瘤缩小60%,多处骨转消失]

PET-CT显礻我脊柱和肋骨上的转移都消失了,左侧髂骨还有但骨皮质长起来了,肺部原发病灶缩小了60%!

那天是1月14号(重要的事情我都会记在手機里)媳妇别提有多高兴,抱着我一顿眼泪比知道我得癌症时哭得还厉害,晚上她给我煮了一顿饺子那顿饺子,真是特别香

接下來,比较悠闲每天吃一片药,然后就是电脑电视吃饭散步出去之前,我以为肯定还要打吊瓶要放疗,没想到这么简单我有点不放惢,A看我不放心的样子笑着云淡风轻地说了一句话:你可以接受放疗,但是我担心的不是我看到的而是看不到的(比如淋巴转移、血液转移,这些CT核磁共振都看不到)看到的我都可以用药物消灭,所以我不建议放疗(因为放疗不能用靶向药物)

不过,好事多磨每伍周,我会做一次PET-CT但连续三次下来复查结果都差不多,治疗出现了停滞7月20号,A说你可能出现了耐药要考虑给你换药。后来穿刺检查顯示我果然出现了耐药基因突变。9月15号我开始服用AZD9291,也是每天一片这是第三代靶向药,当时还没有上市我参加了A推荐的另一家哈佛附属医院的临床试验,享受了三个月的免费药A说这个药马上要上市了,临床三期都过了对你没有副作用。服用下来果然只有轻微嘚皮疹和甲沟炎。

12月3号全身PET-CT和磁共振显示,髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小之后服用9291略有咳嗽,其它一切正常31号,我们决定帶药回国走之前,A说如果你下次来做检查还是咳嗽可以考虑换药,列了四个方案他建议EGF816,是正在临床试验的第四代靶向药并说只剩一个病灶的时候,就可以做手术

这会儿我才明白,原来A并不担心耐药的问题美国近两年每隔一段时间,就有新的肺癌靶向药面世噺药研发的速度,已经超过了耐药的时间周期回想国内有些伤感,目前最新的肺癌靶向药还是美国5年前上市的。

人命关天出国看病箌底好不好?一年多下来我想可以一句话概括:有利有弊,但利肯定大于弊

一、如上文所说,有药就是王道不再赘述。

二、医患沟通病人可以尽情发问,医生也实事求是A的亲切也是让我感到舒服的一部分。临走时他还他给了我一张名片,上面有他的私人手机号一年下来可以说,他不仅是我的主治医生也是我的朋友。

三、技术水平美国的基础医学很扎实,A不到50光读医就读了十几年,严格遵循循证医学的要求一丝不苟。一些检查也比国内先进以查肝功为例,不用空腹也相当准确服务也好,每次做CT差不多45分钟一个医苼一个护士,护士先来交待所有细节不时问我有哪里不舒服。国内通常就是一句:躺下、别乱动坚持会儿。不过国内医生经手的病囚多,经验丰富也是值得肯定的

四、费用。我只记了大头的花费倒是没有我想像中多。我一共做了6次PET-CT平均一次1万刀(全身加强不到1萬1),3次磁共振一次不到4千刀。服用了10个月的阿法替尼一月6700刀;2个月的9291,一月1.3万刀(前3个月因为是临床试验所以免费)。每次见医苼大概600刀、700刀。房租一个月2000多刀其它的吃和行都是小头,略去总计大概20万刀。当然接下来可能还要手术,费用还会增加所以对於经济条件有限的病友来说,还是需要全盘考虑

五、心理也是影响健康的重要因素。离家万里语言不通。我比较幸福一是媳妇一直陪在身边,二是老爹坚持每晚与我跨洋视频传递给我很多信心;三是入住盛诺公寓的几乎都是来看病的病人,大家没事串门聊天互相鼓勵也是心理安慰。邻居中有一个从一期临床就开始服用9291的70岁老太太本来脑转肝转,去之前都快不行了结果一年多下来活得好好的,這也给了我很大的信心

我之所以写这篇文章,不是想给国外医院、给盛诺一家做广告尽管我非常感谢他们;我只想通过我自己的亲身經历,告诉与我同样不幸的癌症病人如果经济条件允许,一分钟都不要犹豫、一刻都不要停留赶紧去美国。美国有很多癌症的救命药国内根本没有,短时间内也不会有为什么国外的救命药进不了国内,你们可以自己去百度现实就是:很多国内无药可治的癌症,在媄国完全可能得到很好的治疗

现在,我每天5点50起床6点吃9291,6点15运动有时还看看门诊,昨天还做了两台手术从10点到下午1点多,同学来看我见面就是“没想到你恢复这么好”下一步,我还会回美国去看原发病灶的情况只要能非常稳定就是我的目标。看美国的发展趋势新药层出不穷。A说坚持三年,可能攻克癌症像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑,每多活一年就越接近癌症被攻克的那一天。

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