老豆今年59岁，我是唯一的女儿，今年九月南宁医科大口腔医院诊断舌、口底癌伴颈部淋巴结转移。接触天涯医院是在诊断结果出来之后，潜水地看了三个月，决定开贴记录，恳请有相同经历或者懂的人给点建议。我不敢想这病往后会是什么样，只能是有一步走一步。　　我大学毕业后在离家五百公里的地方工作，今年四月回家住了一个星期，未见老豆有啥异常。六月的时候多的时候打电话回家，是老豆接的，讲话有点含糊，大舌头（平时都是老妈接的电话），问他啥情况，回答说牙齿疼。后来他就不接我电话了。问老妈，老妈也说他牙齿疼。后来说下巴肿了一块，去县城医院看，看不出个了然，然后去市里的医院，拍了CT，CT结果出来了，老豆却找不到看病的医生了。我想，或许是因为老豆自己去看的病（他没让我妈跟着去，说我妈又不懂路什么的），所以医生不对他明说吧。后来市医院建议老豆去南宁口腔医院看。到南宁看病是我陪着去的，之前老豆不同意我跟他去，怕耽误我工作。工作有亲人重要？离家五个月再见老豆，老豆瘦了很多，右侧下巴长了鸡蛋大小的包。我看了很心酸，才几个月不见，居然瘦了这么多。到医院后，医生只是看了一下，就让老豆到外边去等，跟我说是恶性肿瘤，需要住院检查然后手术。我脑子轰地一片空白，我想不到我还可以问医生什么。二十几年来我对恶性肿瘤的认识仅仅来源于电视剧里，我完全没想过恶性肿瘤居然离我这么近。出来我没跟老豆说病情，只说医生说要手术，等床位住院。老豆听说要手术，以为只是要割掉下巴肿起的那一块，还是挺开心的。口腔医院的床位挺紧张的，我估计当天是住不进医院了，就送老豆去车站搭车回家。出车站的门口，打电话给老妈告知病情，我嚎啕大哭。辛苦了大半辈子的老豆怎么会得这么个折磨人的病呢。　　过了两天医院通知有床位了，我请假来南宁陪老豆办理入院。然后在医院旁边租了个房，方便老妈做菜照顾老豆，然后我就回去上班了，没有经历过，不懂住院之后的流程，以为手术前医生会通知家属告知方案，到时我再请假过来，而且问了护士，说只有在早上医生查房的时候才可以见到医生，平时医生都有手术的，很少在办公室的。检查结果出来了，老豆要求医生直接跟他讲，于是知道了病情，知道手术费用六万，之后可能还要化疗，化疗一次一万多。而且手术要切掉舌头。老豆很坚决要求出院，不治了，说没那么多钱治。不想成为没有舌头的废人。我不知所措，三个小时的车赶至医院，劝说医保可以报销一半，还有一半工作慢慢还是可以的。老豆不听，坚决要出院。无奈只能办理出院手术。　　随着对癌症认知的深入，现在有点后悔，有手术机会其实是挺好的，只是当时压根不懂，舌头切除之后是可以去其他地方肌肉再造舌头的。老豆住院后我在外地上班，没有跟医生有交流，我只是听老豆说的他认知到的信息，并不是全部的信息。老豆对切除舌头很恐惧，于是他在跟我说的时候加大了这种恐惧。
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　　老豆出院回家后，我决定辞职回家陪伴。交接工作到十月初，回家的时候，右下巴淋巴结肿瘤已经比九月时大了一倍，肿瘤破溃流水。肿瘤三天出一次血。血是喷射而出的，出血量大，但是用棉花捂住一会就止血了。
　　不手术，为什么不放疗呢？现在出血的结果最差。看看能不能吃点替吉奥
　　@瓯越郎中 2楼
17:43:00　　不手术，为什么不放疗呢？现在出血的结果最差。看看能不能吃点替吉奥　　-----------------------------　　放疗的医生说颈部肿瘤太大了，10*8CM，放疗一怕肿瘤消融太快，表皮愈合不了，出现一大洞，二怕照不到。只能先化疗，看能不能让颈部肿瘤缩小再缩小。
　　说来惭愧，恶性肿瘤的知识只来源于电视剧，当时口腔医院的医生建议做放疗或化疗的时候，想到电视剧里的呕吐，生不如死的折磨画面，我不敢劝老豆去放化疗。后来出血了，县城的医生建议做放疗，使肿瘤血管萎缩，老豆才来南宁肿瘤医院看医生。我知道老豆很担心钱的问题，医保报得不多，不到百分之五十，加之我现在又辞职了，怕我压力大。可是钱可以再挣，我当白打工几年，只要老豆能健康呆在我身边。　　老豆现在在肿瘤医院做化疗。医生说先化个几期把肿瘤缩小，看能不能做放疗。现在已经做了三期的化疗了，化疗方案是多西他赛120mg+顺铂120mg+氟尿嘧啶0.5g*d1+氟尿嘧啶4g泵48小时。肿瘤缩小了一些。不知道这是不是算是化疗有效。　　入院诊断是：舌、口底癌伴颌下、颏下、颈部淋巴结转移（T4aN1bM0，IV期)
　　第三次化疗结束出院，老豆化疗的副作用有点，白细胞低，掉头发，但是化疗的过程没吐，没怎么难受，挺好。　　昨天肿瘤又出血了。之前颈部肿瘤破溃的地方，用百多邦涂上去结了痂，现在肿瘤缩小，痂要掉，不知道牵扯到哪，又出了一些血。还是每天不停地流水。有懂的人能告诉我这是为什么吗？是好的症状吗？希望是好症状。　　老豆学会了上网下象棋，又乐意出去走走。于是早上出去买菜，中午下象棋，日子过得挺好。希望可以一直这么下去。
　　昨晚老豆颈部的肿瘤又出血了。晚饭的时候出了几滴，半夜起来上厕所的时候出了很多，但是没像没化疗前那样喷射而出的，而是滴下来的，但是出血量挺大。一直琢磨是什么原因。如果说是因为这次化疗没控制住肿瘤又长大而导致的血管破裂吧，可是之前肿瘤比现在还大，而且化疗后肿瘤都缩小挺多了，怎么还会血管破裂呢。如果说是因为肿瘤细胞消融导致血管暴露，可是看到出血那部分肿瘤很胀，不知道是否错觉。出血用纱布按一下就止住了。可是我还是很揪心。病人家属就这样吧，一点风吹草动都揪心不已。不知是否是热气，这几天老豆的鼻涕带血。深深害怕有转移。
　　我弟弟13年3月被查出舌癌晚期，并转移到淋巴。做了两次手术。舌头全部切除了。两侧淋巴也全切除了。化疗，放疗……建议给你老豆服用鲜蜂王浆。也许有效果。我弟弟从去年三月第一次手术后，就一直在坚持服用，感觉他的状态还不错。　　
　　提供纯鳖粉纯龟粉，常年出口日韩，细度过200目，龟粉鳖粉有丰富的胶原蛋白钙和软骨素，具有增加白细胞和提高免疫力作用，有需要qq联系　　
　　我母亲也是舌底癌晚期，到现在已经五年了，发现时和你爸情况一样，但是我母亲采用的是中药治疗，口服加破溃处上药，现在肿瘤已经化掉了，同时舌头也没有了，从去年开始带鼻胃管，同时下颌穿透了，今年出血比较多，血色素剩34克，入院输了800毫升血，又缓过来了，不得不说，一切都是命，不到时候是不会死的。　　
　　昨晚老豆又出血了，很担心。今天跟他去找主治医生，医生说是肿瘤缩小导致血管暴露出血，建议在肿瘤上撒云南白药止血。我目测肿瘤是在缩小，可是老豆说肿痛，似乎又像没化疗前那样。云南白药撒上去之后还是在滴血水，不过老豆说没那么痛了，只是没啥精神。希望天随人愿，老豆要好起来！　　
　　回复第7楼(作者:@好玩2014 于
17:22)　　请问每次手术多少钱？切完舌头是否可以再造？那如何吃饭？　　==========　　
　　回复第10楼(作者:@鸟小光光 于
22:18)　　请问鸟小光光，令堂是用什么中药？可以详细说说吗？　　==========　　
　　回复第12楼(作者:@依依蓝yan 于
11:32)　　回复第7楼(作者:@好玩2014 于
17:22)　　请问每次手术多少钱……　　==========　　
　　回复第12楼(作者:@依依蓝yan 于
11:32)　　回复第7楼(作者:@好玩2014 于
17:22)　　请问每次手术多少钱……　　==========　　具体手术费用不记得了，但是化疗不是很贵，一个疗程四千多。二次手术后，停止化疗，一个月后开始放疗，25次八万多。由于没了舌头，只能吃流质，所有的食物都要用豆浆机打烂了吃。　　
　　回复第15楼(作者:@好玩2014 于
13:11)　　谢谢你的回复。我爸现在做的化疗基本每次都要一万五，光多西他塞的化疗药都要三千多了。那你弟弟以后是否要做舌再造？　　
　　昨天让老豆口服云南白药，不知道是否是因为这个，昨晚没有出血。但是今天还在一直流血水。今天老豆的精神好点了。　　
　　今天老豆颈部肿瘤流的血水少了，但是水还是很多，一会儿就湿一张纸巾。下午下了几个钟的象棋。早餐吃了饺子加稀饭，午，晚饭都是一碗多的米饭加青菜加鸭肉。做了化疗后老豆的舌头能移动一些了，能吃点水果什么的了。　　
　　今天第四次化疗入院。经过三期的化疗，颈部肿瘤有所缩小，但是还是比鸭蛋大，很无奈。　　
　　今早医生查房的时候说等外科和放疗科来会诊，再决定要不要做第四期化疗。不想想太多，车到山前必有路。　　我的文笔不好，喜欢看小说，但是写文章的功夫非常差。看小说悲剧结局的绝对不会再看第二遍，喜剧结局的文笔好的小说可以翻来覆去地看上好几遍。从十月到现在没工作，在找着。过了年先吧。　　
　　我母亲在哈尔滨市看的尹燕鸿门诊，他家祖传的，贵的要命，一付药上千，外用药散几克就上百，大约半年，肿瘤就化掉了，以后巩固就花钱少了，治到2年的时候他就说我妈没必要治了，意思就是等死，但我妈一直活到现在，内脏都没有转移，住院就是输血，他药挺管用的，是黑龙江省中医院的第四门诊，他个人承包的，都是自费，报不了销　　
　　回复第22楼(作者:@鸟小光光 于
12:38)　　我母亲在哈尔滨市看的尹燕鸿门诊，他家祖传的，贵的要命，一付药上千，外用药散几克就上百，大约半年，……　　==========　　谢谢鸟小光光的回复。我会搜索他的资料去了解的。谢谢你。　　
　　今天外科跟放疗科的来看过老豆了。放疗科的医生说颈部肿瘤太大，放疗是可以做，但是怕射线穿不透，而且是姑息性放疗。外科医生说如果只切除颈部肿瘤，没什么意义，因为口底癌的复发性很高。如果切除全舌，我爸又不愿意。得等再做一个核磁共振再下定论。心情很沉重。不知道带瘤生存是不是一个神话。老豆辛苦一辈子，不想他晚年痛苦。　　
　　舌癌早期不可怕，治愈率很高，我弟弟他是自己耽误了。老以为是上火了，造成舌头溃疡。拖了半年多，人暴廋了，溃疡也一直没好，才去医院检查，当时被医生吓坏了，什么最多只有半年时间了，而且直接就让他把医保转移到了协和医院。入院四天就做了第一次手术。切除全舌以及一侧淋巴。八月份发现转移到另一侧淋巴，二次手术。他的治疗除了手术，化疗，放疗外，医生没开任何药物。从术后开始服用鲜蜂王浆，十个月了，感觉还不错，最近他开始长肉了，没以前那么廋了。脸色也好多了。所以，还是建议你父亲做手术吧。没了舌头确实吃喝都不方便。其他倒是没影响，味觉，说话都没问题。　　
　　回复第25楼(作者:@好玩2014 于
17:34)　　舌癌早期不可怕，治愈率很高，我弟弟他是自己耽误了。老以为是上火了，造成舌头溃疡。拖了半年多，人暴……　　==========　　可以加一下我扣扣详细交流一下吗？站内短信　　
　　昨天开始第四次化疗。依然多西他赛加氟脲嘧啶加顺铂。昨晚肿瘤出的水少了，医生说得尽快转放疗，化疗药一上出水就少，说明化疗药管的时间短了。可是从第三次化疗之后，一直在出水，但是有在缩小。呃，出水多说明肿瘤细胞在反复？不懂。但是出水的同时确有见肿瘤在缩小。　　
　　在网上搜索了很多的资料，口底癌首选手术，没有手术指证做化疗加放疗效果不好。资料也说，T4期也是可以手术的。可是老豆一听说要切掉舌头就不肯手术，我该如何劝？等这次复查的核磁共振结果出来，我拿去口腔医院再看一下能否手术吧。
　　第四次化疗时做了核磁共振，结果显示不错。颈部肿物大小约5*4cm，口底溃烂面大小约1.5*1cm，较化疗前缩小明显。头颈科医生会诊认为仍无手术指征，建议过完年到放疗科放疗。　　最近几天忧思重重。晚上基本到天亮才敢入睡。既忧心放疗的费用，又忧心放疗的效果。放疗，或许是最后的机会了。前两天老豆颈部肿瘤的溃烂中央有浓稠胶质液体附在表面，用棉棒弄不掉，很像坏死的肉，不知道是怎么回事。然后老豆忍不住了，偷偷用清水洗干净。我知道后很心痛，担心感染，用酒精清洗了一遍涂上了百多邦。但是因为中间的部分一直渗水，不知道是什么液体，淡黄色的，没能结痂。旁边不渗水的地方都结了黑色的痂。这次化疗完，见到颈部肿瘤中央的地方凹了一块下去，肿瘤应该有缩小。可是似乎又见肿瘤有变宽。不敢相信自己的眼睛和判断了。做完化疗后会有部分肿瘤缩小，部分长大的可能吗？　　再过两天就去放疗了，希望天随人愿。　　过年这些天，老豆天天下象棋，呵呵，有输有赢，终于从草民变成了县丞，呃，不知道什么时候能变成县令呢。
　　明天带老豆去肿瘤医院放疗科了。希望顺利。
　　今天老豆住进了肿瘤医院。明天做检查。心情一直很沉重，颈部这么大的肿瘤，不知道放疗能不能完全消掉，上次的化疗是不是有效，肿瘤是不是有缩小。放疗之后是不是还要做化疗？一大堆的不知道。过了年了，要找工作了。我的要求很低了，双休，仅双休而已。继续加油吧。
　　关注此帖　　
　　还渗水吗？　　
　　回复第33楼(作者:@ 于
20:15)　　还渗水吗？　　[来自iPhone手机客户端]　　==========　　谢谢关注。还在渗水。不知道渗的液体是什么。　　
　　今天放疗科的主任来看过老豆了，还是坚持原来的看法，联系外科，看能不能做减瘤术，把颈部肿瘤尽量切掉一些，然后再放疗。等待外科意见中，应该还要几天吧。　　
　　楼主你好，我女儿跟你爸一样的舌癌，13年元旦咬到舌头，马上颈部起来一个包　　
　　有点奇怪，怎么颈部肿瘤那么大了才就诊，目前的主要问题是哪里呢，吃饭呼吸困难吗，还是颈部肿瘤疼痛？ 　　颈部肿瘤是不是已经破了，那就比较麻烦，拖得太迟了
　　你怎么喊你爸爸名字啊，为什么不叫爸爸啊，我女儿也是这样喊我名字。
　　回复第38楼(作者:@瓯越郎中 于
12:35)　　你怎么喊你爸爸名字啊，为什么不叫爸爸啊，我女儿也是这样喊我名字。　　==========　　谢谢郎中的回复。老豆是我这边方言的爸爸的意思。之前在县城医院耽搁了，再加上家庭经济困难，我父亲本来不打算治了，就没告诉我，也没上省城的医院确诊。后来确诊后医生说要手术切除下颌骨和舌头，他更加不乐意了。回家一个月，颈部肿瘤就长大一倍，然后出血。　　请问郎中，颈部肿瘤这么大，做放疗有效果吗？下一步我该怎么办？　　
　　回复第38楼(作者:@瓯越郎中 于
12:35)　　你怎么喊你爸爸名字啊，为什么不叫爸爸啊，我女儿也是这样喊我名字。　　==========　　谢谢郎中的回复。老豆是我这边方言的爸爸的意思。之前在县城医院耽搁了，再加上家庭经济困难，我父亲本来不打算治了，就没告诉我，也没上省城的医院确诊。后来确诊后医生说要手术切除下颌骨和舌头，他更加不乐意了。回家一个月，颈部肿瘤就长大一倍，然后出血。　　请问郎中，颈部肿瘤这么大，做放疗有效果吗？下一步我该怎么办？　　
　　回复第37楼(作者:@瓯越郎中 于
12:34)　　有点奇怪，怎么颈部肿瘤那么大了才就诊，目前的主要问题是哪里呢，吃饭呼吸困难吗，还是颈部肿瘤疼痛？……　　==========　　吃饭，呼吸都不困难，是舌，口底癌淋巴结转移。颈部肿瘤是淋巴结转移形成的，已经破溃渗水。请问郎中的治疗意见。　　
　　回复第36楼(作者:@ 于
10:22)　　楼主你好，我女儿跟你爸一样的舌癌，13年元旦咬到舌头，马上颈部起来一个包　　[来自iPhone……　　==========　　请问您女儿现在怎样了？　　
　　似乎没有好办法
　　@依依蓝yan
13:44:00　　请问您女儿现在怎样了？　　—————————————————　　也是流水，很麻烦　　
　　回复第44楼(作者:@ 于
16:37)　　@依依蓝yan
13:44:00　　请问您女儿现在怎样了？　　————……　　==========　　您女儿不做手术吗？呃，得控制，我父亲的颈部肿瘤长到6＊5cm的时候开始流水，没做任何措施控制，继续长大，然后出血。一个月长了一倍大。按道理说是高分化，居然长得这么快，很奇怪。　　
　　回复第43楼(作者:@瓯越郎中 于
15:38)　　似乎没有好办法　　==========　　请问郎中，那我父亲这情况，后期会如何发展？　　
　　这次住院的医师感觉很冷漠。三病区主要收治腹部肿瘤的，不知道为何化疗科医生让转来这个病区。医生查房就在门口站站，都不靠近问候一下病人。护士长让在枕头上套个一次性枕套，怕弄脏枕头。老豆说枕那个头出汗，不愿意。然后护士长就很严肃了。我今天开始上班了，既挂心老豆的手术问题，又烦心医生护士的态度，没钱没权没关系，不认识医生，很无力。　　说请外科医生会诊，三天了还没见到人，天天打消炎药，唉。　　呃，或许天无绝人之路的吧，继续加油吧。　　
　　这种局部很难处理，经常溃烂出血，有恶臭，很麻烦，这种肿瘤我们尽量避免溃破，现在很难处理。
　　也有破溃后肝转移存活了11年的，曾来到我女儿病床前现身说法，不知道奇迹能不能再次发生在你我家人身上了，加油！　　
　　回复第48楼(作者:@瓯越郎中 于
10:09)　　这种局部很难处理，经常溃烂出血，有恶臭，很麻烦，这种肿瘤我们尽量避免溃破，现在很难处理。　　==========　　谢谢郎中的回复。我父亲的颈部肿瘤溃烂后偶尔出血，没有恶臭。就是溃烂后长得特别快。化疗没办法消完全。现在准备手术切除再做放疗。　　
　　回复第49楼(作者:@ 于
11:30)　　也有破溃后肝转移存活了11年的，曾来到我女儿病床前现身说法，不知道奇迹能不能再次发生在你我家人身……　　==========　　请问那个肝转移活了十一年的是怎样个情况？　　
　　@依依蓝yan
13:11:00　　请问那个肝转移活了十一年的是怎样个情况？　　—————————————————　　鼓励，加油，讲完就走，电话也不肯留　　
　　星期五的时候医生取了老豆的舌头上的皮做活检，结果还没出来，出来的时候医生说舌头上可能不是肿瘤，所取的皮切出来的时候感觉有弹性。然后预约了ct，准备做ct。这家医院的ct得排队好几天的，我很焦虑。既然要查ct就早下单呀，入院的时候又说查个胸片跟b超就得了，都入院这么久了才下单。很担心上次化疗的药效控制不了那么久。迫切希望早点动手术早点放疗。　　昨晚老豆说医生叫家属星期二晚上去见他，忐忑了一个晚上。医生当着病人的面说的都是轻的话，跟家属说就是重的话了。不知道是不是要做手术了。　　又是新的一天的还是加油吧！　　
　　见了医生，医生说验血时发现老豆的心肌酶高了一个单位，加上查心电图时心率过高，所以加做了心脏彩超跟动态心电图。可以做根治手术。要切掉下巴骨跟舌头。老豆是不愿意切掉舌头的，他觉得切掉舌头就成了废人。加之看到同病房的一大叔可能也是切了舌头，看起来很孤僻，不跟人说话，自己蜷缩在床上看电视。我不愿意老豆变成这样。那么只能做姑息手术，切除颈部肿瘤，取胸部皮瓣补。要伤口完全好了之后才能做放疗。走一步算一步吧。最快星期五手术。　　然后医生给了我一张单子，叫去献血。呃，坑爹呢，献了血还要自己花钱去买，多合理的制度啊！　　
　　祝福！　　
　　回复第55楼(作者:@ 于
16:13)　　祝福！　　[来自iPhone手机客户端]　　==========　　感谢！也祝您家人健康！　　
　　明天老豆手术，加油！　　
　　21号老豆手术，早上八点多进手术室，晚上七点多才转到重症监护室。等待过程的焦虑暂且不提，比较诡异的是这医院的流程。全麻的病人从手术室的另一个门转去重症监护室，等病人清醒才转回病房。但是，家属是在手术室的大门等的，完全不知道病人什么时候做完手术。从下午四点开始我就一遍一遍地打电话去重症监护室问老豆有没有转去那了。　　手术总算做完了，用胸部的皮瓣补切掉颈部肿瘤的缺口。医生说手术中有出血，输了点血。手术完的那天晚上是在重症监护室过的第二天十一点才送回病房。　　医生说老豆的身子不大好，得慢慢恢复，每天两瓶白蛋白，从早上到晚上三四点的输液，老豆很辛苦。　　昨天拆了氧气管，晚上老豆的血氧降到了八十多。医生很慎重，查了血气，又挂了急诊的胸片，叫了别的科室的医生来看片子。凌晨一点的时候才出结论，说左肺有点肺炎，得小心监护。　　从医院回来的时候，我很怕左肺有转移肿瘤。仔细想想，化疗第一次就拍了增强ct，没说肺上有转移，然后做了四次化疗，化疗是有效的，那也不应该有远处转移吧。　　继续，老豆加油吧！　　
　　祝福楼主爸爸早日康复　　
　　LZ你父亲怎么样了，我爸昨天复查口底癌复发，医生说要手术，但创伤面很大。不知道怎么选择了。
　　有点不详 的感觉，手术比较大了。
　　楼主快点来更新　　
　　谢谢楼上的各位，老豆恢复得不错，伤口差不多拆完线。从胸口移植的皮瓣长得还好，就是跟下巴原来的颜色不大一样，可能久了就变一样了吧。还有两针的伤口在渗水，是无色的，不懂是什么原因。　　老豆成天说胯两旁的皮肤痛，但是用力按又不痛，医生说是吗啡上瘾了，不给开吗啡了，只开了点泰勒宁。　　手术后老豆的下巴到下嘴唇都是麻的，医生说切掉肿瘤的时候可能脸部那根神经切掉了。不过比当初医生预计的好很多了，手术前医生说可能伤口渗水很多，一天要换两次纱布的那种。可是，当时手术是唯一的出路了，只能这么办。　　之前因为化疗脱掉的头发开始长出来了，有些白发，但大都是黑色的。　　老豆嫌病房太吵，看不了电视。五人间，其中有两位病人的全部家属都守在这里，人很多。于是他催着转去放疗，放疗是两人间的。　　我每天上班，只有晚上能陪老豆说说话。珍惜，老豆加油！　　
　　回复第60楼(作者:@1900Od 于
18:22)　　LZ你父亲怎么样了，我爸昨天复查口底癌复发，医生说要手术，但创伤面很大。不知道怎么选择了。　　==========　　呃，看了那么多资料，都说口腔癌根治得手术。我爸是不想没舌头才选择姑息手术的。我这边的肿瘤医院做皮瓣的技术挺成熟了的。　　
　　昨晚老豆又说疼，问他哪比较疼，他说就是周身疼，嘴胀，吃了颗吗啡，到凌晨三点时又吃了颗泰勒宁。这是吗啡上瘾了的表现吗？大的肿瘤已经切掉了，按道理不应该疼到要吃吗啡的境界了。今天医生给开了盒泰勒宁。　　今天老豆下巴的伤口没昨天渗水多了，衣服领子都没湿了，一天天地长好，挺好。等放疗的床位。老豆想快点放疗完回家。整天闷在医院挺无聊的，可是最近天气都不好，出来走走也懒。今晚挑个简单的屏幕大点的掌上游戏机给老豆打发时间吧。老豆加油！　　
　　昨晚老豆又说疼，问他哪比较疼，他说就是周身疼，嘴胀，吃了颗吗啡，到凌晨三点时又吃了颗泰勒宁。这是吗啡上瘾了的表现吗？大的肿瘤已经切掉了，按道理不应该疼到要吃吗啡的境界了。今天医生给开了盒泰勒宁。　　今天老豆下巴的伤口没昨天渗水多了，衣服领子都没湿了，一天天地长好，挺好。等放疗的床位。老豆想快点放疗完回家。整天闷在医院挺无聊的，可是最近天气都不好，出来走走也懒。今晚挑个简单的屏幕大点的掌上游戏机给老豆打发时间吧。老豆加油！　　
　　放疗科爆满，约了一个星期还没床位。老豆出院回家呆着，买了个俄罗斯方块的游戏机给他打发时间，转移一下注意力，老豆老说这疼那疼的。补上的皮瓣跟原来的皮肤长合了，胸口还有两针线没拆。打了好多天消炎的针水，老豆说脚软，不大愿意走路。呃，没关系没权势没钱的社会底层人看个病都麻烦。　　呃，老豆还得看你的咯，加油哟！　　
　　挺过来了啊，太好了，手术切除了颈部肿瘤，有没有切除色头上的肿块呢，术后病理怎么说的
　　@瓯越郎中 68楼
15:53:00　　挺过来了啊，太好了，手术切除了颈部肿瘤，有没有切除色头上的肿块呢，术后病理怎么说的　　-----------------------------　　谢谢郎中的关注。手术就只是切了颈部肿瘤，没有切到舌头上的，因为我父亲非常不愿意动到舌头。术后病理是啥东东？呃，我看了出院记录上没有讲到有术后病理这个概念。出院记录上就新增了舌、口底病灶CT已经看不清，需要用以前的图来参照这样而已，还有恢复情况良好，同时说明由于病床紧张，才让我父亲暂时出院。别的就没见有啥有技术性的名词了。然后医生说颈部肿瘤还是有些没切完的，再往上切口底就漏了。
　　今天一大早就去放疗科办了入院。里边人员爆满，连加床都住得满满的。老豆说昨晚还是疼。不知放疗能解决这个疼这个问题吗。老豆的手指甲有点黑，化疗虽然看上去没啥影响，但是还是挺伤身的。化疗的后遗症，手脚麻。放疗的房是双人间的，终于没有外科的五人间那么吵了，老豆又可以看电视打发时间了。话说外科是五人间，可床费跟放疗的两人间就差一块钱。医院是个可怕的地方，工作一辈子的钱都不够住院半年的花费。　　下午做定位。
　　拆线了？
　　回复第71楼(作者:@瓯越郎中 于
13:39)　　拆线了？　　==========　　三月初的时候就陆陆续续拆线了。今天拆两针，明天剪一点的。就剩胸口的两针线今早全部拆完了。　　
　　下班回来听到老豆的穿管过程，很气愤。早上九点开始在胳膊上穿管，弄到了十一点，把老豆的胳膊扎得花完都穿不进。然后就说去外面找人来穿，518块钱，自费，得交现金，无发票。很坑爹！放疗科的护士工资太低了吗！串通的吧！叫外面的人来一穿马上得！故意的吧！在外科、化疗科都没见过这样的！同一个医院！　　老豆笑笑说不懂他们是不是串通好的，这么贵。在老豆面前，再大的愤怒只能忍了。不想增加老豆的思想负担。上班上班，我真不情愿去上班。只有周日休息，周日医生又休息。晚上下班回来医生也下班了。我完全处于不知情中。讨厌这种感觉。　　今早老豆抽血验乙肝DNA。昨天刚抽过血，可能是转氨酶高了吧。从去年12月开始一直吃拉米定夫片，会是耐药了吗？　　唉，不过怎样，老豆加油吧！努力撑过这艰苦的一关！
　　PICC吧，估计护士技术还有点问题，做的时候有没有B超
　　LZ，放疗情况如何啊？
　　回复第75楼(作者:@瓯越郎中 于
15:33)　　PICC吧，估计护士技术还有点问题，做的时候有没有B超　　==========　　是picc，有个什么仪器照着可以看得到里边状况的，不知是否是 b超　　
　　回复第77楼(作者:@1900Od 于
23:44)　　LZ，放疗情况如何啊？　　==========　　刚开始放疗，昨天开始同步化疗，目前没见啥变化　　
　　广西壮族三月三连着清明放假五天，放疗暂停五天。老豆放疗六次，单药顺铂化疗一次，脸黑了一点，暂时没见大的反应。老豆说移植皮瓣处胀痛，我问了外科跟放疗科医生，没有好的说法。从手术前取舌头上的皮做活检后，老豆感觉舌头疼，手术完感觉舌头麻木感更甚，吃东西舌头灵活度不如化疗时，但是坚持每天吃饭。第五次放疗后疼痛感稍减。　　这段时间倍感人情冷漠，工作生活难以兼顾。　　坚信生活总会好起来的，老豆加油！　　
　　谢谢郎中的鼓励。　　今天休息，早上八点半坐在病房，隔壁床的阿叔，主治医生早早来查房了，说了一堆的话。老豆的主治医生到现在连个影都没见。呃，住院清单上显示每天都有扣医生查房费的，这医生，品德不咋滴！实习医生都比他勤快！　　老豆感觉移植皮瓣的地方疼，牵引到舌头不能动。开始放疗后倒觉得老豆说话清楚点了，但是还不能像之前那样吃干饭。吃吗啡又怕便秘，医生也说应该不需要吃吗啡，吃多了会有耐药。不是病人，也不懂这疼痛到底到达什么程度。只能是老豆说疼，就吃止痛药了。　　生活总有不如意，耐心等待吧，会是好结局的。加油，老豆！　　
　　花了多少钱了
　　回复第86楼(作者:@瓯越郎中 于
15:13)　　花了多少钱了　　==========　　化疗七万，手术五万，放疗要八万。您那大概要多少钱？有相同的病人吗？　　
　　有点贵
　　何止有点贵，负债累累了都！　　放疗中的第二次化疗结束，放疗有十来次了吧，老豆的脖子没那么肿了，从脸到脖子都黑了很多。老豆的精神还不错，就是刚化疗完浑身无力。老豆还是觉得下颌疼，一天一颗吗啡。有没有懂的人知道这是什么况？以后出院还得天天吃吗啡？　　
　　前天老豆称体重，53kg。现在南宁的天气，穿短袖拖鞋。之前冬天的时候穿厚厚的也53kg。呃，老豆重了。老豆的心态比较好，老妈前天因为感冒声音嘶哑说不出话来，老豆化疗完的第一天全身酸软，还愣是去菜市买枇杷给老妈吃。　　周末老豆都是在家住的，医院夏天特么艰苦，一楼，有空调，有蚊子。不透气，烧蚊香吧，闷，不烧蚊香吧，蚊子叮。　　从治疗到现在半年了，总体来说，化疗后比没治疗前好太多了。老豆继续加油哟！我看好你哟！　　
　　吃饭没问题吧，可以用蚊帐
　　回复第92楼(作者:@瓯越郎中 于
10:43)　　吃饭没问题吧，可以用蚊帐　　==========　　手术后舌头转动不灵活了，放疗后讲话清晰很多。我父亲说舌头疼。向郎中请教一下，我父亲总说移植皮瓣就是下颌处还有舌头疼，是因为肿瘤的关系吗？还是因为依赖吗啡了？以后可以不吃吗啡吗？　　
　　不吃吗啡疼痛吧，应该是是肿瘤关系
　　回复第94楼(作者:@瓯越郎中 于
11:51)　　不吃吗啡疼痛吧，应该是是肿瘤关系　　==========　　呃，那是不是得肿瘤完全消完才不痛了？我父亲不吃吗啡就觉得疼，说泰勒宁不起作用。他认为是胀痛。郎中，可是手术时已经切除大部分肿瘤了，下颌还剩拇指头大的肿瘤，会需要到吗啡这么高级别的镇痛吗？　　
　　疼痛和肿瘤大小无关，口腔小溃疡不也是疼死人吗，舌头的肿瘤没有手术啊。所以疼痛正常，
　　这几天天气忽冷忽热，老豆经常感冒。放疗了二十三次了，疼痛不减，如何是好？化疗后能吃饭到手术后只能喝粥，唉，难受。暂时看到的放疗疗效是老豆说话清晰了，移植皮瓣处没那么肿了，皮肤黑很多。这几天老豆总感冒，精神没那么好，舌头疼，也不喜欢讲话。我能做什么？　　
　　陪伴说话就可以了，煮点粥，买点他爱吃的，就这样
　　不幸肿瘤者或家属或医学人员或兴趣者，应该到这个看看：　　　　《癌的真相——你从来没有听过的癌的故事》　　祝：身体健康！
　　回复第98楼(作者:@瓯越郎中 于
14:08)　　陪伴说话就可以了，煮点粥，买点他爱吃的，就这样　　==========　　郎中的话让我红了眼眶，原来我能做的这么少。每天下班回家，都不敢问父亲还疼吗。知道父亲疼，只能劝吃吗啡，什么都做不了的感觉真差。　　
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