如果配型蓝牙配对成功但未连接,还雯花费上百万?

14个地贫儿成功找到骨髓配型却无钱手术
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生命在呼救
你是一粒顽皮的种子,在错误的时刻落入尘世,如一片浮萍,由爱牵引,停泊在母亲的臂弯。因为先天的缺憾,注定你浮游惊涛,追逐骇浪,在风雨摧折中苦苦挣扎。你的生命是亲情的见证,父母沥血守望,甚至倾家荡产,用每月几千元的花费托起你的生命,只为许给你一个明天,一个未来。
贫贱不移,苦难相依。病魔环伺的岁月里,为了定期输血延续你的生命,多少家庭落败,经济拮据。亲人如此爱你,却无力满足你在病床上的小小心愿,哪怕只是一只公仔、一个书包……。他们肩扛万钧,仍紧握你的双手,护你前行,不问结局。他们只愿你活着,只要活着,就有阴霾尽散,日出云开。
“地贫儿”,这个对大多数人来说颇显陌生的名字,意味着的却是孩子们与死神的赛跑,这样的赛跑,终其一生。
地中海贫血症是一种遗传性疾病,患者体内因某些基因的缺失或突变,导致体内无法形成正常的血红蛋白,只能靠每个月定期输血和排铁才能维持生命。
患上地中海贫血症的儿童被称为地贫儿。小小年纪,地贫儿每天都要打排铁针,每月都要定时输血,承受着常人难以想象的重负。一有延误,生命之花就会渐渐枯萎。
每月七八千元的治疗费用,往往让地贫儿家庭陷入困顿。经济上的压力、精神上的负担,让众多地贫儿家庭不堪重负,有的选择放弃,更多的选择了坚持。
每一个坚持下来的地贫儿家庭都值得尊敬。几乎每一个地贫儿家庭,都有一个记满债务的“小本本”,都有一段段苦等输血的回忆,都有一次次跟死神赛跑的经历。
输血排铁这种繁重的治疗,曾经别无选择地贯穿地贫儿的整个生命。幸运的是,科技的发展让“地贫儿”们看到了希望。
随着造血干细胞移植手术的成熟推广,“地贫儿”可以通过配型成功的骨髓移植手术,实现彻底“脱贫”,像正常人一样生活。
一次手术,换来一个崭新的人生。这样的机会,点燃了众多地贫儿家庭渴望“脱贫”的希望之火,但三四十万元的手术费,却让这希望之火一点点熄灭。
三四十万元,对地贫儿家庭来说,这是天文数字啊。它就像一道鸿沟,生生将孩子与美好的新生活隔开。跨过去,就是新生活,但多数的地贫儿父母,只能看着希望,却无力迈步。
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爱心热线:
爱心账户:深圳市关爱行动公益基金会
爱心账号:10 202
开户银行:招商银行深圳分行上步支行
(汇款时请在备注栏里注明“燃料行动”)
及时孕检才能防患于未然
昨日下午,市民朱小姐打来电话,表示非常同情这些地贫儿,她不解的是,地中海贫血症是不是基因遗传的问题?朱小姐说,这些孩子太无辜了,他们得了这种病,要治病、要吸收营养,给家庭和社会都造成了巨大的经济和精神压力,而社会各界给予这些地贫儿捐助并不能一劳永逸,无法彻底解决这一病痛给家庭和孩子本人带来的终身影响。朱小姐表示,有关部门和媒体要大力普及地中海贫血症相关方面的预防知识,找到适合的治疗手段,消除孩子们的痛苦。
富士康科技集团党委办公室主任柴国文表示,他从市红十字会关怀地中海贫血病志愿服务队了解到,只要通过产前孕检,加28元钱,就能查出胎儿带有地中海贫血基因的可能性。“如果胎儿查到了这个基因的存在,就不要生下来啊。得了这个病可是一辈子的事情。”柴国文说,在孕检时就能发现的毛病,如果及时处理,就能避免悲剧不再重演,能防患于未然。他表示要通过集团的人大代表向有关部门呼吁,建议要做相关孕检。
地贫孕检多为二胎孕妇
记者首先来到了深圳市人民医院的妇产科,据该科林琳华主任介绍,从1993年该院开展这个项目以来,目前孕检地贫项目的孕产妇在这几年增加并不明显,但是大多部分孕产妇来孕检都是因为已经生出了一个地贫儿童,根据有关规定地贫父母可以生第二个小孩,他们不得已在要二胎的时候来这里做这项检查。
林主任介绍,他们这些夫妻一般都很痛苦来检查,脸色都很差,生活很不如意,有很多人往往在第二次怀孕的时候依然会检查出来患有地贫,也有一些人可以生出健康的小孩,所以他们都知道孕检的重要。之所以很多孕产妇在头胎的时候不喜欢前来检查,林主任说因为孕检是有流产的风险。不过林主任强调说,虽然孕检会流产,但是流产的风险和生出一个地贫儿的风险相比较,还是应该孕检。不然这个家庭要面临永远的痛苦。
夫妇都必须做地贫筛查
“在取消强制性婚检以后,唯一减少地贫症婴儿降生的办法就是孕检。”谢近生说,地贫症隐形基因携带者没有任何的临床症状,表现和正常人一样,因此他建议夫妇双方在做孕检时都一定要做地中海贫血筛查,这项筛查包括在血常规中,只需28元。“最好是一确定怀孕就来做孕检,甚至在计划要小孩之前,两夫妇都要来做血常规检查,特别是地贫症高发区的籍贯人群。”据了解,因某些地区人类的自然选择导致基因突变,在北纬32度的热带、亚热带地区盛行此病。我国广东、广西、云南、四川、贵州、湖南、江西、福建、海南等地区都是地贫症高发区。
部分人士建议,男女青年最好还是要进行婚前检查,孕前孕期检查也同样重要,这是确保正常后代,避免家庭不幸的有效途径。
家长吐槽:
血小板紧缺跑遍广州血站
说起找血小板,多个在广州手术患儿的家长都深有体会,志愿者“广州义工姐姐”几乎每个月还要通过微博和媒体发布求助信息。“缺血,为了找‘血’我曾跑遍了广州的各大血站、高校,甚至去了部队希望有人能捐血”。2011年,来自光明新区公明办事处的地贫儿李嘉莹因在台湾骨髓库找到配型。今年3月,她在南方医院实施了造血干细胞移植手术。自从孩子进入移植仓,嘉莹爸爸李文锡就开始为女儿跑“血”。
由于血小板储存时间只有四五天,而一个孩子每天需要1、2个单位的血小板,因此血站储存很难满足地贫移植孩子的需求,为此家长们只能天天跑血站。除了用血紧缺,在广州手术治疗还存在各种不方便。嘉莹爸爸告诉记者,移植手术前后需要半年多的时间,首先要在医院附近租房子,为了照看孩子,至少要有3人辞去工作全职去广州陪同。“如果深圳能做这个手术,不仅血小板不用愁,还能省下一大笔费用,但深圳只开展了亲缘性的手术,嘉莹的情况做不了。”嘉莹爸爸说。
现状调查:
病人多仓位少排期时间长
深圳地贫服务队队长李萍介绍,目前服务队登记在册的地贫儿共有250多人,已经有24个重症地贫儿通过造血干细胞移植手术“脱贫”,其中有20例在广州完成移植手术,4例在深圳市儿童医院移植。目前又有20人配型成功,一半以上正在广州南方医院等候排期,还有少数在深圳市儿童医院排期。“南方医院的至少要等3年以上,深圳儿童医院也要等一年多。”李萍说。
据了解,全国地贫移植最多是广州的南方医院,每年完成移植数约70例。即使如此,目前医院配型成功等待移植的病人有近400人,配上型有可能也要等待四五年才能移植,而有意向在南方医院做移植手术且登记在册的患者大约有2000人。在南方医院移植仓内,有幸配型成功获得移植的孩子们,也急需血小板渡过难关。
南方医院儿科主任李春富介绍,南方医院有亚洲最大的地贫移植中心,但仍然感到“不堪重负”。按现有12个移植仓的能力,现在配上型排队待仓的有可能要等到2016年后。
儿童医院:
深圳暂只开展亲缘性移植
比起去广州手术的地贫患儿,林水平、邓凯政就幸运得多,他们分别和妹妹和父亲配上型,今年分别在儿童医院实施了移植手术,目前正在康复中。但多数地贫儿还是不得不跑去广州。
记者了解到,深圳关于地中海贫血症的移植起步较晚,从2012年1月起,深圳市儿童医院血液肿瘤科开始和广州、香港的相关医院合作,开展亲缘性造血干细胞移植技术。该院血液肿瘤科主任李长钢介绍,由于医院硬件所限,目前只有一个移植仓,一个患儿手术需要仓内恢复观察一个多月,一年仅能开展6~8例手术。目前在儿童医院排期的患儿已有10多个,也需要1年多的“待床期”。李长钢表示,待儿童医院新大楼投入使用后,移植仓会相应增加,等各项技术成熟后,将考虑开展非亲缘性移植。
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重新安装浏览器,或使用别的浏览器骨髓配型成功 50万手术费成难题
昨日,西藏警官高等专科学校的一位老师与记者取得联系,西藏警官高等专科学校一位大二的学生仁增旺加不幸患上了白血病。虽然现在骨髓已经配型成功,但高额的手术费用让这个本来就很贫困的家庭一筹莫展。
记者 郭翠雯
查出白血病 治疗一年花费32万元
20岁本来应该是在学校里好好学习、奋发图强的年纪,可是西藏警官高等专科学校的学生仁增旺加却在去年8月份的时候,在医院检查出患有急性髓系白血病(M2型)、恶性肿瘤、肺部感染、消化性溃疡、低钾血症等疾病。
仁增旺加是西藏警官高等专科学校大二学生,家在昌都市八宿县拉根乡拉根村。仁增旺加的家里有7口人,父亲很早就去世了,母亲和残疾的叔叔在家务农,大哥和嫂子长期在外面打工,家里的经济来源以哥哥、嫂子的打工收入和卖青稞酒为主。
在检查出来患病之后,仁增旺加在西藏住院治疗25天,随后一直在四川华西医院住院治疗。从查出患病到现在还不到一年的时间里,为了给仁增旺加治病,家里已经花费了32万余元。这个困难的家庭根本无法承受如此巨大的压力,其中20余万元是家里人向亲戚朋友借钱、东拼西凑出来的。
据这位西藏警官高等专科学校的老师介绍,从去年8月份到现在,仁增旺加已经接受了5次化疗。而对于仁增旺加所患的病症来说,这32万余元的花费仅仅是个开始,更多的治疗费用还在后头。
骨髓配型成功
治疗费用却成了问题
记者与在四川华西医院住院的仁增旺加取得联系。原本想通过电话沟通,结果这个男孩子说自己不怎么会说话,可能通过短消息沟通会更好一些。简单的几句话就能感觉到这是一个有些羞涩但很礼貌的大男孩。
随后,仁增旺加通过短消息告诉记者,目前他的病情相对稳定,但因为身体虚弱,每天都只能在床上躺着。“虽然一天什么都不做,但还是觉得很疲惫。”仁增旺加在短信里说道,“其实,我挺怀念在学校跟同学们一起踢球、一起训练的日子。希望自己能够早点好起来,回到学校、回到课堂里去。”
仁增旺加告诉记者,现在骨髓配型已经成功了,通过之前的检查,与哥哥配型成功,而且是全相合。据记者了解,仁增旺加所说的“全相合”是指造干类型(HLA)的10个位点的相合程度为10个位点都一样,越相合,移植后排斥的可能性越低,治疗效果越好。
骨髓配型成功让这个年轻的生命看到了希望,可是50万元的手术费用让本来就困难的家庭一筹莫展。西藏警官高等专科学校的师生在了解到仁增旺加的情况后,自发为仁增旺加进行捐款,还有老师通过网络“轻松筹”等公益平台为他筹集医药费。
躺在病床上的时候,仁增旺加经常想象自己痊愈之后的事情,“从住院到现在,一直是妈妈在照顾我,等我痊愈了,我要好好孝顺妈妈。还要找个工作努力赚钱,帮家里还债。”仁增旺加说,“我真的很谢谢老师和同学们,他们一直在关心着我的病情。也很谢谢一直关注我的好心人们,谢谢大家了!”
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今日搜狐热点花费百万购口红图过瘾 口红诱惑为何这么大?花费百万购口红图过瘾 口红诱惑为何这么大?时尚照大地百家号“口红就像时装,它使女人成为真正的女人。”(梦露)古往今来,女人对唇部所花的心思,可谓不小,旧时的红脂、朱砂,今日的口红。无一不为女人所钟爱,绝不是空口无凭,08年全球经济萎靡,而口红的销量只增不减,足以证实!可见,口红的魅力与诱惑有多大!但是,下面这位挪用公款狂购口红,不为化妆只图过瘾,也是醉了。小雯(化名),今年26岁,2012年,年仅22岁的她大学毕业后,成功应聘成为了温州龙湾某公司的出纳,公司的流动资金、承兑汇票等都由她保管。工作一年后,小雯发现,公司在对账时并不怎么仔细严格,只问她是不是金额对得上,她说对得上,公司也就没有查账了。面对这样的财物管理漏洞,小花开始心存侥幸了,她想,这些钱放在身边不用白不用,何不拿出来买些化妆品、衣服,“反正等我赚到钱就能还了”。小雯买的各种昂贵口红4年间,小花共计挪用公款200余多万,直到今年3月初东窗事发,卡里只剩下20多万。3月31日,眼看无法足额归还被侵占的公款,小雯投案自首。这些钱,小雯到底用在了哪里?民警在对她家进行搜寻时,发现了惊人地一幕:现场的口红就有近千只,还有各种香水、衣服、手提包等物品。这么多口红、香水她几乎都没用过,就一小部分顶多用过一两次,或涂抹在手背上试用,香水连盒子都还未拆开,满柜子的衣服,也都是全新带标签的。小雯在网上下单记录既然不用,为何要买这么多呢?“就是觉得好看,看到网上口红图片颜色漂亮,香水盒子漂亮,就想买。其实我都不喜欢香水的味道,平时也不怎么化妆,这些买来几乎就没用过!”小雯说。“我到现在也没想明白,自己为什么会买这么多。看到喜欢的衣服,甚至会一个款式每个颜色都买,或是一样的买好几件,买过来就放一旁,就不怎么理会了。”民警还发现,小雯每次买来新的东西,经常会在朋友圈里晒,博得好友“点赞”。小雯接受审讯时表示,她买的大部分物品都是网购的,有时一天就下单十几笔,“收到快递的感觉,特别满足……”传说中的萝卜丁口红警方缴获的口红“如果我没有这样疯狂的购物,我可能过得还挺好的,老公对我比较包容,家里吃穿不愁,真的感到很后悔,对不起我的儿子和家人。”在看守所里,小雯面对民警流下悔恨的泪水。心理学专家介绍,从心理学角度讲,小花的这种疯狂购物行为,其实就是典型的“强迫性购物行为”,“就是一个人无法控制自己的购物欲望,疯狂消费,不考虑后果。”引起强迫性购物行为的因素有很多,包括焦虑、自尊、冲动、逃避、社会孤立等。可以说,购物狂买的不是物品,而是情绪,需要从心理角度去疏导。美康粉黛琴瑟和鸣立体唇膏 持久保湿渐变咬唇妆口红正品 一抹双色¥39购买有人说,不会涂口红的女人,是个被时代淘汰的呆板女人,是个不懂得生活情趣的木讷女人,是个留不住男人心的可怜女人。当茫茫人海中女人拥有那种独一份的唇色,一个新的亮点就已闪烁在熙来攘往的人群中,她牢牢地吸引住男人的眼球,继而俘获男人的万丈雄心。甭管多么随意的女人,可以不化妆,不涂眼影,不打腮红,唯一不可以不涂口红。口红之于女人,犹如宝剑之于侠士,好钢之于利刃。蓝色之恋口红持久保湿不脱色滋润防水哑光豆沙色唇彩咬唇非韩国¥39.9购买这微小的点点口红,圈住的不止是男人的心,还有充足的自信心。现代社会没有口红的女人是不可思议的,说是对生命的浪费可能言重了些,至少说明她离现代时尚还相差甚远。每个女人的包中都最少长备两支口红,现在告诉你20个技巧,让你把口红的魅力发挥得淋漓尽致!1.如果嘴唇干裂脱皮怎么办?其实用一个干净的睫毛刷在嘴唇上转两圈死皮就都掉下来了~2.牙齿上沾到口红SO Embarrassing!!!涂完口红后把食指轻轻含在嘴里抽出来口红就不会沾到牙齿上了3.没有带腮红也没关系了,用浅色口红淡淡的抹在两颊上,又自然又美丽4.如果你的眼影不小心摔碎了就把它做成新的口红色吧5.如果你涂口红想要凌乱和不太规则的范儿,就试试拿眼影刷来上色吧~美康粉黛醉美雾面丝绒口红 持久滋润保湿豆沙色哑光唇膏孕妇可用¥29购买6.涂完口红后在嘴唇上放一张纸巾然后拍上一些散粉,就能让颜色持久的待在嘴唇上7.涂裸色口红前最好适量的打上一些遮瑕膏,这样裸色才会起到效果8.想让嘴唇变丰满也不是不可能的,先把嘴唇的轮廓用遮瑕膏盖住,再用唇线笔在唇外画一圈,最后上色,性感的厚唇就出现了!9.先涂上一层口红,然后用面巾吸掉表面的油后再上一层口红,颜色就会更持久10.皮肤偏白的人应该选择粉色系的裸色口红,皮肤偏黄的人应该选择橙色系的裸色口红,而深色皮肤的应选择偏棕的裸色系口红11. 皮肤偏白的人应该选择偏粉色系的红色口红,皮肤偏黄的人应该选择偏橙色系的红色口红,而深色皮肤的应选择偏酒红系的红色系口红12.在唇峰上先用唇线画一个小叉,整个嘴唇都会显得饱满13.画完口红后在唇周围涂上一圈遮瑕霜,口红颜色瞬间就鲜艳起来了~14.口红不小心断了也不用担心,可以用打火机烧口红底部,再把它接上玛丽黛佳唇膏唇妆礼盒mini6支轻雾感哑光口红豆沙色持久保湿小样¥129购买15.当天气热起来时,不妨把口红放在冰箱里~16.想把口红涂得精准些吗?用一直遮瑕刷涂吧~17.在嘴唇中间部位涂上浅色口红能让嘴唇显得更加丰满18.口红万一蹭到衣服上也不用怕了,把发胶喷到上面就能轻松洗掉19.涂红色唇线时可以用手指晕开,会有更自然的效果20.在涂口红前在你嘴唇周围先涂上透明的妆前乳,嘴唇就不会干裂卡姿兰口红 金致胶原美芯唇膏 持久保湿滋润不易脱色不易沾杯正品¥119购买本文由百家号作者上传并发布,百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点,不代表百度立场。未经作者许可,不得转载。时尚照大地百家号最近更新:简介:欧美时尚风 让自己做一个时尚的女人作者最新文章相关文章学霸姐姐转院治疗 15 岁弟弟为她做骨髓移植的配型 -ZAKER新闻
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