14个地贫儿成功找到骨髓配型却无钱手术
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生命在呼救
你是一粒顽皮的种子，在错误的时刻落入尘世，如一片浮萍，由爱牵引，停泊在母亲的臂弯。因为先天的缺憾，注定你浮游惊涛，追逐骇浪，在风雨摧折中苦苦挣扎。你的生命是亲情的见证，父母沥血守望，甚至倾家荡产，用每月几千元的花费托起你的生命，只为许给你一个明天，一个未来。
贫贱不移，苦难相依。病魔环伺的岁月里，为了定期输血延续你的生命，多少家庭落败，经济拮据。亲人如此爱你，却无力满足你在病床上的小小心愿，哪怕只是一只公仔、一个书包……。他们肩扛万钧，仍紧握你的双手，护你前行，不问结局。他们只愿你活着，只要活着，就有阴霾尽散，日出云开。
“地贫儿”，这个对大多数人来说颇显陌生的名字，意味着的却是孩子们与死神的赛跑，这样的赛跑，终其一生。
地中海贫血症是一种遗传性疾病，患者体内因某些基因的缺失或突变，导致体内无法形成正常的血红蛋白，只能靠每个月定期输血和排铁才能维持生命。
患上地中海贫血症的儿童被称为地贫儿。小小年纪，地贫儿每天都要打排铁针，每月都要定时输血，承受着常人难以想象的重负。一有延误，生命之花就会渐渐枯萎。
每月七八千元的治疗费用，往往让地贫儿家庭陷入困顿。经济上的压力、精神上的负担，让众多地贫儿家庭不堪重负，有的选择放弃，更多的选择了坚持。
每一个坚持下来的地贫儿家庭都值得尊敬。几乎每一个地贫儿家庭，都有一个记满债务的“小本本”，都有一段段苦等输血的回忆，都有一次次跟死神赛跑的经历。
输血排铁这种繁重的治疗，曾经别无选择地贯穿地贫儿的整个生命。幸运的是，科技的发展让“地贫儿”们看到了希望。
随着造血干细胞移植手术的成熟推广，“地贫儿”可以通过配型成功的骨髓移植手术，实现彻底“脱贫”，像正常人一样生活。
一次手术，换来一个崭新的人生。这样的机会，点燃了众多地贫儿家庭渴望“脱贫”的希望之火，但三四十万元的手术费，却让这希望之火一点点熄灭。
三四十万元，对地贫儿家庭来说，这是天文数字啊。它就像一道鸿沟，生生将孩子与美好的新生活隔开。跨过去，就是新生活，但多数的地贫儿父母，只能看着希望，却无力迈步。
亲爱的网友们，听听他们的故事吧，或许你会被他们的顽强所打动、被他们的不屈所感染。如果你心有所触动，那么伸出手，给予他们力量吧，无论这力量多大，都能让这些孩子的“希望之火”燃烧得更旺。
爱心热线：
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及时孕检才能防患于未然
昨日下午，市民朱小姐打来电话，表示非常同情这些地贫儿，她不解的是，地中海贫血症是不是基因遗传的问题？朱小姐说，这些孩子太无辜了，他们得了这种病，要治病、要吸收营养，给家庭和社会都造成了巨大的经济和精神压力，而社会各界给予这些地贫儿捐助并不能一劳永逸，无法彻底解决这一病痛给家庭和孩子本人带来的终身影响。朱小姐表示，有关部门和媒体要大力普及地中海贫血症相关方面的预防知识，找到适合的治疗手段，消除孩子们的痛苦。
富士康科技集团党委办公室主任柴国文表示，他从市红十字会关怀地中海贫血病志愿服务队了解到，只要通过产前孕检，加28元钱，就能查出胎儿带有地中海贫血基因的可能性。“如果胎儿查到了这个基因的存在，就不要生下来啊。得了这个病可是一辈子的事情。”柴国文说，在孕检时就能发现的毛病，如果及时处理，就能避免悲剧不再重演，能防患于未然。他表示要通过集团的人大代表向有关部门呼吁，建议要做相关孕检。
地贫孕检多为二胎孕妇
记者首先来到了深圳市人民医院的妇产科，据该科林琳华主任介绍，从1993年该院开展这个项目以来，目前孕检地贫项目的孕产妇在这几年增加并不明显，但是大多部分孕产妇来孕检都是因为已经生出了一个地贫儿童，根据有关规定地贫父母可以生第二个小孩，他们不得已在要二胎的时候来这里做这项检查。
林主任介绍，他们这些夫妻一般都很痛苦来检查，脸色都很差，生活很不如意，有很多人往往在第二次怀孕的时候依然会检查出来患有地贫，也有一些人可以生出健康的小孩，所以他们都知道孕检的重要。之所以很多孕产妇在头胎的时候不喜欢前来检查，林主任说因为孕检是有流产的风险。不过林主任强调说，虽然孕检会流产，但是流产的风险和生出一个地贫儿的风险相比较，还是应该孕检。不然这个家庭要面临永远的痛苦。
夫妇都必须做地贫筛查
“在取消强制性婚检以后，唯一减少地贫症婴儿降生的办法就是孕检。”谢近生说，地贫症隐形基因携带者没有任何的临床症状，表现和正常人一样，因此他建议夫妇双方在做孕检时都一定要做地中海贫血筛查，这项筛查包括在血常规中，只需28元。“最好是一确定怀孕就来做孕检，甚至在计划要小孩之前，两夫妇都要来做血常规检查，特别是地贫症高发区的籍贯人群。”据了解，因某些地区人类的自然选择导致基因突变，在北纬32度的热带、亚热带地区盛行此病。我国广东、广西、云南、四川、贵州、湖南、江西、福建、海南等地区都是地贫症高发区。
部分人士建议，男女青年最好还是要进行婚前检查，孕前孕期检查也同样重要，这是确保正常后代，避免家庭不幸的有效途径。
家长吐槽：
血小板紧缺跑遍广州血站
说起找血小板，多个在广州手术患儿的家长都深有体会，志愿者“广州义工姐姐”几乎每个月还要通过微博和媒体发布求助信息。“缺血，为了找‘血’我曾跑遍了广州的各大血站、高校，甚至去了部队希望有人能捐血”。2011年，来自光明新区公明办事处的地贫儿李嘉莹因在台湾骨髓库找到配型。今年3月，她在南方医院实施了造血干细胞移植手术。自从孩子进入移植仓，嘉莹爸爸李文锡就开始为女儿跑“血”。
由于血小板储存时间只有四五天，而一个孩子每天需要1、2个单位的血小板，因此血站储存很难满足地贫移植孩子的需求，为此家长们只能天天跑血站。除了用血紧缺，在广州手术治疗还存在各种不方便。嘉莹爸爸告诉记者，移植手术前后需要半年多的时间，首先要在医院附近租房子，为了照看孩子，至少要有3人辞去工作全职去广州陪同。“如果深圳能做这个手术，不仅血小板不用愁，还能省下一大笔费用，但深圳只开展了亲缘性的手术，嘉莹的情况做不了。”嘉莹爸爸说。
现状调查：
病人多仓位少排期时间长
深圳地贫服务队队长李萍介绍，目前服务队登记在册的地贫儿共有250多人，已经有24个重症地贫儿通过造血干细胞移植手术“脱贫”，其中有20例在广州完成移植手术，4例在深圳市儿童医院移植。目前又有20人配型成功，一半以上正在广州南方医院等候排期，还有少数在深圳市儿童医院排期。“南方医院的至少要等3年以上，深圳儿童医院也要等一年多。”李萍说。
据了解，全国地贫移植最多是广州的南方医院，每年完成移植数约70例。即使如此，目前医院配型成功等待移植的病人有近400人，配上型有可能也要等待四五年才能移植，而有意向在南方医院做移植手术且登记在册的患者大约有2000人。在南方医院移植仓内，有幸配型成功获得移植的孩子们，也急需血小板渡过难关。
南方医院儿科主任李春富介绍，南方医院有亚洲最大的地贫移植中心，但仍然感到“不堪重负”。按现有12个移植仓的能力，现在配上型排队待仓的有可能要等到2016年后。
儿童医院：
深圳暂只开展亲缘性移植
比起去广州手术的地贫患儿，林水平、邓凯政就幸运得多，他们分别和妹妹和父亲配上型，今年分别在儿童医院实施了移植手术，目前正在康复中。但多数地贫儿还是不得不跑去广州。
记者了解到，深圳关于地中海贫血症的移植起步较晚，从2012年1月起，深圳市儿童医院血液肿瘤科开始和广州、香港的相关医院合作，开展亲缘性造血干细胞移植技术。该院血液肿瘤科主任李长钢介绍，由于医院硬件所限，目前只有一个移植仓，一个患儿手术需要仓内恢复观察一个多月，一年仅能开展6～8例手术。目前在儿童医院排期的患儿已有10多个，也需要1年多的“待床期”。李长钢表示，待儿童医院新大楼投入使用后，移植仓会相应增加，等各项技术成熟后，将考虑开展非亲缘性移植。
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重新安装浏览器，或使用别的浏览器骨髓配型成功 50万手术费成难题
昨日，西藏警官高等专科学校的一位老师与记者取得联系，西藏警官高等专科学校一位大二的学生仁增旺加不幸患上了白血病。虽然现在骨髓已经配型成功，但高额的手术费用让这个本来就很贫困的家庭一筹莫展。
记者 郭翠雯
查出白血病 治疗一年花费32万元
20岁本来应该是在学校里好好学习、奋发图强的年纪，可是西藏警官高等专科学校的学生仁增旺加却在去年8月份的时候，在医院检查出患有急性髓系白血病（M2型）、恶性肿瘤、肺部感染、消化性溃疡、低钾血症等疾病。
仁增旺加是西藏警官高等专科学校大二学生，家在昌都市八宿县拉根乡拉根村。仁增旺加的家里有7口人，父亲很早就去世了，母亲和残疾的叔叔在家务农，大哥和嫂子长期在外面打工，家里的经济来源以哥哥、嫂子的打工收入和卖青稞酒为主。
在检查出来患病之后，仁增旺加在西藏住院治疗25天，随后一直在四川华西医院住院治疗。从查出患病到现在还不到一年的时间里，为了给仁增旺加治病，家里已经花费了32万余元。这个困难的家庭根本无法承受如此巨大的压力，其中20余万元是家里人向亲戚朋友借钱、东拼西凑出来的。
据这位西藏警官高等专科学校的老师介绍，从去年8月份到现在，仁增旺加已经接受了5次化疗。而对于仁增旺加所患的病症来说，这32万余元的花费仅仅是个开始，更多的治疗费用还在后头。
骨髓配型成功
治疗费用却成了问题
记者与在四川华西医院住院的仁增旺加取得联系。原本想通过电话沟通，结果这个男孩子说自己不怎么会说话，可能通过短消息沟通会更好一些。简单的几句话就能感觉到这是一个有些羞涩但很礼貌的大男孩。
随后，仁增旺加通过短消息告诉记者，目前他的病情相对稳定，但因为身体虚弱，每天都只能在床上躺着。“虽然一天什么都不做，但还是觉得很疲惫。”仁增旺加在短信里说道，“其实，我挺怀念在学校跟同学们一起踢球、一起训练的日子。希望自己能够早点好起来，回到学校、回到课堂里去。”
仁增旺加告诉记者，现在骨髓配型已经成功了，通过之前的检查，与哥哥配型成功，而且是全相合。据记者了解，仁增旺加所说的“全相合”是指造干类型（HLA）的10个位点的相合程度为10个位点都一样，越相合，移植后排斥的可能性越低，治疗效果越好。
骨髓配型成功让这个年轻的生命看到了希望，可是50万元的手术费用让本来就困难的家庭一筹莫展。西藏警官高等专科学校的师生在了解到仁增旺加的情况后，自发为仁增旺加进行捐款，还有老师通过网络“轻松筹”等公益平台为他筹集医药费。
躺在病床上的时候，仁增旺加经常想象自己痊愈之后的事情，“从住院到现在，一直是妈妈在照顾我，等我痊愈了，我要好好孝顺妈妈。还要找个工作努力赚钱，帮家里还债。”仁增旺加说，“我真的很谢谢老师和同学们，他们一直在关心着我的病情。也很谢谢一直关注我的好心人们，谢谢大家了！”
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今日搜狐热点花费百万购口红图过瘾 口红诱惑为何这么大？花费百万购口红图过瘾 口红诱惑为何这么大？时尚照大地百家号“口红就像时装，它使女人成为真正的女人。”（梦露）古往今来，女人对唇部所花的心思，可谓不小，旧时的红脂、朱砂，今日的口红。无一不为女人所钟爱，绝不是空口无凭，08年全球经济萎靡，而口红的销量只增不减，足以证实！可见，口红的魅力与诱惑有多大！但是，下面这位挪用公款狂购口红，不为化妆只图过瘾，也是醉了。小雯（化名），今年26岁，2012年，年仅22岁的她大学毕业后，成功应聘成为了温州龙湾某公司的出纳，公司的流动资金、承兑汇票等都由她保管。工作一年后，小雯发现，公司在对账时并不怎么仔细严格，只问她是不是金额对得上，她说对得上，公司也就没有查账了。面对这样的财物管理漏洞，小花开始心存侥幸了，她想，这些钱放在身边不用白不用，何不拿出来买些化妆品、衣服，“反正等我赚到钱就能还了”。小雯买的各种昂贵口红4年间，小花共计挪用公款200余多万，直到今年3月初东窗事发，卡里只剩下20多万。3月31日，眼看无法足额归还被侵占的公款，小雯投案自首。这些钱，小雯到底用在了哪里？民警在对她家进行搜寻时，发现了惊人地一幕：现场的口红就有近千只，还有各种香水、衣服、手提包等物品。这么多口红、香水她几乎都没用过，就一小部分顶多用过一两次，或涂抹在手背上试用，香水连盒子都还未拆开，满柜子的衣服，也都是全新带标签的。小雯在网上下单记录既然不用，为何要买这么多呢？“就是觉得好看，看到网上口红图片颜色漂亮，香水盒子漂亮，就想买。其实我都不喜欢香水的味道，平时也不怎么化妆，这些买来几乎就没用过！”小雯说。“我到现在也没想明白，自己为什么会买这么多。看到喜欢的衣服，甚至会一个款式每个颜色都买，或是一样的买好几件，买过来就放一旁，就不怎么理会了。”民警还发现，小雯每次买来新的东西，经常会在朋友圈里晒，博得好友“点赞”。小雯接受审讯时表示，她买的大部分物品都是网购的，有时一天就下单十几笔，“收到快递的感觉，特别满足……”传说中的萝卜丁口红警方缴获的口红“如果我没有这样疯狂的购物，我可能过得还挺好的，老公对我比较包容，家里吃穿不愁，真的感到很后悔，对不起我的儿子和家人。”在看守所里，小雯面对民警流下悔恨的泪水。心理学专家介绍，从心理学角度讲，小花的这种疯狂购物行为，其实就是典型的“强迫性购物行为”，“就是一个人无法控制自己的购物欲望，疯狂消费，不考虑后果。”引起强迫性购物行为的因素有很多，包括焦虑、自尊、冲动、逃避、社会孤立等。可以说，购物狂买的不是物品，而是情绪，需要从心理角度去疏导。美康粉黛琴瑟和鸣立体唇膏 持久保湿渐变咬唇妆口红正品 一抹双色￥39购买有人说，不会涂口红的女人，是个被时代淘汰的呆板女人，是个不懂得生活情趣的木讷女人，是个留不住男人心的可怜女人。当茫茫人海中女人拥有那种独一份的唇色，一个新的亮点就已闪烁在熙来攘往的人群中，她牢牢地吸引住男人的眼球，继而俘获男人的万丈雄心。甭管多么随意的女人，可以不化妆，不涂眼影，不打腮红，唯一不可以不涂口红。口红之于女人，犹如宝剑之于侠士，好钢之于利刃。蓝色之恋口红持久保湿不脱色滋润防水哑光豆沙色唇彩咬唇非韩国￥39.9购买这微小的点点口红，圈住的不止是男人的心，还有充足的自信心。现代社会没有口红的女人是不可思议的，说是对生命的浪费可能言重了些，至少说明她离现代时尚还相差甚远。每个女人的包中都最少长备两支口红，现在告诉你20个技巧，让你把口红的魅力发挥得淋漓尽致！1.如果嘴唇干裂脱皮怎么办？其实用一个干净的睫毛刷在嘴唇上转两圈死皮就都掉下来了~2.牙齿上沾到口红SO Embarrassing!!!涂完口红后把食指轻轻含在嘴里抽出来口红就不会沾到牙齿上了3.没有带腮红也没关系了，用浅色口红淡淡的抹在两颊上，又自然又美丽4.如果你的眼影不小心摔碎了就把它做成新的口红色吧5.如果你涂口红想要凌乱和不太规则的范儿，就试试拿眼影刷来上色吧~美康粉黛醉美雾面丝绒口红 持久滋润保湿豆沙色哑光唇膏孕妇可用￥29购买6.涂完口红后在嘴唇上放一张纸巾然后拍上一些散粉，就能让颜色持久的待在嘴唇上7.涂裸色口红前最好适量的打上一些遮瑕膏，这样裸色才会起到效果8.想让嘴唇变丰满也不是不可能的，先把嘴唇的轮廓用遮瑕膏盖住，再用唇线笔在唇外画一圈，最后上色，性感的厚唇就出现了！9.先涂上一层口红，然后用面巾吸掉表面的油后再上一层口红，颜色就会更持久10.皮肤偏白的人应该选择粉色系的裸色口红，皮肤偏黄的人应该选择橙色系的裸色口红，而深色皮肤的应选择偏棕的裸色系口红11. 皮肤偏白的人应该选择偏粉色系的红色口红，皮肤偏黄的人应该选择偏橙色系的红色口红，而深色皮肤的应选择偏酒红系的红色系口红12.在唇峰上先用唇线画一个小叉，整个嘴唇都会显得饱满13.画完口红后在唇周围涂上一圈遮瑕霜，口红颜色瞬间就鲜艳起来了~14.口红不小心断了也不用担心，可以用打火机烧口红底部，再把它接上玛丽黛佳唇膏唇妆礼盒mini6支轻雾感哑光口红豆沙色持久保湿小样￥129购买15.当天气热起来时，不妨把口红放在冰箱里~16.想把口红涂得精准些吗？用一直遮瑕刷涂吧~17.在嘴唇中间部位涂上浅色口红能让嘴唇显得更加丰满18.口红万一蹭到衣服上也不用怕了，把发胶喷到上面就能轻松洗掉19.涂红色唇线时可以用手指晕开，会有更自然的效果20.在涂口红前在你嘴唇周围先涂上透明的妆前乳，嘴唇就不会干裂卡姿兰口红 金致胶原美芯唇膏 持久保湿滋润不易脱色不易沾杯正品￥119购买本文由百家号作者上传并发布，百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点，不代表百度立场。未经作者许可，不得转载。时尚照大地百家号最近更新：简介:欧美时尚风 让自己做一个时尚的女人作者最新文章相关文章学霸姐姐转院治疗 15 岁弟弟为她做骨髓移植的配型 -ZAKER新闻
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