4发现相似题渐冻人王甲的设计人生 霍金曾来信鼓励 | 北晚新视觉
渐冻人王甲的设计人生 霍金曾来信鼓励
00:54:15编辑：cxy
使用微信扫一扫，分享网页至朋友圈（点击二维码隐藏）
北晚新视觉网版权与免责声明：
一、凡本站中注明“来源：北晚新视觉网或北京晚报”的所有文字、图片和音视频，版权均属北晚新视觉网所有，转载时必须注明“来源：北晚新视觉网”，并附上原文链接。
二、凡来源非北晚新视觉网或北京晚报的新闻（作品）只代表本网传播该消息，并不代表赞同其观点。
如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的，请在见网后30日内进行，联系邮箱：takefoto@。
北晚新视觉微博
北晚新视觉微信
北晚新视觉手机版
北京晚报APP
地址：北京建国门内大街20号新闻大厦酒店8层829
电话：010-
邮箱：takefoto(at)
备案号：京ICP备号渐冻人王甲：几乎没人能走进你的心里(组图)
　　生病前，在北戴河
　　本刊记者 彭淑 发自北京
　　他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。在中国，这样的患者有20万
　　“说实话，王甲……几乎没人能走进你的心里。”
　　我说。
　　他一瞬间愣住，一滴眼泪从他好看的眼睛滑落。
　　他的干妈--虹妈妈赶紧抓过纸巾迎上去。为他擦拭时，他轻别过头，挣脱。
　　他听得见，他无力反驳。
　　尚未彻底失灵的，只有右手的食指。
　　他心里要强骄傲着呢
　　北京蓝靓厂附近的公寓，出自某位好心人士对王甲的资助。100来平米的房子，免费居住3年。
　　日。早晨的客厅。指针在里屋，一分一秒，无声如同沙漏。
　　他头歪，口水滴落。他的喉结蠕动了两下，气通过鼻腔，两三声地哼哼。
　　察觉有异，母亲邓江英立马让记者回避，从厕所端出扁扁的尿盆，再解开儿子的灰裤，一阵窸簌。
　　他会是2003年的王甲么？那会，他刚满20岁，是东北师范大学视觉艺术学院平面设计专业的高材生；
　　老师说，他站起来恐怕有1米8高。同学说，他好美不好吃。
　　学院的记忆保存在非典时期，一卷录像带里，他西装革履，握着两根拖把，吸足了半盆墨水，在8米白绫上挥舞--爱。
　　众人簇拥，不时有女粉丝在尖叫--王甲、王甲；他则用手掩住镜头，暗喜的眼神从指缝中漏露。
　　王甲外表腼腆，心里要强骄傲着呢。他打小的伙伴李亚桐举例：从上大学到走上社会，好多小姑娘青睐他，他愣是害臊不松口，其实挑着呢。
　　他听说后，眼睛眨巴眨巴，微微一笑。虹妈妈一勺勺喂他流食，他费力地咽下。末了，一半淌在淡蓝色的围脖上，斑迹点点。
　　王甲曾和一个少女拍过一部纯纯的短片，那时他在大学摄影部。
　　短片里，少女依依不舍对他说，她将要离开，不得不与他分手。
　　他的回答轻柔、淡淡惆怅--真的要去北京么？永远不再回来么？
　　嘴不听使唤了
　　北京是一个什么样的城市？王甲在博客的开篇问。
　　2006年夏，尚在实习中的他被中国印刷总公司聘用。半年后，他落实了北京户口。北漂、文艺男青年、地下室、泡面，那是他彼时生活的4大元素。
　　在常人眼里，这名“北漂”无疑交上好运。
　　买站票来北京、住过不足5平米的地下室、无任何“背景”，但他很快与这家国企签定三方合同，由此转落北京户籍。
　　“小伙儿真是凭实力。毛笔字得过大奖，设计又有才华。大到展馆，小到车间工人服装上的LOGO，都由他设计。”公司会计王春萍由衷赞叹那会的他--一头微黄的烫发，刚发工资，买了一双蓝色皮鞋，配上小西装，姿势特漂亮！
　　2007年节，王甲返回老家吉林白城，母亲发现情况不对。
　　“我一瞅见他，心里就‘咯噔’了一下。他咋累成那样？脸小条条的（很瘦），咋像变形了？”
　　放假5天里，一家三口走亲戚。王甲照样走在前面，把她和老伴王树范抛在身后。她望着儿子的背影，捅捅王树范，“咱儿子的腿咋像不直了呢？”
　　此后，“10月底发现握不住杯子”、“无法K歌”、“11月初，骑着自行车遭遇第一次车祸”、“做俯卧撑没有原来力气大，打球时弹跳高度也差了许多，说话也模糊，大家开玩笑地和我说走周杰伦路线啊。”
　　公司设计部总监岳峰是最早发现他有病的。
　　还在2007年夏季，王甲就私下跟他抱怨，最近手老觉得没力气，攥不住拳头。一想到他刚刚在职工运动会上百米夺冠，跟人握手会无力？岳峰起初不以为然。
　　随后他发现，王甲说话迟钝，还“呜噜呜噜”。他让王甲讲清楚，王甲皱眉头说，岳哥，不是我不想，是 嘴不听使唤了。
　　你儿子是个男子汉
　　日，王甲被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
　　“假设每个人的运动神经元细胞有1000个。通常，少年、青年、壮年不会变。到老年后，伴随神经系统的退化，数量才会渐渐减少，但不会锐减。ALS是运动神经元疾病--1000个细胞‘哗’地减到了700，然后是600、500，运动机能大幅度降低。” 中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室副主任黄敏说。
　　“最可怕的是患病原因不明。除了10%属家族遗传，诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。”
　　由于“ALS”患者的感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住，故而俗称“渐冻人”。
　　“天昏地暗。”邓江英吐出4个字，颧骨分外突出。
　　“大夫说，我们要有心理准备，他活下没多时了。哎呀！我这颗心哪……”父亲王树范的花白脑袋倚靠在窗框上，注视着轮椅上的王甲。
　　他充耳未闻。屏幕里，阿根廷队队长，23岁的梅西让他目不转睛。
　　有一天，他在车公庄乘地铁回家，硬生生摔在过道里。好心人上前扶他，被他拒绝，他强拧着自己爬起来。
　　更早的某日，“天亮了，还在昏昏的我，被一阵电话声吵醒，是爸爸打给妈妈的。说中央电视台新闻频道正在播出和我患有一样疾病的病人经历……这是家庭遗传导致。由于现在医学还无法解决这一课题，他们只好等待命运的裁判。”
　　那刻，他的手脚颤抖，“仿佛看见了以后自己的样子。有些失落但并未感到害怕。”
　　他的病情迅速蔓延。日：
　　病情发展到了不能自由走路，生活上的很多细节的东西自己都做不了了，现在身体的右半身也已经没有了力气，原来的强健的肌肉也渐渐缩小，我原来很讨厌照镜子，现在会想起来照照自己的身体，每次看见瘦弱的身体时，心里总会有点茫然，字也没有原来好看了，右手现在拿筷子都不灵了 ……
　　当我被朋友们搀扶着走在街头或是地铁里，很多人都会惊异地看着我。我去小杂货店用业余的手语买东西时，服务员也会莫名地看着我，之后我都会一笑离开人群……
　　王树范说，王甲那时常常给自己发短信：你儿子没说的， 你儿子是个男子汉。
　　邓江英酸楚地笑，“傻儿子，怕我着急上火。我来北京头几天，他还乐呵呵跟我说身体很好。”
　　为他生一个孩子
　　这天中午，中国印刷总公司的会计王春萍和其他同事探望王甲。她们围住他叽叽喳喳。
　　王春萍对他打趣：等你明儿病好起来，再生个大胖小子。
　　王春萍继而问，“你还记得她吧？上次，你和她吵架，一拳捶在铝合金柱上，居然捶出了一个坑。”
　　他咧开嘴笑了，口水再次流出。
　　“王甲生病后，那姑娘还来看过他。临走时，她硬塞给我500块钱。”邓江英说。
　　当听说王甲与前女友分手时，邓江英曾抱住王春萍在厕所里失声痛哭，心里隐隐作痛。
　　她不是没后悔，她和王树范搅黄过儿子的姻缘。
　　“那姑娘跟王甲处对象没多久，就催他买房子。我们家培养出一个大学生就耗光了家底，哪能在北京说买房就买房？”
　　“这不，为了治病还债，我们还打算卖掉老家的房。卖掉后，我们真在老家无牵无挂了。” 边上，王树范在叹息。
　　有一次，邓江英忍不住抱怨王甲，因为每晚，隔一段时间就要为他翻身，让她长期无法安睡。
　　“我想要个老婆。”第二天，他在电脑上打出这行字。
　　2008年7月，他还住在回龙观，还能勉强走路。
　　一名外地读书的女大学生看过他的博客后，大老远跑来北京见他，并住进他的家中。相处的几天里，女大学生勇敢地向他表白：她想 为他生一个孩子，为他延续生命。
　　忧心忡忡的邓江英叮嘱他要“保持分寸”。
　　他淡然地说，“妈，您放心好了。我去车站接她，看到她的第一眼就知道，她自己都是个孩子。”
　　不久，公司经理无奈地告知他父亲：公司将与王甲签署解聘合同，让他在社会上自谋生路。
　　他知道后，“内心翻江倒海，如打翻了五味瓶。”3万多元的补偿费，为他换回一台呼吸机。他在小屋里愤懑地怒吼，啊--
　　一度，他曾冲王树范鼓起双眼，咬牙切齿咯咯作响。那是他失语后，生气的显著标志。虽然他从小畏惧严厉的爸爸。
　　有时，妈妈端上的菜还没吃上一口，他会无端找岔，大手一挥，把一桌饭菜掀到地上。
　　更有时，母子同走在路上。他会忽地一掌打在妈妈的鼻梁上。待两眼直冒花的邓江英回过神，看着儿子时，“他眼神恶狠狠地，跟不认识你似的。”
　　“我能理解王甲。”说话者是王甲的病友，“渐冻人”协会会员张光前。
　　早在10年前，他就患上ALS。幸运的是，他较早接受了干细胞移植。现在，他尚能表达自如。
　　你知道电影007里，有一个被金粉涂满全身后，僵硬死去的女郎么？“渐冻人”远比她恐怖。
　　她能够在一刹那死去，不存在灵魂长时挣扎的痛苦。可是，“渐冻人”只要一息尚存，他便有感知，有智力。
　　运动神经元主宰我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。我们四肢麻痹，吞咽、呼吸开始困难……眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。
　　切开气管将是我们的必经之路。你见过切开气管后的“渐冻人”，亲人24小时守候，不停为他擦口水，一个月光买纸巾就要花去4000元么？
　　不幸的是，大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定我们承受的痛苦无比深重。
　　生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。
　　因为无药可治，我们会四处求医，会遇到各色骗子，可能落得人财两空。只有亲人是我们的依托。我们对他们满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。
　　这种恨让我们伤害自己，也去伤害我们最亲的人。
　　我从来没有失去尊严
　　“大甲跟父母的交流不很顺利，他有些心里话会对我说，但我要替他保密。”安顿王甲午睡后，虹妈妈说。
　　她原名许虹，曾是王甲的网友，网名“静虹思虹”，是一个虔诚的基督徒。她有自己的家庭，先生是商人，儿子大学毕业，自己开过一家科技公司。
　　2009年3月，她走进王甲搬到西三旗的家，“和大甲一天天接触中，我感到谁离了我都可以。唯有大甲，他需要我。”
　　最初照顾王甲时，虹妈妈以为他困在轮椅上，会希冀每天有不同的人拜访，汲取新鲜养分。直到有一天，王甲对她轻轻地摇了摇头。
　　她父亲过世时，她曾想瞒住王甲。两天过后，她再去看他，他缓缓在电脑上打出：我希望能在你最悲伤时陪着你。
　　我最近不是很好。我没有退缩的意思。在疾病面前，我不得不承认自己是渺小的。我每天都在勇敢地坚持，如果真的倒下了，你们别责怪我。
　　2008年12月底，王甲在网友小忆的QQ上留言。那时，他已坐上轮椅。
　　虽然每天都被疾病折磨着，打字也很费力，但他仍然坚持着。今天好多博友给他发短信或留言：因为是09年9月9日9时，祝福他坚持就是胜利，幸福久、久、久……
　　妈妈在当天的日记里无限感激。
　　大梦醒来，已是下午。王甲的眉峰上挑，眼珠转动。虹妈妈心领神会，把他推到电脑旁。他的右手放在鼠标上，食指踽踽而行--
　　……我从来没有自卑放弃，失去尊严。在面对世上一切苦难的时候，我选择一笑而过，并深埋心中消融。可以说，我忍受了太多痛苦，语言无法形容。……我不作一个懦夫，我试着与别人交流，哪怕你不懂没关系，我有智慧，还有炙热的眼神，你有一天会明白……
　　待会，他还要处理一个设计活。
　　（实习记者旷达、黄振鹏亦有贡献）
(本文来源：
跟贴热词：
文明上网，登录发贴
网友评论仅供其表达个人看法，并不表明网易立场。
网易新闻48小时评论排行
评论10115条
评论8976条
评论7732条
评论7266条
评论6136条
游戏直充：
热门功效：
热门品牌：
网易公司版权所有