&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/v2-31fe9c2646e_b.jpg& data-rawwidth=&424& data-rawheight=&550& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&424& data-original=&https://pic4.zhimg.com/v2-31fe9c2646e_r.jpg&&&/figure&&p&昨天看许知远对俞飞鸿的访谈，谈到死亡这个话题，俞飞鸿说，当人们开始思考死亡，总有一段时间是充满悲观和厌世的，她身边一些四五十岁的男性朋友好像对死亡充满了恐惧，相对而言，女性没有那么恐惧。&/p&&p&这个让我想起我身边的男性朋友。&/p&&p&琼瑶和她老公的那次事件，我身边四五十岁的男性朋友对琼瑶充满了批判，认为琼瑶这个小三无情无义，抛弃自己相濡以沫的伴侣，让人唾弃。这个还引起了同年龄段女性的幸灾乐祸，以此告诫伴侣出轨有可能导致的悲惨后果。&/p&&p&观察和思考这个现象，很有意思，表面看，男性无法接受的是抛弃，但是，如果男性各项功能都健全，那一个女性对他的抛弃会造成那么大的反应吗？这个不是跟正常的男女恋爱结婚分手一样的吗？所以最重要的不是抛弃本身，最重要的是濒临死亡这个场景，也就是说，男性无法接受的是女性在濒临死亡的时候放弃他们，换句话说，他们恐惧死亡，不敢一个人去面对它。&/p&&p&我还试图跟一个同龄（三十岁左右）的男性朋友探讨死亡这个问题，因为朋友是搞艺术创作的，我脑子里可能有点固有思维，认为艺术创作者大多比较敏感，应该有触及到死亡，并且对其有所思考。结果，当我问：“你觉得自己为什么活着？”的时候，他立刻阻止我，认为我不应该再思考下去，并且认为这样下去会对我没有好处。&/p&&p&他不想和我探讨，其实也是在回避问题，他害怕死亡。&/p&&p&包括以上许和俞在谈论到这个问题的时候，俞反问许，是不是男性比较恐惧死亡？许开始有点慌乱无措，他也在回避这个问题。&/p&&p&在我接的关于死亡恐惧的个案当中，案主都是男性。&/p&&p&很有意思。&/p&&p&为什么男性比女性怕死？&/p&&p&首先，相对于女性，男性更喜欢控制，金钱，名声，地位，荣誉等等，男性需要这些东西来维持自身的存在和安全感，一旦死亡，也就意味着失控，那以上所说的外在东西全部都失去。这个对男性来说，是难以忍受的事情。&/p&&p&然后，越是成功，对死亡的恐惧也就会越强烈，因为成功，意味着对外界的控制能力越强，但是死亡是无法控制的，越是无法控制，就会让人越恐惧。&/p&&p&最后，很多中老年男性对年轻女性的追求和喜欢，骨子也是在恐惧死亡。因为随着自身机能的衰退，他们已经嗅到了腐朽和死亡的气息，而年轻女性身上洋溢着朝气和生命力，这个是他们所缺乏的。只有通过和年轻女性在一起，才让他们有自己还远离死亡的错觉。&/p&&p&已知的死亡，未知的未来，让人充满了焦虑。&/p&
昨天看许知远对俞飞鸿的访谈，谈到死亡这个话题，俞飞鸿说，当人们开始思考死亡，总有一段时间是充满悲观和厌世的，她身边一些四五十岁的男性朋友好像对死亡充满了恐惧，相对而言，女性没有那么恐惧。这个让我想起我身边的男性朋友。琼瑶和她老公的那次事件…
业务原因，我已经在某市最大医院旁边的酒店住一个多月了。窗户直接对着医院的病房。&br&这个城市周边县镇加起来，1000万左右的人口。很难想像，这么多人口的地方，竟然是一座三线的城市。&br&&br&这个酒店里住的，大多是病人亲属。&br&清晨在酒店吃早餐的时候，经常听到旁边的大姐“噗”的一声，吐出嘴里的饭菜，然后抽咽着哭，“这回完了——” 一时间气氛弥漫，周围几个桌的病患家属，也常常因此偷偷的掉泪......&br&&br&楼下的小吃街熙攘的人群从未停止，很多人蹲坐在地摊的长木凳上吃着看起来不太好吃的面食，眼里全是红血丝......&br&&br&偶尔午夜时分从项目场地回来，看到临街的路旁，每每蹲着一个喝白酒的壮汉，掩面失声的痛哭......&br&&br&前两天隔壁还有一位大姐，将电磁炉带到旅店做饭，一时间油烟味扑鼻......&br&&br&卖水果的旁边就是寿衣店；印刷社旁边也有寿衣店；或者，花圈店......&br&&br&一开始我想换个地方，反正就老子自己住，何必看这些阴郁的表情，弄的 自己心情也不太好，有时代入感一强，自己也会眼眶微红。&br&后来觉得算了，体验体验也不错，因为我的生命中迟早都会有一个病人家属和病人的角色，逃避什么呢。不来最好，来了，也就来了。&br&&br&看重生死，是没错的。在不打仗不动乱，不天灾人祸的现在，人就应该看重生死。&br&防老防病防死的理念，就有如救火的那八个大字。&br&“预防为主，防消结合”。&br&半个月前，我去买了综合维生素，买了些必要的营养品，饭按时吃了，也讲究不少，过油的少吃，偶尔还会粗粮咸菜润一润；工作上贪黑换成早起，没事多给合作伙伴打打电话，问问哪有问题，提前解决，不想熬夜嘛；也会常常给父母打电话，聊微信；对于家里的长辈，也变得非常有耐心；对于自己的身体，也都一直按时耐心的操练。&br&&br&我妈最近给自己买了一套保养品，我看了看，以我的见识，觉得挺正规的，既然她想要——我托朋友从美国那边又买了一套，反正价格差不多，干嘛不买点好的。&br&老妈想要，就买吧，最差也有个安慰剂效应在里面。&br&&br&小孩子怕死，是因为对世界的观察不够多；&br&中年人怕死，是因为他们知道自己怕死这件事一点都不丢脸，尽可能的对自己好是正确的；&br&老年人怕死，是因为他们知道生命的脆弱，并且感受到世界的美好，不想离去；&br&&br&某远亲得了乳腺癌，手术后开始周边游，最近打算去海南，看看一水隔天；&br&我姑父两年前患了前列腺癌，这两年打牌遛狗，坏毛病都戒了，乐呵呵的；&br&又一个远亲三年前切了一个肾，现在玩玩茶道，宝宝孙子，老同学喝喝茶，享受生活；&br&......&br&&br&所以对待生死，恐惧，抑郁，痛苦，想太多，都是没用的，事情一发生，对于个人来说，世界就变了，变得美好到无以复加——实际上世界根本没变。&br&&br&那么现在就好好锻炼锻炼身体，一有机会就出去多走走，有什么新鲜事物赶紧跟跟潮流，有喜欢的衣服鞋电子产品就尽量满足一下自己。&br&&br&我最不能忍受的就是那样一句话：有些人总是会说，“我的青春/人生，都给了家庭/dang/孩子......”
业务原因，我已经在某市最大医院旁边的酒店住一个多月了。窗户直接对着医院的病房。 这个城市周边县镇加起来，1000万左右的人口。很难想像，这么多人口的地方，竟然是一座三线的城市。 这个酒店里住的，大多是病人亲属。 清晨在酒店吃早餐的时候，经常听到…
我的新浪微博有一个关注人分组，叫「知友」，是刷新频率最高的分组之一。今天下班后坐在班车上刷微博，照例刷了「知友」分组，看到好几位知友不约而同地转发了来自「伯爵在城堡」的一条旧微博并表达送别之意，觉得很不对劲，直到刷到了&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@黄继新& data-hash=&b6fb0b7b9c680& href=&//www.zhihu.com/people/b6fb0b7b9c680& data-hovercard=&p$b$b6fb0b7b9c680&&@黄继新&/a& 和知乎主页君的转发，才终于相信，程浩，我亲爱的未曾谋面的朋友程浩，不久前还在知乎上与我开心地聊着天的程浩，已经离开了这个世界。我的眼泪夺眶而出。&br&&br&这是他留给我们的文字：&br&&br&&blockquote&我只能说，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。&br&命运嘛，休论公道！&/blockquote&&blockquote&我最遗憾的事情是没有上过学，当然，遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由，而是遗憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘，谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的：“凡不能毁灭我的，必使我强大。”正是因为没有上学，我才能有更多的空闲时间用来读书。让我自豪的是，我曾经保持过一天十万字的阅读量。虽然我不知道自己为什么要读书，但是，我觉得这是认真生活的表达方式。&br&我不是张海迪女士那样的励志典型，也不是史铁生老师那样的文学大家，我只是一个普通的“职业病人”。但是我想说，真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。&/blockquote&&blockquote&本想再和知友们聊点什么，可惜已经很晚了。此刻，窗外的夜空星罗棋布，你们的祝福会像那些明亮的星星一样，闪耀在我的梦里。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&zhihu.com/question/1956&/span&&span class=&invisible&&8396/answer/&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&&br&&blockquote&读书不是为了做什么，想做什么就别读书。&br&读书是一种习惯，是一种态度。就像一天三顿饭，到点就要吃，吃不着就心慌，要主动找食儿吃，而且非吃着不可。等吃到嘴里，安心了，泰然了，该DOTA就DOTA，该睡觉就睡觉，该嘿咻就嘿咻。&/blockquote&&blockquote&阅读永远是一场孤独的旅程，考验的是你有没有决心和耐心走到生命的尽头。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&怎么能有效地提高读书的效率呢？&/a&&br&&br&&br&&blockquote&学习遇到瓶颈，其实是一件再正常不过的事情。就像一个奔跑的人，迟早会撞到阻挡自己前进的墙壁。如果遇到墙壁就转弯，遇到墙壁就转弯，那你跑一辈子也跑不出这间房子。&br&读过一本书，一定要写读书笔记。要利用所有学到的知识，写出一篇总结式的文章，而不仅仅是停留在画线批改、寻章摘句的刻板方式上。笔记一定要按照自己的思维模式去写，千万不要套用别人的笔记格式，那完全是本末倒置。&/blockquote&&blockquote&写作就是一个思维整理与归纳的过秤。&br&我读《与众不同的心理学》时发现，科学的进步来源于质疑和修正。那知识的进步来源于什么呢？我认为应该是碰撞和需求。&/blockquote&&blockquote&我从来不认为自学的困难是无人指导，更不是没有学习的途径。…………唯一的问题在于，我们是否有开辟未知领域的决心和毅力。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&怎样充分借助互联网自学？&/a&&br&&br&&blockquote&十二岁，我第一次将兴趣投入到写作，梦想是做一个像斯蒂芬金那样的恐怖作家。&br&我开始把目标慢慢缩小，每天写一千字，每周读一本书，每月过一篇稿，每年出一部书。&/blockquote&&blockquote&梦想从来不是用来实现的，梦想是用来一寸一寸接近的。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&人一般为什么浮躁？&/a&&br&&br&&br&&blockquote&我曾经一度陷入迷茫无助的精神沼泽，而且越陷越深。每天早晨起来就情绪低落，甚至一场大雨都会使我充满悲伤。而令我感到如此煎熬的一个问题就是：假如学业、事业、爱情、婚姻、家庭、子女、健康是评价一个人不同阶段、不同时期，最重要的衡量指标，那么失去这一切的人，是否还有存在的价值？如果仍有价值，那么他的价值应该用怎样一把标尺来衡量？&br&站在时间的制高点审视过去的自己，我发现有时候人们之所以感到迷茫、痛苦和无助，很大程度上就是因为我们找不到一个合适的标尺来衡量自己的价值。我们不确定自己所做的事情到底有没有意义，也不知道做什么事情才算是有意义。因为不知道自己该做什么事情，所以我们对自己存在的价值都会产生质疑。&/blockquote&&blockquote&我相信，这世上没有任何一个真正特立独行的人，会将“特立独行”当作自己的本意。而刻意追求“特立独行”的人，最后都不免沦为一个哗众取宠的俗众。只因，“特立独行”不是一种行为，不是一种气质，不是一种追求，更不是一项能够供人思前想后的选择。它是一种反抗，是一种受到强大压迫之后，内心深处产生的反抗意识。&br&他们（王小波和黄家驹）一个受到外在环境的压迫，一个受到内在精神的压迫。两种不同的压迫却使他们成为同一种人——一个奋起反抗的人，一个特立独行的人，一个敢于挑战禁忌的人，一个敢与世界为敌的人。他们对旁人的眼光视而不见，对世俗的评价充耳不闻，对浮华的虚名轻蔑一笑，对无耻的陷害冷静回击。他们并非是对这个世界充满仇恨。恰恰相反，他们是太爱这个世界，他们希望这个世界跟自己一样真诚而善良。&/blockquote&&blockquote&“特立独行”就像是绝路上的一座桥。行走于桥上之人，早已被命运逼向绝境。&br&我希望，每个人因为平凡而独特，却不因为独特而平凡。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&做一个特立独行的人需要付出什么代价？会有什么收获？&/a&&br&&br&&blockquote&一个男生，可以不帅，可以不念书，可以没钱，可以不善言谈，但是一定要对自己所钟爱的事业认真！否则，你的一生也就这样了。&br&&br&所谓的“有品有趣有范儿有腔调”，实际上就是一种不可复制的个人魅力，是一张极具个人特色的名片。如果这种个人魅力是具有可复制性的，是能够用“一二三四五”的行为准则来具体化的，是每个人“照猫画虎”都能学出来的，那“有品有趣有范儿有腔调的男生”岂不是变成了流水线上的标准化产品？&/blockquote&&blockquote&一个人的精力毕竟是有限的，过于重视自己外在行为的优雅与否，必然带来内心世界的空洞与贫乏。&br&总有一些本质上的东西是不会变的，比如认真。而人与人之间的区别，很大程度上也是由认真指数的多少来决定的。尤其对于男生而言，认真这点则显得更为重要。因为对人对事的认真程度，直接决定了你对其投入的时间、精力和感情的多与少；对工作的认真程度，决定了经济与物质；对感情（亲情、友情、爱情）的认真程度，决定了人际关系；对爱好的认真程度，决定了层次和趣味。&/blockquote&&blockquote&你越是想成为某一种人，你就越是无法变成那样的人。因为你始终束缚在一个条条框框里，它就像一个说明书，告诉你什么是潇洒，什么是幽默，什么是文化，什么是气质。&br&&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&有品质，有趣，有腔调有范儿的男生是什么样的？怎么样让自己变成这样？&/a&&br&&br&&blockquote&不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。&br&——程浩的老妈&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&zhihu.com/question/2107&/span&&span class=&invisible&&7603/answer/&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&&br&&blockquote&用残疾人当教鞭，训诫他人。&br&“XXX这样子的人都能做到，你有手有脚怎么不行？”&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&生活中有哪些常见且易被忽略的不礼貌行为？&/a&&br&&br&&blockquote&我一向唾弃“天赋论”，如果上天真的赐予每个人一种天赋的话，那我想自己最大的天赋就是“对未知事物抱有一种生吞活剥的好奇心”，看见一本没读过的书，我就想一口气翻到底，读到一句喜欢文字，我就会反复阅读恨不能出口成诵。这一切没有任何理由和目的，仅仅是因为热爱。&br&&br&十五岁是我人生的一个转折点，是我经历过最痛苦和最黑暗的日子。陪我度过那一时期的是各种人物传记，我不是看他们如何攀上辉煌的顶峰，而是看他们如何度过人生的低谷。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&你为什么读书？&/a&&br&&br&&blockquote&我们经常听到有人说“我爱我的父母，我以后一定好好孝顺他们”，“我爱我的妻子，我将来一定让她幸福”，或者是“我爱我的孩子，他将来就会明白我的苦心”。这不是我们对他们的爱，而是我们想象中的爱。这种想象中的爱，让我们以为自己很爱对方，自己所做的一切都是为了对方。可是结果呢？对方却一点都没有感受到，反而对你满是抱怨。换句话说，你的爱其实放了空枪。&br&至于“英雄”二字，恕我直言，当你呱呱坠地的那一刻起，他们在你面前就是当之无愧的“英雄”了，永远都是。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&该如何与已不再是“英雄”的父母相处？&/a&&br&&br&&blockquote&中国姑娘比美国姑娘漂亮。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&今天的中国有什么比美国好？&/a&&br&&br&&blockquote&的确，从某种角度上讲，我是一个不太容易相信的人。我不相信主流媒体，也不相信小道消息；我不相信专家教授，也不相信网民分析；我不相信公开示威，也不相信匿名揭露；我不相信公权力，也不相信多数民意；但是这并不意味着我就是一个彻头彻尾的怀疑论者。我也有自己一直相信，且愿意为之付出生命的坚定信仰。那就是人与人之间的感情和自己的梦想。试想一下，如果有一天，你和自己所爱之人的相遇，这样美好的记忆都会为日后彼此怀疑留下充足的想象空间，那这样的世界未免太过阴暗，这样的人心未免太过险恶；这样的爱情，我们拿什么理由去相信？&br&其实，类似于“谁应不应该向谁学习”的问题，根本就没有什么实质性的意义。我们总是习惯借鉴别人的经验，效仿别人的成功，重走别人的老路。我们何时能够真正按照自己的意愿去活一次。不管是作为男人还是作为女人，热爱生活，热爱家庭，热爱事业，热爱梦想，更重要的是，热爱真实的自己，这就已经足够了。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&新世纪女性应该向邓文迪学习吗？&/a&&br&&br&&blockquote&书的品质或许有高有低，但必须在你亲自读过之后，才能作出判断。&br&我曾经不止一次地思考过，到底是从什么时候开始，我们阅读一本书，不再是关心书籍本身的内容，而是更多地关心起这本书是不是足够深刻，足够严肃，足够掩饰起我们无知的大脑和空虚的灵魂，以及先天不足的文字品味。说得直接点儿，到底是一种怎样的卑怯心理，才会想到要用区区几页书来装裱自己的人格？&/blockquote&&blockquote&我常常想，一个人年轻的时候，就像一块干瘪的海绵，要想尽办法去吸收更多的水分，这么做就是为了有朝一日能够释放自身的能量。而一块不懂得释放的海绵，即使吸收再多的水分，也最多只是一个臃肿的水货而已。&br&&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&大学过得很苦恼，一直觉得很孤独，怎么办？&/a&&br&&br&&blockquote&毫无疑问，我们处在一个极度平庸的时代。在这个时代，几乎所有人都被人情和制度所左右。我们上学要去重点学校，我们考试要背标准答案，我们选专业要考虑就业形势，我们工作要拼命拿全勤，我们结婚要筹钱买房子，遇到红白事儿我们要随礼，逢年过年我们要赶春运……这些事情不是某一个人在做，而是整个社会都在参与，就好像无数双机械臂，把我们捏合成流水线上的合格产品。&br&为什么我们总是感到孤独？因为我们太渴望孤独，我们太希望自己和别人不一样，我们太希望自己获得与众不同的优越感。所以，我们潜意识里就在试图变得孤独。为什么《假装的艺术》会如此畅销？因为本质的孤独难以拥有，而外表的孤独却易于操作。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&读书越多会越孤独吗？&/a&&br&&br&&blockquote&我不会教育他。我会以身作则，让他崇拜我，模仿我。&br&中国家庭教育之悲哀，在于长辈惯于言语说教，而少有身体力行的示范。&br&大人告诉孩子的道理，往往自己做不到。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&既然中国教育不好（扼杀主动性、求知欲，一元化，形式主义等），若不移民，你准备怎么教育你的孩子？&/a&&br&&br&&blockquote&越是不经意的表演，越是需要刻意地练习。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&看过很多书或者文章，关上之后，往往只记得大概讲什么，重点内容很难举出一二。怎样改善这种情况，提高记忆力？&/a&&br&&br&&br&&blockquote&年轻人读书，什么都要读。没有必读书，更没有禁读书。因为读书的过程和成长的过程一样，痛苦和愉悦都是一种财富。&br&&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&年轻人该看些什么书？&/a&&br&&br&&blockquote&知乎有很大一部分争论，不管主题是什么，其目的只有一个：&br&伙同支持者，说服反对者。&br&真正想去解决问题，探寻真相的人，极少。&br&简而言之就是：党同伐异。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&当人们在讨论“中医”时，大家真正争论的是什么？&/a&&br&&br&&blockquote&趁着酒劲儿向女孩表白。&br&不仅不尊重女孩，还有逃避责任的嫌疑（酒醒不认账），最起码也说明这个男人缺少直面内心的勇气。试想，一个男人如果连瞬间的勇敢都没有，谁又能相信他有保护女孩一生的勇气？&br&所以，大胆说出爱，即使被拒绝，倒在心爱的女人面前，也是一个男人这辈子最大的光荣。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&你反感男人的哪些行为？&/a&&br&&br&&blockquote&我想把自己过往的生命，折成一架自由翱翔的纸飞机，载着童年所有的秘密，奋不顾身地飞向你。这样就能让你在见到我的那一刻，拥有我们彼此分离的全部时光。原谅我就是一个如此贪心的人。不仅盼望与你的相遇相守，还渴望与你的记忆相织相融。&br&我不知道爱情是什么，我只是单纯地喜欢两个人做一件事儿。无论做什么，我都会感到很幸福。我想请你喝一杯咖啡。如果你喜欢甜的，那我们就喝香草拿铁；如果你喜欢苦的，那我们就来一杯曼特宁；其实我更希望你能点一杯卡布奇诺，那样我就可以替你擦拭唇角上沾染的奶油泡沫&/blockquote&&blockquote&我还要在阁楼装一架天文望远镜，指向那无尽而深邃的夜空。我希望在璀璨的银河中找到一颗闪亮的无名星，给它取你的名字。这样我可以独自守望着夜空，就像我一直守望着你。&br&每次想起你，我就会发现自己所在的城堡，原来不过是一座囚禁思念的地牢。&/blockquote&&blockquote&此刻，我的信纸下垫着一本书。王小波的《爱你如同爱生命》。我没有那样一支生花妙笔，写不出那般艳绝千古的情句。我只能默默地告诉你：若能爱你，命何足惜。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&文艺青年们能把情书写到什么水平？&/a&&br&&br&&blockquote&送你一句话：&br&“今天不想跑，所以才去跑，这才是长距离跑者的思维方式。”——村上春树&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&我是一个什么都学，什么都懂能道出一二的，但什么都不精，可以说什么都半途而废，我该怎么办啊？&/a&&br&&br&&br&&br&&blockquote&害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&你最恐惧什么？&/a&&br&&br&&blockquote&在我眼里，真正能够称得上“失败之书”的，大概只有史铁生老师的《我与地坛》了。我想，&b&在人生这场旅途上，任何失败与打击，挫折与磨难，都不会比活到20岁那样一个狂妄的年纪却被废去双腿带来的挫败感更强烈了。&/b&因为所有关于爱情和梦想的幻境，都在你想动而不能动的那一刻，瞬间破灭！即便生命有无数种存在的理由和目的，可最终爱情和梦想才是一个人活下去的希望与动力。若是将此夺去，那唯一剩下的就是不断地自我拷问：&b&我还有什么？我还能做什么？我为什么要这么做？&/b&&br&或许，这是三个简单的问题，但是它们却包含着哲学世界里的终极命题——-生命的意义是什么？而从另一个角度看，这又不仅仅是三个问题，它们更像是三柄钝而无锋的巨斧，替那些困于黑暗地牢里的失意者，硬生生地凿穿了囚禁心灵的那道围墙，更凿出了一条险峻的、漫长的、闪烁着一丝光亮的&b&救赎之路。&/b&&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&有哪些关于人生的“失败之书”？&/a&&br&&br&&br&&blockquote&当你来到这个世界时，人们笑着，你哭着；当你离开这个世界时，人们哭着，你笑着。&/blockquote&——程浩答 &a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&你认为怎样的人生很酷(有趣）？&/a&&br&&br&&br&程浩，在二十年的人生里，你经历了如此多常人无法想象的苦难，却仍旧怀着一颗乐观而顽强的心面对这个世界。你沉浸在文学与音乐的世界，向心中的梦想「一寸一寸」的前进。你来到了知乎，把你独特的经历与智慧，写成了一篇篇不朽的文字，这些文字，即便在五十年后、一百年后，都会有人反复地诵读，并从中汲取力量。你说，所谓幸福，就是睡觉醒来时，被灿烂的阳光照耀，而今天的你，虽然已经再也无法醒来，却已经，照亮了我们，照亮了这个世界。&br&&br&&blockquote&在生命的最后时光，我想跟自己心爱的人度过几天二人世界。我们会在一起吃早餐，有烤得金黄的面包，香气浓郁的咖啡，还有心形的煎蛋。也许那时，我已经无法下床，但是我想她会坐在床边亲手喂我，用纸巾替我擦拭唇角的咖啡。到了晚上，我们会一起看电影，不必去电影院，那里太吵，就在21寸的电脑显示器之前看《泰坦尼克号》。她窝在沙发上，我靠在她怀里。我能够听见她的心跳，闻到她发梢上散发出的薄荷香。当电影镜头推进到年迈的萝丝用颤抖的双手将海洋之心沉入大海时，那一刻，我的生命也将随之冻结。我不怕冷，因为爱人的拥抱是温暖的。（&a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&年纪轻轻只身在外，检查出了癌症，资金有限，无亲友援助，度过剩余生命的最佳方案是什么？&/a&）&/blockquote&&br&你让我们感到温暖。
我的新浪微博有一个关注人分组，叫「知友」，是刷新频率最高的分组之一。今天下班后坐在班车上刷微博，照例刷了「知友」分组，看到好几位知友不约而同地转发了来自「伯爵在城堡」的一条旧微博并表达送别之意，觉得很不对劲，直到刷到了 和知乎主页君…
谢邀。这几天正念学习，学到的最重要的事情是，是不要太把念头当真。那些让我们寝食难安的事，说到底，也只是我们在某一刻“认为”它很严重。它是我们的想法，不是现实。而想法是无常的，会不断变化。今晚觉得很严重的事，现在觉得不那么严重了，这正是无常的体现。带着这种观察，去觉察自己的念头，看着它变化，从严重到不严重，再到严重，不干涉它，因为它们都是念头，都不是你。而那个带着觉察心观察的你，才是真正的你。那个体会着无常，并愿意安驻在此刻，不惧痛苦，不畏将来的你，才是真正的你。&br&只要不逃避，不扭曲，勇敢面对，无论今晚或者明天，觉得它严重或者不严重，我们总是能从中，发现真正的自己。&br&共勉。
谢邀。这几天正念学习，学到的最重要的事情是，是不要太把念头当真。那些让我们寝食难安的事，说到底，也只是我们在某一刻“认为”它很严重。它是我们的想法，不是现实。而想法是无常的，会不断变化。今晚觉得很严重的事，现在觉得不那么严重了，这正是无常…
以上回答全都弱爆了，还是看看我的吧！&br&&br&&b&我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。&/b&&br&&br&&br&在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。&br&&br&我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院。那孤独的日子，身边全都是智力障碍的儿童。最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……&br&&br&二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。厚厚一沓纸，她用一根十厘米长的钉子钉在墙上，说这很有纪念意义。&br&&br&小时候，我忍受着身体的痛苦。长大后，我体会过内心的煎熬。有时候，我也忍不住想问：“为什么上帝要选择我来承受这一切呢？”可是没有人能够给予我一个回答。&b&我只能说，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。&/b&&br&&br&&br&&b&命运嘛，休论公道！&/b&&br&&br&近些年，我的健康状况日益下降，住院的名目也日益增多，什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过，将来把自己的全部器官，或捐献给更需要它的人，或用于医学研究。可是照目前来看，除了我的眼角膜和大脑之外，能够帮助正常人健康工作的器官，真的非常有限。&br&&br&我最遗憾的事情是没有上过学，当然，遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由，而是遗憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘，谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的：“凡不能毁灭我的，必使我强大。”正是因为没有上学，我才能有更多的空闲时间用来读书。让我自豪的是，我曾经保持过一天十万字的阅读量。&b&虽然我不知道自己为什么要读书，但是，我觉得这是认真生活的表达方式。&/b&&br&&br&&br&我不是张海迪女士那样的励志典型，也不是史铁生老师那样的文学大家，我只是一个普通的“职业病人”。但是我想说，&b&真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。&/b&&br&&br&&br&这是我在知乎回答的第一个问题，感谢题主。期待认识更多朋友。&br&&br&&b&PS：俗话说：有图有真相，附赠一个月以前被120拉走，抢救时扎的套管针一枚。此针为软管，可在人体停留一月而不跑针。&/b&&br&&br&&br&&b&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/1eda9af340eab0280feb_b.jpg& data-rawwidth=&2048& data-rawheight=&1536& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2048& data-original=&https://pic4.zhimg.com/1eda9af340eab0280feb_r.jpg&&&/figure&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/dd_b.jpg& data-rawwidth=&1536& data-rawheight=&2048& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1536& data-original=&https://pic2.zhimg.com/dd_r.jpg&&&/figure&=====================分割线=====================&/b&&br&&br&感谢大家的祝福和鼓励。我没想到自己无心的一次回答能够得到这么多赞同和回复。本想对大家的祝福一一致谢，但是发现评论截止目前已经到了220条，真是心有余而力不足。姑且做一下补充，回答其中几位朋友的问题。&br&&br&首先感谢&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@TaoTao& data-hash=&0ecf02d671ee0ac7024975dfb0ae0900& href=&//www.zhihu.com/people/0ecf02d671ee0ac7024975dfb0ae0900& data-hovercard=&p$b$0ecf02d671ee0ac7024975dfb0ae0900&&@Tony An&/a&和&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@刘轩& data-hash=&7ff123886acc2f08654c& href=&//www.zhihu.com/people/7ff123886acc2f08654c& data-hovercard=&p$b$7ff123886acc2f08654c&&@刘轩&/a&，谢谢你们提出愿意来看我。如果有可能，我也希望能认识你们，毕竟一个人的日子，真的很孤独。可惜我们距离相隔太远，我家在新疆，抛去飞机，一个五一三天小长假，坐火车出新疆就要一天半，还得祈祷伟大的有关部门不要晚点。&br&&br&其次感谢&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@Sven& data-hash=&7cc3b11d3aa1d& href=&//www.zhihu.com/people/7cc3b11d3aa1d& data-hovercard=&p$b$7cc3b11d3aa1d&&@Sven&/a&同学，谢谢他愿意和我共享自己的生命长度，即使这很难实现。以前我想，如果有一天我拥有了正常人所拥有的一切，包括健康，可能我就不会像今天这般对生活如此认真。&b&生命之残酷，在于其短暂；生命之可贵，亦在于其短暂。&/b&假如有一天，我成为不死不灭的存在，那一刻，我猜自己也会陷入空虚与散漫的漩涡之中，虽生犹死。&br&&br&感谢&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@压泥& data-hash=&cc3d4cfc87c61a7d63bf& href=&//www.zhihu.com/people/cc3d4cfc87c61a7d63bf& data-hovercard=&p$b$cc3d4cfc87c61a7d63bf&&@邓辉&/a&先生。对于您的问题，我不知道怎么回答，因为确实没有统计过具体数字。不过的确花了家里不少钱，我爸妈总说：“别人家孩子是拿饭喂出来的，我们家儿子是拿钱贴出来的。”&br&&br&感谢&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@程风& data-hash=&e13a8f61c223f1ad08cb1c04& href=&//www.zhihu.com/people/e13a8f61c223f1ad08cb1c04& data-hovercard=&p$b$e13a8f61c223f1ad08cb1c04&&@程风&/a&、&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@徐楚& data-hash=&dab1dcfc404b6cf1e546db4614cdcd89& href=&//www.zhihu.com/people/dab1dcfc404b6cf1e546db4614cdcd89& data-hovercard=&p$b$dab1dcfc404b6cf1e546db4614cdcd89&&@徐楚&/a&和&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@webgeekman& data-hash=&51cddbc0857& href=&//www.zhihu.com/people/51cddbc0857& data-hovercard=&p$b$51cddbc0857&&@webgeekman&/a&三位同学。我第一次回答知乎就能得到大家的认可，实在是非常幸运。以后我会尽量回答知友的问题，有可能的话，我希望能做到每日一答。不过除了自己水平有限之外，我的打字速度会很慢，因为我是用鼠标一个一个点出来的。&br&&br&感谢&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@曹梦迪& data-hash=&0b353ea41b791415dfe5b& href=&//www.zhihu.com/people/0b353ea41b791415dfe5b& data-hovercard=&p$b$0b353ea41b791415dfe5b&&@曹梦迪&/a&、&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@庄表伟& data-hash=&1a027ace78d8ccb77305fc3c& href=&//www.zhihu.com/people/1a027ace78d8ccb77305fc3c& data-hovercard=&p$b$1a027ace78d8ccb77305fc3c&&@庄表伟&/a&和&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@GayScript& data-hash=&172bdd3dc7eb3a6014d4& href=&//www.zhihu.com/people/172bdd3dc7eb3a6014d4& data-hovercard=&p$b$172bdd3dc7eb3a6014d4&&@GayScript&/a&三位知乎大神，你们都是我进知乎关注的第一批BOSS，谢谢你们能够回粉我。还要感谢&a class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@阿达& data-hash=&17d1ae0dc9c6dea6ede5ebd& href=&//www.zhihu.com/people/17d1ae0dc9c6dea6ede5ebd& data-hovercard=&p$b$17d1ae0dc9c6dea6ede5ebd&&@阿达&/a&同学，谢谢你的关心，我虽然大江南北跑了这么多年，可是没有一家医院能够明确答复我，我的病因究竟是什么。&br&&br&不少知友提出我的指甲该剪了，在此说明一下，图2中的那只纤纤玉手，并非我本人，而是我老妈。另外，很多知友在评论中回复大量英语，很抱歉，我看不懂，但还是很感谢你们。&br&&br&还有知友说我很励志。我觉得我只是做了自己该做的，能做的，仅此而已，没什么值得大家学习的。&b&从小到大，我最讨厌别人给我贴什么“身残志坚”、“自强不息”这样的狗屁标签。看似是表扬，实则是歧视。活着，是每个人的希望；活得好，是每个人的欲望。&/b&这是每个活着的人（无论健康与否）都应该做到的。这样应当应分的事情，是不值得拿来夸奖的。难道因为疾病，每个人就要活得垂头丧气、萎靡不振的吗 ？&br&&br&还有某些人发私信质疑我，说我拿一个“高级针头”在知乎炫富。顺便说一下，那套管针50块钱一个，听说星巴克的咖啡35块钱一杯，前者是救命的，后者是消遣的，不知道性价比如何？还有人质疑我博同情，骗赞同。对于这样的质疑，我不想多说什么了。罗永浩有一句话，深得我心：“牛逼的人生，不需要解释。”&br&&br&本想再和知友们聊点什么，可惜已经很晚了。此刻，窗外的夜空星罗棋布，你们的祝福会像那些明亮的星星一样，闪耀在我的梦里。&br&&br&晚安！&br&&br&豆瓣个人主页：&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//www.douban.com/people/chenghao23/& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&伯爵在城堡&i class=&icon-external&&&/i&&/a&&br&新浪微博：&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//weibo.com/now2012& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&weibo.com/now2012&/span&&span class=&invisible&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a&
以上回答全都弱爆了，还是看看我的吧！ 我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。 在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷…
命运使然让我的人生轨迹拐进了白血病的世界，在这里引发了对生命本质的思考或者也可以说死亡本质的思考，大约就是坦诚的面对死亡，上帝收不收就是我们能力之外的或思维之外的事了。&br&&br&&br&日记里讲了一些悲伤的故事，但悲伤的背后往往是坚强、乐观，我只是希望看完后能够给人一种宁静感就足够了。&br&&br&在病床上手机码字不是很方便，有些错别字就不改了。另外，日记里会多次提到钱，别反感，钱的重要性就体现出来了。&br&&br&&b&
第一部分 化疗&/b&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/c5c91fe0585adabd1998_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic1.zhimg.com/c5c91fe0585adabd1998_r.jpg&&&/figure&7月24号身体已经感觉很累，晚上9点下班后带外甥女、妺妺、表妺、及两个孩子到东方宫吃牛肉面，当时口腔溃疡已很严重，基本没办法吃东西。&br&&br&期间自主到药店购买了：华素片（这个药后期治疗中发挥了作用），口炎清颗粒，喷剂，金胖子喉宝，一点作用也没有，至此都没有意识到自己的了大病。&br&&br&
7月28、29号由于溃疡更加严重，去大红门社区医院(很小)输了2天液，明显好转，能吃东西了；31日晩淋巴突然有点肿，1号、2号又去社区医院检查，医生说牙龈都有点退化了，继续输液2天，2号上午输完有所好转；下午5点左右，淋巴突然肿大，凭经验感觉大事不妙，换楼下私人诊所(诊所挺大的也挺有名)主治医生，主治医生当时就让验血，验了两次指血，一次静脉血，检验员才相信不是机器的毛病。看到检验结果，就知道自己得了白血病。拿给主治医生，开口问我，你知道自己的情况吗?&br&&br&&br&
知道，白血病，&br&&br&&br&
你怎么知道的？&br&&br&&br&
白血球这么高，凭直觉也知道了，&br&&br&&br&
我还有多长时间? &br&&br&&br&
你还年轻，现在医学很发达，别放弃。这样，你明天一早去人民医院挂血液科，再确诊一下。&br&&br&&br&&br&&br& ----------------------------------------------------&br&&br&&br&
现在回想起来真是搞笑，严重的口腔感染，小的社区医院连血都不验。看来大病小病要去社区医院一定要去规模大的，人气旺的地方。现在小孩去医院检查就要验血，我做为两个孩子的家长，也心里直骂医院，现在看来是我的观念不对，我现在人民医院血液研究所清河分医住院，有一层全是小孩，看着都让人心疼，如果不是第一时间验血，怎么能检查出来，一不小心就错过最佳的治疗时间。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&&br&&br&
8月3号早5点，一人开车(当时只关注白细胞了,血小板很低，随时都有可能会出血丢掉性命)来到人民医院，花300元从号贩子手里买了个第一名排队的位置，100元挂了个江倩大夫的特需号，然后是漫长的等待。我自己知道这个病没跑了，在手机上写好遗书。10点半左右终于等到大夫检查，江大夫一看诊所的血检，直呼坏了坏了，马上开单子再一次验血，好在挂的是特需门诊，1个小时结果出来了，拿给江大夫检查：急性髓性白血病，脾肿大，体表无出血点，体健，重危，不发烧，建议马上住院。&br&&br&&br&
有治愈的希望吗？&br&&br&&br&
有，&br&&br&&br&
有多少?&br&&br&&br&
10-20%，你要同意的话，马上可以安排分院住院，但需要一大笔治疗费用。&br&&br&&br&
费用我负担的了，可我是2个孩子的父亲，孩子还小，年前我二爷也是因为急白去世的。治愈率这么低，人没了，也没给孩子们留下什么，我还是放弃治疗吧。&br&&br&有家族遗传吗?&br&&br&&br&整个家族上百口子人，就我二爷是这个病，老人70多走的。&br&&br&
你确定放弃治疗?！........&br&&br&&br&
确定!&br&&br&&br&
还有多少时间?&br&&br&&br&
最多一个月!&br&&br&&br&
好吧，还有几天时间安排后事。&br&&br&&br&
好吧，我给你开点药，回去吃，要是感觉好了，再来找我。&br&&br&&br&
开的药：羟基尿片(降白细胞的)一瓶，骨髓穿刺申请单。&br&&br&有商保的可以要求医生多开一份确诊证明。&br&&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&放弃治疗，多少愚蠢的想法！黑发人送白发人，孩子失去父亲，妻子失去丈夫，这个家也就散了，实在不敢再往下想。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br& 如何住的院及心态&br&&br&
8月3号确诊后，下午，在朋友及弟弟的陪同下，(两个弟弟已知道我的病情，直淌眼泪。)去银行把我名下的存款全取出来，免得银行到时为难取款人；同时抛掉了所有股票，幸运的是躲过了这一波大跌。回办公室，把手机上已写好的遗书手抄了几份，另外签了几份有关公司文件，签上名字。此时，真想纵身从8楼跳下，想了想，商业保险程序还没走呢，再等等吧！&br&
晚上回家通知阿婷(送孩子们去姥姥家了)，她一直认为我在开玩笑，我想其实她只是不能接受这个事实，强装坚强。&br&&br&8月4日上午去公司开会，通报了一下病情，我生死未卜，再也没办法和你们共事了，有愿意离开的就各奔前途吧！一个月左右新员工有一半以上离职了，老员工一个没走，还有以前离开的老员工知道我的病情后，主动回来的。看来我的人品还能勉强算是及格。感谢这些人。(本来不想写公司的事，既然写了这个日记，就把自己全部展现给大家吧)&br&&br&8月4日阿婷一个人在回北京的火车上，我把确诊证明发给她，确认后哭的稀里哗啦，后来又通知弟弟、弟妹晚上一起接站，夫妻相见后，当是情景可想而知，四人各个眼泪长流，不能再回想下去了。&br&&br&到家后，我把写好的遗书及相关公司文件拿出来要老婆签字，看到这些，阿婷确信我是放弃治疗了，她了解我，知道多说无益，加之伤心过度。当天晚上，我们紧紧握着手，沉沉睡去。&br&&br&&br&
8月5日，第二天，在家人劝说下，加之商业保险必须要骨穿结果，再次来医院检查，人很多，小孩，年青人，中年人，老人，听他们谈起病情，我也乐观了很多。骨穿后找大夫，由于江倩大夫当日不出诊，找了另一个江大夫(三个字，血液科至少有三名江大夫，其她两个的名字是双字)，上一个患者是熟人带来的，态度非常好，到我这里，病历看都不看，扔给我就轰出来了，说了句：关我什么事。(后来回想起来，也不能全怪医生，一来上午门诊特别多，工作量很大，二来我没挂她的号，人家凭什么伺候你，那么多的病人，病危的多的是，就你的命值钱？)&br&&br&&br&
我们又换了一个诊室，主治医生是一个年轻人纪宇大夫，阿婷当时急了，有点脾气收不住了，纪医生拿出个纸条来让我们留了个电话，让回家等。(感谢纪医生）说真的，当时的感觉就是医生应付我们。没办法了回家吧。&br&&br&&br&
骨穿结果要10天才能出全，只能等了吗?口腔黏膜已经严重感染，两天没吃东西了。(主动绝食，求速死)&br&&br&&br&
意外的是2点左右接到医院电话，让去找贾晋松大夫再诊，很意外不是吗？(看来当你在医院手足无措时，找年轻的男大夫帮忙，一定不会错的)&br&&br&&br&
到医院找贾大夫加了号，见面后，我第一句就是：我已经做好接受上帝的礼物的准备了；&br&&br&&br&
什么是上帝的礼物?&br&&br&&br&
死亡！&br&&br&&br&
哪你来找我干什么！&br&&br&&br&
父母、老婆、孩子放不下…&br&&br&&br&
贾医生一阵骂(估且叫骂吧)&br&&br&&br&
加之阿婷及我弟在旁开导，下定决心住院接受治疗。&br&&br&&br&
几分钟后，助手从来检验科拿来了初步化验结果，大约可以确认是M4(等骨穿结果全出来，才确定是M5，并且是重危，预后不良，我想当时说M4大约是安慰我吧)，贾医生又讲了现在医学治这个概率还是很大的等等及一些注意事项，又是讲了遇紧急情况怎样处置，及北大人民医院在白血病治疗研究方面，基本上可以排世界第二等等。(实在讲，当时贾医生给人的感觉就是不靠谱，直到住院后，才知道能遇到贾大夫是多么的幸运）&br&&br&&br&
没有床位回家等电话，注意一定戴好口罩，防感染；(至此才知道自己已经是玻璃人了，几次来检查及骨穿都没有戴口罩，为以后的治疗埋下了无穷隐患。)&br&&br&&br&
好的。&br&&br&&br&
回家等吧，8月6号8点左右，接到人民医院住院部总调度电话，问了一些问题，重点是保险及40一50万的化疗费用，能不能负担的起，我有北京医保及不错的商保，得到肯定的答复后，让马上住院，至此心里放下了。(说钱的意思就是这个病到后期，很大一部分人放弃的原因就是经济上跟不上了，很残酷，住院后一段时间一结算，钱不够，再重的病只能拖了，医生也束手无策，可以给你开单子，但你不结帐，药房就不会给你药，不要怪医生)&br&-------------------------------------------------------&br&现在大医院可以说是世界上最复杂的管理系统，一旦生病和医院接触后，怎么都感觉别扭，怎么这么不人性化。我想说的是当医院面对无穷多的病人，在资源有限的情况下，所能做的就是尽可能高效的医冶所有病人，病院从来都不是为一个人服务的，我们的命并不比别人值钱；除非你是高干权贵。&br&&br&&br&
我们能做的就是尽快适应这个系统，1，能在网上挂号的尽量在网上挂，2，能挂下午的就别挂上午，一般来说，上午人多，下午人少；3，网上挂不上一定要一早来医院比如5点左右，早去其实你也基本上也是排不上，这时你要远离排队人群，转一转自然会有人找你，问你要排队位置吗，別在意钱，能排第一，决不排第二，因为专家号在网上都挂的差不多了；4、带齐证件; 5，重病趁早来重点城市的大医院，住的离医院要近。6，碰到要等10天半个月化验结果的，一定不要等，多想办法，提前住院，在结果没出来前接受基本的治疗。因为很多检查结果出的晚，主要是检查的人太多，可以试着问问医生或者化验的人员，是不是其它同级别或更高级别医院的化验结果可以用。医生不认可低级医院的化验结果。&br&-------------------------------------------------------&br&&br&一定会有人问，你知道确诊结果心情是怎样的?真想知道，我就说一说吧！由于常年工作压力巨大，帝都生活节奏又超快，我个人感觉已经患有轻微的抑郁症，办公室在8楼，常常想，从8楼跳下去是什么样的?张国荣从20多层跃下是怎样的?每每想到这，心底里居然能生出一丝笑意。活着比死难太多了！！！ 8月2号看到化验单后，我自己就可以肯定是白血病了，心底里想：彻底解脱了，当天晚上居然想自己的葬礼是怎样的，然后把后事想了想，腹拟了遗书，看了会电视，沉沉睡去。(家里就我一个人) 心里没有一丝的波澜，也从没想过为什么是我而不是别人，只是感觉对不住父母，妻子和两给孩子。&br&&br&&br&
有害怕的事吗？当然有，死时有多痛苦，及死在家里还是医院，其实，我同意住院也是希望死在医院，这样痛苦也少点，家人也少受点罪。结果往往出人意料，今天是9月25了，多活了二十多天，哈哈哈!!!&br&&br&------------------------------—------------------------------&br&白血病能治好吗？&br&&br&
这个问题很难回答，以我个人(本人今年38岁，男，以前业余练过体育，确诊前有三年以上的健身锻炼)感受回答一下吧，也能也不能，整体治愈率和个人没多大关系，对于个人来说就是0%和100%，其本上没有选择。大约取决于这几方面:&br&&br&&br&&br&
个人因素：体质(年轻、健康、无其它病等、生活习惯好等)十心态 (平和，不怕死)，各占15%左右;&br&&br&&br&
医生及医院水平：30％&br&&br&&br&
护理专业及细致程度： 30%&br&&br&&br&
运气：10%&br&&br&&br&
最后加强大的经济保证，这个病如果一切顺利，加上移植保守50万，中间稍有不顺，至少要按100万预算。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------
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入院手续很简单，重点讲一下钱的问题，在京住院，有北京医保的，押金交5万，无北京医保的押金10万。&br&&br&&br&
从住院哪一刻起，你就开始享受人性化DlY的医疗服务了，如果你是第一次住院，你的责任护士和主治医生会找你及家人谈话，并讲解一些注意事项，从此刻起你已经进入玻璃人的世界，规则和没生病前不一样了，用纸和笔牢牢记下她们的每句话，这些话，我个人感觉每句价值2万元或自己的性命。可悲的是太多人忽略这些，丢掉性命的、进ICU的大有人在。我会在后面讲到具体的病友，当然病友的信息我会隐藏掉。&br&&br&&br&
你能住进医院并且积极配合医生的治疗，理论上讲，你暂时安全了。不会因为各种无知及治疗不及时丢掉性命。&br&&br&&br& ------------------------------------------------------&br&&br&&br&
个人因素，我认为积极的方面，最重要确诊早，冶疗早，如果肺部都感染了，住院后基本九死一生; 确诊前有良好的生活习惯，比如不抽烟，少喝酒，勤锻炼，这些好的习惯能确保你的DNA端粒受损小，化疗后恢复能力强；另外，内脏最好不要有其它病，痔疮是个天大的问题，总之，年轻、健康，没其它病，治愈的机率就会大；&br&&br&&br&
关于心态：尽早接受这个现实，让自己平和下来，难时有信心，缓解时不过份高兴； 生死的问题看开了就没什么了，我原来有轻微抑郁，想死的想法一直存在，当真要面临生死了，反而对死亡的恐惧一点都没有了，甚至有时盼望早点来到，大约就是我心态平和的根本原因。这样反而对治病有极大的好处，所谓祸兮福所伏，我想大约就是这样子吧。&br&&br&&br&
关于宗教：个人认为宗教解决的是心理问题，如果你的病因由心结而起，宗教可以很好的解决，治好各种病的例子也很多。像急性白血病这种情况，各项指标都在掉，处于危险中了，这时就要相信医生了，比如：病人高烧已经30多天了，骨瘦如材，还在坚持所谓的净口素，高热量、高蛋白的东西没法得到补充，怎么和病魔斗争，急白病人每天躺在床上消耗的热量大约1600千卡，相当于一个中等体力劳动者，佛曰：无相无我，更通俗的说法大约就是：佛祖心头座，酒肉穿肠过。总之，住院后吃喝是头等大事，安利、无限极等品牌的蛋白粉、养营品等，各种好的饭菜，统统上，最大程度的确保病人的营养，放心吧，这时候就不要考虑胖的问题了。&br&
能顺利熬过一疗，肝上的脂肪都会没有了，也就是说，你原来有脂肪肝，现在没了。(这是我个人的情况，原来有中度脂肪肝，因人而异)&br&&br&&br&&br&
病人吃不下饭的问题会在护理里说到。&br&&br&&br&&br&&br&
关于治疗水平，我想说能在北大人民医院独当一面的主治医师，没有庸才，你既然选择了这个医生，就一定要相信到底，极积极配合治疗。不论临床水平还是治疗方案，这些主治医生，在这个行业，世界上都算是知名的。&br&&br&&br&
住院后，对你的治疗方案很多时候都是几个主治医生一起商量、斟酌后才确定的。我想说的是，你正在享受高水平的医疗服务，要报有感恩之心，会让人心态平和。有些人会说，我花了这么钱买服务，我想说的是钱在医院不算什么，外面排队等床位的，有钱的多得是，你敢出院，分分钟你的床位就是其它人了。&br&&br&&br&
顺便提一下黄晓军所长，被称为移植界的亚洲第一人，据传，江倩大夫是他的第一高徒。所谓强将手下无弱兵，从化疗到移植一环套着一环。&br&&br&在血液病治疗的过程中，原有的疾病可能被引发，血液科会和有关专科医院共同会诊，这不是单独比拼血液科的医疗能力，而是整个城市医疗水平的比拼，北京的医疗水平怎样大家都知道。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_b.jpg& data-rawwidth=&2250& data-rawheight=&1604& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2250& data-original=&https://pic1.zhimg.com/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/6e76ca0bf9ba26be50827a_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic3.zhimg.com/6e76ca0bf9ba26be50827a_r.jpg&&&/figure&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/79afeeab7d61a_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic3.zhimg.com/79afeeab7d61a_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic2.zhimg.com/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_r.jpg&&&/figure&&br&&br&江倩大夫和纪宇大夫的照片不在9楼、10楼。&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/e8f232afa5402c67fdf6_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic3.zhimg.com/e8f232afa5402c67fdf6_r.jpg&&&/figure&&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲&br&&br&9月27早6点，隔离病房巨大的呻吟加喊叫声又一次惊醒了我，病友6疗后指标很好，出院后把自己当正常人了，抽烟、喝酒、给女儿装修房间等等，复发了，50多岁的男人，每天发出多次如此凄惨的呻吟声，不，更应该是巨大的痛苦，无法忍受发出的叫喊声，我想千刀万刮也莫过于此吧。问护士回答说：已经打了很多止疼针了，不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈祷病魔不要再折磨他了。&br&&br&关于网上查资料&br& 我也查，但网上的资料一部分是各种医疗网站的广告，另外大部分是过时的信息，15年的信息都很少，这些信息会大大扰乱病人的心情，能不查还是别查了，所谓难得糊涂。 为什么有用的信息这么少?住院后就知道了，一来医生也是治疗一步，跟据上一步的治疗结果决定下一步怎么做，二来你看主治医生、护士忙成这个样子，下班后有精力上网回答这些几乎无法回答的问题?干过护士的基本上都知道，血液科是最忙，最累的活。&br&
如果你英语很好，又有相当的医学底子，直接查各种科学杂志上论文吧！其实也没什么，前沿的方法还没临床呢。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&关于护理&br&
如果你已经结婚，最好的人选就是你妻子。一来护理是个体力活， 24小时陪护，二来需要学习很多知识，并且这个人是真心爱你，愿意为你付出，还能帮你疏导心情，三来要解决很多问题，比如 血小板 血红素，包括出院后频繁的和医生沟通，带病人到医院检查等等，处理一些紧急情况，这些工作对上了年纪的人，几乎没办法完成。&br&
不建议多人轮流护理，特别容易造成病人感染，另外，会造成病人的信息割裂，和主治医师沟通时容易产生信息上的偏差。&br&
和我同住过一个病房(北人的病房条件很好，2人一个病房，独立卫生间，24小时热水)的6个病友，一个因护理问题提前去了，另一个也是因为护理问题，在lCU已经10多天了，(每天的费用15000元以上)。&br&&br&关于吃饭及细致护理&br&&br&
急白很多人都有口腔问题的，硬一点的东西基本没办法吃。由于我们国家不太在意牙齿健康，用牙线的人很少，即使每天刷牙，牙缝间的结石还是很严重的。大的部分时间牙是不能刷了，此时能做的就是严格按护士的要求，用开的药强力涮口，尽早把结石清出来，尽早恢复牙齿健康吧！本人三年前开始用牙线，没有结石，但涮口稍一松懈，牙龈马上给你颜色看，一疗出院后，由于少了小苏打水，只用一种涮口水，牙龈没两天就有点褪化了，稍硬点的东西吃起来都会费劲。&br&
高烧及化疗或不适期间，病人连座起来都困难，看见饭就恶心，更别提自己吃饭了，但这不见得胃口不好，解决的办法就是半躺着喂吧，病人看不到饭的样子，也就不觉得恶心了，口腔不好的话把菜饭切碎一点加点稀的再喂，这时候能吃上东西，再加适当的营养品，对体能恢复，有莫大的好处，这是本人的经验，仅供借鉴。这也算细致护理的一部分，也是手册上没提到的，总之细致护理要参照手册自己总结。 比如输液期间，勤观察病人皮肤，防止药物过敏，皮下针较多时，用温水袋勤敷皮肤等等；急白在联合用药的过程中，对于个人而言，偶尔发生不可控事情，勤观察病人，越细致风险越小，受罪也少，相应花费就小了。&br&&br&关于运气&br&&br&比如有人对你经济上提供帮助&br&宗教上提供帮助&br&奇迹的发生&br&贵人相助(亲朋好友之外的陌生人)&br&能得到世界上最先进的治这个病的药或营养品等等吧，一切看人品了。&br&
我个人的情况，我觉的有奇迹！&br&&br&经济上的帮助：08年时一个偶然机会，经李总介绍，认识了平安保险的梁姐，当时就抱着存钱的目的，和同学各买了一份，这次重病，保险帮上了大忙，社保十商保基本上就是够用了，而且平安的理赔相当快，调查员离开后，款3天就到帐了。过难道不是冥冥中的定数！&br&&br&
宗教：本人不信教，但在确诊前一星期有两个陌生人问我信教吗，具体说的什么教不记得了，确诊后，国外的同学及他家人还团队天天为我祈祷，甚至打越洋电话在电话里祈祷。同学情深，让我感动至及，另外，这也许就是上帝给的眷顾吧！&br&&br&
一疗结果：医生说捡了条命，骨穿的结果比想象中好太多了，出院10天，血相非常稳，虽然不高，但不降，也不发烧，暴瘦20斤后(一疗期间，我也没有解决好吃饭的问题，出院了才找到办法的），体能及精神恢复非常好，腹股沟1cm的肿瘤也快消失了，不知道是什么东西，但从医生紧张的程度看，肯定不是什么好东西，我也懒得问，免得知道了给自己增加负担。&br&&br&
药物或营养品： 朋友的岳父肺癌四期，呼吸很困难，自己爬楼梯上二楼绝无可能，为了老爷子治病，从美国弄到了两种药，老爷子吃了两周，去医院检查现在居然能自己上下四楼，平时还开车四处溜达。知道我得急白后，送了我一个疗程，一个是补充维生素并修复DNA端粒的，一个含白黎芦醇对癌细胞有特别作用的药，服用二天后，精气神恢复了8成，正赶上二疗住院。二疗期间精气神和正常人一样，否则哪有精力用手机码这么多字，之所以这样，我想和这个药有关系。&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/df1e9e6290_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic1.zhimg.com/df1e9e6290_r.jpg&&&/figure&&br&这个是修复DNA端粒及补充维生素的&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/d468a64eaf3_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic4.zhimg.com/d468a64eaf3_r.jpg&&&/figure&&br&&br&这对癌细胞有特别的作用，具体什么作用，我不懂，我腹股沟的肿瘤，就是吃了这个东西开始软化的。不过化疗期间，医生不让吃了。我9月18号二疗住院暂停了下面纸盒的药，上面瓶装的还继续吃，腹股沟肿瘤到今天基本快消失了。&br&&br&贵人相助：首先维旭私人诊所的主治医生，第一时间让我验血，并马上去西直门人民医院血液科，并再三强调这是第一选择;其次江倩大夫准确的诊断及再三的提醒；第三是纪宇医生的古道热肠，使我在短短二天内住院，并推荐了贾大夫；最后是贾大夫及团队成员段大夫、冯大夫的高超医术，还有我的责护红梅及护士团队的辛苦照料。这中间如果有一个环节有问题，就不会在四天内住院，并接受治疗，这难道不是贵人相住的结果吗！&br&
个人认为：宗教、贵人相助、一疗结果、这两种药，这四个因素对我来说是奇迹或者运气，难道不是吗！
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广告：鉴于这种或许也可以算营养品的神奇效果，8月份朋友去新加坡参加了这个产品的全球年会，已经谋得国内的销售权了，要订货，周期大约一到二周。一盒大约600元左右，可以吃一段时间，平均算下来比大部分的输液便宜不少。&br&
10月10日，今天二疗出院，整个二疗期间状态很好，发烧、腹泄均没有发生，比起一疗来节约了大笔的费用，每天输液的量也大幅减少。很大原因得益于这两种产品。&br&&br&&b&如果您需要这种产品可以微信我：oemok666
要杨先生的联系方式。&/b&&br&&br&15号左右二疗的帐单可以出来，再和一疗比较下，看看能节约多少。帐单随后晒出来。&br&&br&&br&----------------/////////-华丽丽的分割线-/////////---------&br&
8月6号住院，北人清河分院病房环境很好，2人一间，24小时热水，可以洗澡，西直门总院、白塔寺就比较差了，人也多。 说这个的意思是，医生说总院没床位，建议到分院住院，其实是更好的选择。
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直到8月5号，父母及岳父母不知道我真实的病情，老人家早有怀疑，要住院了，眼看也没办法隐瞒了，只能如实相告，老人直流眼泪，受到巨大的精神打击，直到现在我都无法想象或者说不敢想像他们怎么熬过来的。&br&
两个儿子在外地岳父家过暑假，大儿子9岁，懂事了，大人来回打电话他会注意听，最终还是知道了我得的什么病，他喜欢的春晚上一个小童星，因为白血病去逝了，这事他记在心里了。问姥姥:爸爸会死吗？虽然爸爸很凶，但我也不希望他死。听到这话，当时就止不住眼泪长流，对大儿子的管教有点严厉了，以至于超过了爱。小儿子刚刚5岁，懵懵懂懂心智未开，1岁前在老家一直由爷爷奶奶带，1岁后接回来，见到父母的眼神都是怯怯的，我总感觉亏欠他良多，所以溺爱就多了一些，现在只知道疯玩。这一病，最担心的莫过于大儿子，心智还远未成熟，加上心思又重，不往下想了，希望能多生存几年，给我机会教会儿子们什么叫坚强。&br&
四个老人都60开外的人了，加之阿婷又是独生女，很多问题不是钱能解决的，叫我如何是好?唯一的办法就是坚强的活下去，尽快康复。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&&br&
医院给病人提供了病号服，被褥等，但各种生活用品要自己备好。护理只提供了一个椅子，只能坐，晚上要睡觉需要交10元，才能打开成床。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_r.jpg&&&/figure&&br&&br&关键是这个太窄了，不适合长期睡。旁边的垫子是自己买的，直接铺地上就行，被褥枕头什么的自备，各种洗涮用具，餐具自备。&br&
说这些的意思是，医院不是宾馆，提供的生活服务很少，如果没有住院经验，第一次进来肯定抓瞎。有个病友，护理她的是70多岁的姥姥，第一天，老人家就是坐在椅子上凑和了一宿。注意白血病的病床是不允许其他人坐或躺的。&br&-------------------------------------------------------------&br&碰到一个好病友，及好陪护，是多么的幸运。&br&&br&&br&一疗被安排在10楼36床，靠窗户的床位，可以看到外面的风景，除了楼就是高速公路。能看到这些其实就应该开心了，有时候会让你心情大好。&br&35床是东北来的刘叔，陪护是他儿子刘哥，进病房都好一会儿了，刘哥还认为我不是病人，由于长年锻炼体体形保持的还不错，他总以为我是陪护，直到换上病号服，躺在病床上后老哥才信了。&br&
老哥是个热心人，给我们讲了各种注意事项，及要准备的东西，并且给了我各种鼓励，并且在后来治疗过程中帮了大忙(在此深深感谢刘哥)。&br&
想像不到的重要的东西如下&br&
5一10条毛巾(包冰袋或物理降温用)&br&
3一5个脸盆，其中一个要大一点(大的座浴专用，其它日常分开用)&br&
84消毒液 (各种消毒)&br&
医用酒精(擦病床扶手，餐桌等)&br&
带刻度的水杯和便壶(记录出入量)&br&
口罩(多备4小时一换，探视的人进来也要戴)&br&
医用棉签、棉球&br&&br&由于对医院周边的环境不熟悉，这些东西用了两天时间才陆续采购齐。&br&-------------------------------------------------------------&br&
碘伏和涮口药医院会配发。&br&-------------------------------------------------------------&br&铺垫了这么多，治疗之路才刚刚开始，其间经历18天高烧，血研所化疗前所有消炎药都用遍了，没退下来，其后又是严重的真菌感染、然后又是吓死人的药物过敏，高烧冒险上化疗，到化疗后高烧不退，用遍了所里所有的化疗后的消炎药，不得已医生又外购的药物，才算退了烧。加之期间不断有病友去世或进lCU，造成的负面情绪，所谓的一波九折，九死一生大约也是如此吧！&br&---------------------------------------------------------------&br&入院第一天，护士会在你的右臂上植一个PICC管，大约40cm长，一定按手册要求保护好。更换一次的费用很贵。&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/d971ced94d70a10a46124f_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/d971ced94d70a10a46124f_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&br& 这个管是用来输液的，减少普通输液天天扎针带来的痛苦。这是个很好的发明，天天扎针，用不了几天，胳膊、手、脚就没个好地方了。&br&
接下来会做一些常规检查，心电图、B超、CT、彩超等。都有专门的护工带看上下楼检查，不用自己操心。&br&&br& 口罩的问题(普通病床)：入院前大部分人都没有带口罩的习惯，入院后要24小佩戴，初戴上确实难受，但适应1一2天就习惯了。我想说的是第一次住院的病人或护理都会忽视口罩的问题，象征性的挂在脸上，完全把医生、护士强调的口罩的重要性忘掉了，结果害人害已，我的第二病友固执不戴，护理的家属也是挂在脸上，加之每天3一5波探视的人，也差不多挂在脸上，老爷子第四天就进lCU了，这一去就没出来，9月初去世了。当然不止这一个因素，但这是重要的因素，当时我在发高烧，在医生强烈要求下，换了3M的口罩。&br&&br&关于探视：医院有明确的规定的探视时间，但亲朋好友经常硬闯，一天好几波，实在是害了病人，白血球低于1时，绝对禁止探视，随时会感染。&br&&br&重点关注的三个数据: &br&
白血球 低于1 食物 呼吸 千万小心&br&
血红素 低于70
胸闷气短 头疼 严重的有可能休克 &br&
血小板: 低于20 一个小伤口，2个小时都不一定能愈合，咳嗽，大便，等 千万不要使劲。随时观察身上有没有出血点，乖乖呆在床上别乱动。&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&2024& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic1.zhimg.com/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_r.jpg&&&/figure&&br&红圈的部分就是就是低于危险数值的。&br&&br&关于血小板及血红素：&br&在化疗的过程中，这三项指标一般是先降后升，降下危险值以下就要采取措施了。&br&&br&白细胞低： 打升白针，升白针不管用的可能需要吃一些靶性向的药物，这些医院随时都有；&br&&br&血小板： 稀缺，需要从血库申请，但是这么多医院都需要，每个医院只能分配一部分，并且只能给最危险的人；一疗中，我最低值是2，已经相当危险了，咳嗽一下，都可能出血，一旦出血就很难止住，随时都可能没命，这才享受了一次血库给指标，二疗运气好，当时值是12，实在的运气好，整层就我最低，又享受了一次。一疗二疗总共输了大约8次，仅享受了两次血库的指标。 其它的几次都需要自己想办法解决。&br&&br& 当低于危险值时，一般情况下医生都会找你，开互助献血单，你需要找相同血型的亲朋好友，帮你献血（这么多病人竞争一两个指标，你低有比你更低的，别拿病人冒险）。 拿着这个单子带着捐献者到医院的血库填表，然后到市红十字检查并抽血，如果血液合格，会短信通知您捐献成功，正常情况下，第二天下午会送到医院，节假日正常会顺延一天。由于这个是你专用的，肯定会给你用，血小板的保质期好像3天，正常情况下，一天只能输一个单位，如果您互助的单位比较多，过保质期之前，医生一般会建议你放弃，实际是捐献给别人了。&br&&br&不想麻烦亲朋好友怎么办：
住院时候，总会有人给你塞红色有名片，接着吧，不明白的地方打名片上的电话，他们会帮你的，实际花费其实和找亲朋好友差不多。亲朋好友可能不要钱，但你不能经常用，并且担人情，另外需要付营养费不是吗？&br&&br&血红素：
在假期比较稀缺，平时还好，能不能有指标，还是要看您自己的血型。如果没有指标和血小板的互助一样，价格会更贵一些。&br&&br&熊猫血：
所谓的熊猫血就是您的血型HBO呈阴性，大部分人是都是阳性的， 老天保佑我不是。&br&没有通天之能，基本上不可能有指标。有病友的解决办法是在网上发消息：报销来京的来回路费、餐饮住宿费、营养费等 。在全国征集，花费惊人，但总算解决了。&br&&br&另外，献血证好像在治疗这类病时没有用。&br&&br&-------------------------------------------------------------&br&第一周开始几乎每天长达20个小时左右的输液，有时，一不小心睡过了，没及时叫护士换液体，就和第二天接上了，期间护理和病人倍受折磨，24小时几乎没法睡觉，病人还好一些，看着阿婷倍受煎熬的样子，心里很是难受，跟了我10年了，每天早出晚归，一年也没什么假期，日常还要照顾2个孩子，春节期间，计划下半年给她换个钻戒，随着这突如其来的疾病，看来也泡汤了。从8月6号住院至今天快2个月了，从来都是她照顾我，几乎没睡过一个整觉。这算是夫妻情深，不弃不离吧。&br&------------------------------------------------------------&br&输液宝，夹到输液管上，当液体走完后，会发出警报，可以放心睡了。小工具会帮大忙。淘宝有卖。&br&&p&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//www.gotoqe.com/1/& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&gotoqe.com/1/&/span&&span class=&invisible&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a& (二维码自动识别)&/p&&br&&br&--------------------------------------------------------------&br&9月29日，今天看了一天侦探小说，有点压抑，明天再更把。&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲9月29日晚7点&br&&br&&br&同病房的大姐住院30多天了，一直高烧，骨瘦如材，听力严重下降，今天估计也是高烧冒险上的化疗，刚才情绪失控，坚决不肯再输液了，她老公一直在劝，由于和我一疗的情况差不多，忍不住了，把我的情况说了下，姐现在情绪平复了，二疗和她住一个病房，我精气神比较好，听到我这样说，估计她也信了。能帮助到人真好，帮人就是帮已，这个好像和佛理是相通的。&br&--------------------------------------------------------------&br&插曲9月30日 &br&&br&心里极度不舒服，同病房37床的大姐(比我大3岁)，乙肝复发，并且肝功能受损严重，高烧35天了，已没办法化疗，刚才听她嫂子说，6疗前效果挺好的，都找好配型了，但是没有做移植，今天医生通知家属说要做好心理准备，现在还瞒着病人呢。大姐信佛吃素，现在已经骨瘦如材了，还坚持净口素，在饮食上也不大注意，腹泄很长时间了，还吃西瓜、葡萄、自己腌的咸菜、生萝卜等，并且现在情绪极不稳定，大小便都不能自理了，并拒绝医生治疗，我想，她心里也许知道自己的情况吧。一个弱女子，丈夫又不能天天来，加之对信仰产生了怀疑，又要一人面对，心里的苦也就不用说了。 但愿她能渡过难关。&br&------------------------------------------------------&br&回到我的一疗，高烧依然不褪，吃饭浑身大汗淋漓，体温会降下来一会儿，刚开始还以是好事，和医生沟通后，医生说是严重的真实菌感染，抗真菌药非常贵，现在还找不到确切的证据证明真菌感染，医保需要证据才行，先用药吧，过程中再找证据，3天后药起效了，体温终于降下来了，正好是周五，准备下周一上化疗。&br&
鉴于我骨穿的状况，最好用比较好好的进口药，但是需要自费，开吧。3万多块的药拿回来，需要冷藏保存，由于药品贵重，护士站不给保存，当时就傻眼了，思来想去，没办法了，先用冰袋镇着，火速在京东订购了一台小冰箱，经护士长同意后才放进病房，解决了我们的问题，也帮助了有需要的病友。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_b.jpg& data-rawwidth=&2662& data-rawheight=&1634& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2662& data-original=&https://pic4.zhimg.com/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_r.jpg&&&/figure&周六体温急转而上，最高39.8，连续高烧再一周，化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍，体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次，并且每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷，饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有力的帮助。&br&
期间经历了严重的药物过敏，皮试时两个护士看过都说没事，用药之后第二天整个上身全是鼓起来的红包，没两天就连成了片，皮肤科医生看后，确认为药诊。图片我就不上了，太过酸爽。煮熟的螃蟹什么样，我就什么样。护士说会爆痒，脱层皮就好了，幸运得是这样些都没发生，感谢父母给的好皮肤。这次过敏，从医生的语气里听出了危险。最后的结果是一君粉针过敏，也有可能是联合用药造成的。好了，二疗床头就多了个这个，腕带扣的颜色也是红的了。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/6e033b1552391bbdb88f77_b.jpg& data-rawwidth=&1105& data-rawheight=&2896& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1105& data-original=&https://pic4.zhimg.com/6e033b1552391bbdb88f77_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&br&&br&喝水过量: &br&
住院时医生和护士都嘱咐多喝水，具体多少算多，也不知道，差不多每天喝5000ml，加上吃饭及输液里的水都超7000ml了，刚开始几天没要求记出入量，等要求记录时，医生看到这个数据马上找过来，问明情况，说喝太多了，你就是年轻，要不然早就虚脱了，每天24小时加饭里水及输液的水3000ml左右就够了。这是一次做死的节奏，任何小问题在你得白血病时，都会变成大问题。&br&&br&关于出入量：&br&
这个问题至关重要，我的理解，主要是看你肾功能，干万不要乱报，干万不要乱报，干万不要乱报，重要的事说三遍。每天要输大量的液，代谢后，都要经肾排掉，一但出入量有明里显偏差，医生会马上采取措施，一旦肾衰竭了，如不能逆转，基本上几天之内人就没了。医护人员会认为最关心自己就是你本人，所以出入量，体温，一定要准确，并且记录下来，以备护士随时检查。我的第二个病友，为此付出生命代价，老爷子住进来，就有其它病糖尿病、高血压、心脏做过支架，再加之老爷子，又无法接受现实，又极度固执，坚持不带口罩，坚持陪护在一个桌上一起吃饭，不测体温，不记出入量随口报给护士，结果连输四天，老爷子肾脏不好，根本尿不出来，第四天身体已经极度肿涨了，紧急进lCU抢救，后来我一疗结束出院后，阿婷收到他女儿的微信说只能靠呼吸机维持了，9月初又收到微信说去世了。&br&&br&关于体温： 一定先检查医院体温计，有没有问题；其次，左右腋窝的温度不一样;最后，一定要如实报，高烧时，尽量1小时1记录，越详细越好。&br&&br&关于痔疮：&br&
第一次住院后1一2天，主治医生会给说明请北京的某肛肠科的专家来检查肛周病，大约在晚上9到10点，诊费500元，有些人感觉贵就不诊了，其实这已经是这些专家最便宜的出诊费用了。在化疗后一旦腹泻或便秘，实在是痛苦万分，我肛周仅有一个小的栓塞，检查后说不影响，但发烧或腹泻时，那个痛苦，实在难熬，更别提有肛周病的了，并且及易感染，医生说，感染一次最少的治疗费用也在2万元以上，并且承受巨大的痛苦。诊断后第二天赶快去指定的医院取药，遵医嘱尽快缓解病情吧。马应龙很有名，但很多症状也无能为力，一定要用医生的药。&br&&br&严重的真菌感染： &br&&br&下面这段话引自百度百科：&br&&b&受损的&/b&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/36052.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&免疫系统&i class=&icon-external&&&/i&&/a&：我们的免疫系统可能会被压抑，由于化疗（治疗癌症）和艾滋病（&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/793467.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&获得性免疫缺陷综合症&i class=&icon-external&&&/i&&/a&）。由于这种削弱&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/36052.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&免疫系统&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，真菌得到成长的机会。出于同样的原因，人们患上疾病，如糖尿病和某些类型的&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/3942.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&癌症&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，如&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/939.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&白血病&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，也更容易发生深部真菌感染。&br&上面这段话，看不太懂，想必我也差不多是深部真菌感染，因为一疗真菌感染的费用大约花了6万多块，一疗期间，一直输抗真菌的液体，二疗没有再输了，但每天都口服。直到二疗出院后，医生还开了，14天的口服药。 每片60元，一天8片。&br&&br& 看到这里我想您一定想到了冬虫夏草，我不想变成哪个样子，虽然很贵。&br&&br& 正常脚气、手上有小水泡都不会有很在扩散，如果白血病的话，住院时一定要告诉医生或填进表里，当时我也忽略了。住院一段时间了，有明显症状了，才治疗，花费就大了很多。&br&&br&我的症状大约就是只要吃饭、喝水全身就大汗淋漓，头发上都往下滴水，同时还会感觉到很冷，尤其是晚上，只要睡着，没多长时间，床单、枕头都会湿一大片，湿到没办法入睡，以至于都不敢睡着。&br&一段时间的抗真菌治疗，我发现脚气没有了，脚底板的皮下小水泡没有了，手指上的皮下水泡也没有了，原来偶尔局部好像癣的地方也没有了，这个真是意外的惊喜。是不是各种癣也能用这个药，我猜的。&br&&br&&br&白细胞浸润：&br&
化疗前一周，无论白天晚上只要眨一下眼，就能看到类似视网膜的东西，视力下降了很多，口腔粘膜由于用药漱口加上紫外线照射，已大有好转了，两个大腿内侧已经有连成片的深红色色斑了，加上整个上身的药疹了一整个人就像煮了一样，眼睛和大腿内侧的情况就是白血球浸润的结果，再加上内脏的侵润，已到了非常化疗不可的关头了。1疗结束后，视力恢复，大腿上的红斑也消去了很多。&br&&br&化疗：&br&
医生看了尿、便、血检结果，确认炎症及真菌感染已经有效控制住了并缓解，同时检查体温记录(阿婷记得1小时1次的记录本)，发现每天都是相同的一个时间段体温会异常，其它时候虽然高，但很稳定，至此下定决心上化疗，期间，医生和阿婷做了沟通，说现在这个体温，是白血病特有情况，上化疗有一定风险，万一有事就难说了，同时，也征求我了的建议，都到这个份上，不要能犹豫，马上同意了。 &br&&br&打了平时2倍剂量的降温药，加之以前化疗辅酶已用完，又重新开了一个疗程的辅酶(这个东西是缓解化疗对内脏的伤害的，化疗药没有按计划进行，但辅酶没停，我估计两次辅酶的作用对我的内脏也起到了更好的保护作用，要不然，短短10天的出院时间，精神恢复的这么好，再神的药也未必能在这么时间内起到如此神奇的作用吧，不过，这些都是我自己猜的，没问过大夫)，化疗开始了，神奇的是化疗期间没有任何不适，也不再发烧了，饭量也恢复了，体重一度增加了5Kg，后来才知道是激素的作用，但一切都那么平静。&br&&br&
此时迎来了第三位病友，直到现在和阿婷谈起来仍感慨万千。&br&----------------------------------------------------------&br&9月30日插曲&br&今天出院好几个。39、40床（都是单间，最重的病人才有机会入信），都是50多岁的男人，都放弃治疗有些天了，家里的顶梁柱。一个已经去世，一个已无意识了。心里难受至极，今天到此为止吧。&br&&br&10月1日，昨天的事还在心里俳佪，两个50多岁病友放弃治疗(这个年龄的我知道的有四个)，这是拿生命在交换什么？我也是病人，没办法直接找病人或家属聊天，只能从其它人的口中