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民营自闭症康复机构举步维艰&需多方努力--教育--人民网
民营自闭症康复机构举步维艰&需多方努力
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  徐维初和自己的孩子
  编者按:今天是“世界自闭症日”,人们称患自闭症的儿童为“星星的孩子”。自从自闭症孩子龙龙事件以来,自闭症儿童的问题不断升温,受到全社会的关注。与此同时,自闭症康复机构的发展却是举步维艰。深圳市自闭症研究会廖会长介绍,自闭症康复机构自诞生以来一直惨淡经营,几年中能保证不亏损的少之又少。
  “我会尽最大的努力支撑下去,只要我活着就不放弃任何一个孩子!”发出如此“悲壮”感叹的,是深圳市龙岗区阳光天地自闭症康复中心的创始人徐维初,同时也是两个自闭症孩子的父亲;依靠着借外债,他的康复中心得以勉强维持运转。
  随着许多相关的政策相继出台,不难发现政府对自闭症康复机构等民间机构重视程度越来越强,然而,相比社会对此类机构的需求量,政府的扶持力度还远远不够。除了提供资金帮助,政府还需要有多渠道方式扶持。
  经营已经一年多&每月仍亏1万元
  明明、谋谋两兄弟今年6岁,活泼爱笑,看上去与正常孩子没多大区别。但到了三更半夜,他们便会不断地大声哭闹,吃饭也基本不能自理。一岁多时,两个孩子尚能叫爸爸妈妈,等长到两三岁,父母就再也体会不到这样的乐趣。“平时不爱搭理人,有时还乱发脾气”,徐维初和妻子慢慢察觉出孩子的异样。等确诊为自闭症时,明明和谋谋已经4岁了。
  徐维初和妻子也曾找过其他的自闭症康复机构训练,但训练强度不够使得两个孩子的进步延迟。徐维初发现很多自闭症的家庭同样面临着“无处去,效果差”的难题。于是,徐维初决意自己创办一家自闭症康复中心,他卖掉了在公司的股份,妻子也辞去工作,借了几十万元外债,随后开始在民政局、残联等各个部门申请办理各种手续。
  徐维初于2011年创办了“阳光天地”,一家民营的自闭症康复中心诞生在龙岗,康复中心目前收纳了包括他自己一对双胞胎儿子在内共16个孩子。
  从2003年起就来深圳打工并逐渐有了积蓄的徐维初很难预料,因为创办并且维持阳光天地的运营,自己和家庭会重新面临怎样的经济困境。机构成立之初,包括自己的孩子在内只有3个小孩。“那时候一个月亏了3万块。”徐维初介绍,即便现在阳光天地运营一年多以后,每月仍亏本约1万元。他也曾寻求过民政部的援助拨款,但因为等级不够,以及创办时间不长等缘故最终无果。
  他免费提供孩子的午餐,对其中一位困难单亲妈妈,徐维初还减免了部分学费;他的吃住标准与老师一样,9位老师目前每月的工资平均在2000元左右。
  阳光天地里的陈老师从事照顾自闭症儿童的工作已近13年,她说自己是因为“感觉和这些孩子有缘分”才走到了现在。自闭症儿童的情绪一旦失控就很难抚慰,再有爱心的老师、全天陪护的家长都觉得心累难熬。自己的孩子身处其中,徐维初说,只希望他们能自律、自立。现在的明明和谋谋需要帮助时已经能与他人简单沟通,但微小进步带来的欣喜往往只能维持一瞬间,大部分时候都需要不断地与挫败感斗争。
  资金入不敷出,困难摆在眼前无法逃避。万一哪一天实在支撑不住怎么办?徐维初无奈地表示,“我会尽自己最大的努力,只要我活着就不让一个孩子离开;万一真的到了那一天,我也只能解散这个机构。”
  自闭症康复机构多数面临经营困难
  &记者调查发现,大多数自闭症康复机构的发展都遇到了发展困难的问题。
  紫飞语特殊儿童康复中心在梅林二村一处普通住宅区的二楼,被分成早中晚三班的117名自闭症儿童和32名老师就在仅420平方米的场地里做康复治疗。
  同样作为民营自闭症康复机构的负责人,紫飞语特殊儿童康复中心总干事王继红介绍,自2005年成立至今,紫飞语艰难地走过9个年头,从当初仅有两名自闭症儿童发展到现在的100多名。“我已经记不清中心刚成立那几年究竟亏了多少。”王继红望着眼前正在拍球的孩子说:“虽然目前中心的状况只能勉强维持下去,可我决不放弃。”
  王继红表示,作为福田区第一家民营自闭症康复机构,紫飞语自创立初便面临许多困难。400多平方米的场地里共有19间教室和1间办公室。尽管机构场地有限,紫飞语还是尽力将治疗自闭症该有的训室都配备齐全。“办公室很小,我们只能共用办公桌。”紫飞语的杨老师说。
  最让王继红担心的是,中心所处的环境实在恶劣,旁边是垃圾站、菜市场和公厕,吵闹声和异味每天不断。“许多家长多次跟我们反映,可是我们也无能为力。”王继红如今只希望今年9月重新签订租赁合同时,业主别再加租。
  据了解,很多自闭症民营机构师资流动非常大。老师工作时间长,平均一天要上10节课,面对自闭症孩子暴躁的脾气,容易产生受挫感和负能量。“有些老师力不从心离开了,但也有不少老师一直坚持了下来。”南山区金色年华特殊儿童干预中心的袁主任无奈地表示,紫飞语70%的教师工资偏低,每月仅2000多元,饮食还要自行解决。
  像紫飞语这类福利机构,90%的运营经费主要是通过学费,少部分来自企业与社会爱心人士的资助。袁主任介绍,为了更长远的发展,每月收支结算后剩余的少部分钱中心都用作备用金,努力改造中心的硬件设备。“我们只希望政府能多一点扶持,多一点宣传,让社会上每个人切实了解自闭症,让这些孩子在一个没有歧视的环境中健康成长。”袁主任感叹道,“春天来了,我们的春天在哪里?”
  自闭症民营机构发展需多方努力
  深圳市自闭症研究会廖会长告诉记者,自闭症康复机构作为民营福利机构中的重要组成部分,面临生存困境。
  廖会长表示,自闭症康复机构尚处于初创期,各方面都不成熟,发展提升的空间巨大。目前来说,各个机构还是以关注自我发展状况为主,缺乏有效的沟通合作,更无法做到资源共享。机构的创建者和大多数加入此类机构的工作者更多情况下是以一种热情的积极心态来对待,他们缺少一个清晰的愿景和有效的组织管理形式。最重要一点,还是专业人才的缺失,专业能力是一个机构发展运转的基本点,也是最重要的点。
  从外界考虑,政策和社会的支持力度对民营自闭症康复机构来说无疑具有巨大的影响力。廖会长介绍,深圳市自闭症研究会从2001年开始用了4年时间完成注册的。2009年以前,政府对民营福利机构注册标准要求很严格,在此之后,出台了系列措施在注册环节放低门槛,允许部分有能力的民间机构优先发展壮大起来。可是,来自政府的支持力度还是不够,单靠私人力量,民营自闭症康复机构资金严重不足,生存和发展空间也频频受到挤压。
  另外,来自社会的质疑也使得这些机构面临危机。长期以来,公益组织信息不够公开,让公众对这类组织存在不信任、不了解以及误解。自闭症康复机构作为一种民间自发组织,它具备着草根性、自主性等特征,以自我服务为主,注定是先天发育不良,需要在成长途中不断克服自身缺陷。
  廖会长表示,改善目前的机构生存状况,需要来自政府、机构自身和社会的共同努力。
  随着许多相关的政策相继出台,不难发现,政府对自闭症康复机构等民间机构重视程度越来越强。然而,相比社会对此类机构的需求量,政府的扶持力度还不够。除了提供资金帮助,政府还需要有多渠道方式扶持。从机构自身来看,它们首先要加强内部管理组织能力等建设,提高应有的透明度和执行力度,充实内部专业人才,提高服务质量,将基本功打扎实。不同的机构间需要以互补形式加强合作与沟通,树立起良好的行业规范及公益形象。(记者:马超 林纯 周薇)
(责编:实习生、熊旭)
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人 民 网 版 权 所 有 ,未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
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  帮顶一个,希望早日找到解决办法
  抱抱,能理解楼主,因为我妹妹就是  那时候还小,全家都不知道,一直以为她是发育得比较迟,所以一直到现在,错过了治疗机会  现在她除了说话会看我妈,基本上不会接触任何人的眼神,虽然全家人都是在慢慢的教她,可是有时候还是会生气和心痛  有时候想想,这样也算了,让她一辈子没烦恼
  我以前还一直以为自闭症是心理疾病,可以有机会慢慢康复,原来是那么严重的。我有个同事,她儿子据说也是自闭症,她没跟我们说是自闭症,只说是语言、学习能力有障碍,她婆婆对外说是自闭症,我也不清楚到底是不是了,不过他的确是不跟人说话,也没眼神交流,喜欢尖叫发泄情绪,经常自己重复广告词和动画片里的对白,但如果他是自闭症的话,应该算是轻的那种,他虽然不跟人交流,但似乎能明白家人跟他的交流,有时在小区碰到他,他父母叫他喊人,有时他是会喊的,不过眼神是不会看你的。有段时间,他经常在夜深和早晨时尖叫大哭,有时不知内情的邻居很不满,跟我婆婆聊天时大发牢骚,唉,一家不知一家的难处啊。不过他幼儿园是去正常的幼儿园,大概8、9岁时也去上小学了,家里好像专门花钱请学校里一个老师负责接送他。
  真可怜啊。得这个病,很少被人了解,很少被人理解。
  祝愿LZ的弟弟可以早日康复  
  这个帖子我一看就想哭。  想想当初我儿子42天体检时,头围太小,前囟也很小,医生怀疑大脑发育不良,叫我去给他做个新生儿行为测定,我拿着单子去交费时,真的快控制不住要哭了,拼命的忍啊忍才忍住了眼泪。幸好评定的结果很好,但是医生还是交代要密切注意,因为他囟门小,闭合快,头围又小,要多给他做干预,刺激他的大脑在囟门闭合前就发育到正常水平。幸好后来半岁体检时头围正常了,不过囟门也差不多闭合了,确实比一般孩子闭得早。其实我当时网上查资料说,即使囟门提前闭合,颅骨还是有缝隙给颅腔发育的,关键是关注头围。幸好半岁之后的体检头围都是正常的,现在也很活泼健康。  感谢上天给我一个健康的孩子,希望他今后都能健康快乐地成长。也祝福所有患病的孩子能早日康复!
  自闭症年纪越小治疗效果越好。我是在一家自闭症治疗机构做了实践案例,毕业论文写的就是自闭症的,机构里有一个小孩2岁送去治疗,1年后效果很好了,还有一个6岁送去治疗,效果远不及那个2岁的孩子。
  帮忙顶起
  我以前有看过这方面的电视,据报道,现在最好的治疗方法就是海豚疗法,好像在大连的老虎滩还有国内好几个都有,有时候还会有免费体验的,我看电视报道的大部分年龄不超过6岁的1个周期都会有所好转,不过好像要说自己花钱就很贵。  自闭症孩子很可怜,沉浸在自己的世界,而且也不是受了什么打击刺激的,就是一种疾病,因为我听说有的孩子刚刚出生没多久就自闭了,我就很奇怪,怎么会是这个样子,这么小的孩子能受什么刺激,后来才明白因为有的是母亲体内发育不好,有的是其他什么原因导致的。而且智商都比平常孩子低。  如果家庭条件可以的话,让孩子去接受海豚治疗吧,年龄小,治愈几率很大的,就是通过海豚的超声波治疗的。  不过楼主不要伤心了,我看报道说这种孩子治疗好了,有时候还有特殊的才能呢,有可能是天才呢。  我知道的就是这么多了~希望可以帮助楼主。
  只有顶的份
  唉 我弟弟也是  早产1个月  在国外出生的小孩ms很容易有自闭症  国外没有幼儿园 接触的人也少  小时候妈妈1个人带他 不能照顾他的时候就让他自己看电视  他智商很高很高 3岁就会有2000字了  我弟弟是比较晚发现 大概4岁吧  医生说可能是高龄产妇或是早产  去了南昌 去了广州那个狮子会  其实都没什么用  也请了老师跟在身边   他“你”“我”不分 说话也不太看着别人。。。  他和别人相处挺好,好像比较爱和女孩子玩  他话挺多的 但是老是重复1遍又1遍  喜欢地图,喜欢彩票,喜欢小票,喜欢广告。。。  今年要上小学了 这个星期放了他去小学预前准备班 他惹了很多祸。。只能坐定2节课,其他时间都要妈妈陪在旁边,不然就动来动去,去黑板上抢粉笔  唉。。。真担心啊。。。   告诉我他会好起来吧。。。。  不要他太聪明,只要他开开心心长大,交到很多朋友就好
  帮顶。
  不过担心太多也没有用  现在能做的都做吧  要看他自己的造化  我爸爸的1个朋友就是自闭症  那个年代也没什么自闭症的概念 所以也没治疗过  高中之前1个朋友都没有 坐不定  突然大学就开窍了  智商很高 学习很好 现在工作也非常好  结婚生了孩子 挺好的  唉 希望所有自闭症儿童都能早日开窍吧  
  身边也有熟人的孩子有自闭症 孩子的妈本身就比较神经质 后来受不了压力离婚了 。。    祝福LZ的弟弟和你们一家人。    
  看的眼睛红红的,希望楼主的弟弟只是轻微的现象,很快能治好~    关于接种疫苗,我也很怀疑,小时候记忆中的就三次打防疫针~~发展到现在,我女儿3周岁,都按照规定去按时打的防疫针,已经有十多次了。。。。。。
  希望他早日康复,帮顶
  顶起!
  唉。。。 貌似 天生的自闭症是很难改变的     但是据说这样一群人的智商总是高于别人
  LZ还是让建议舅舅再生一个吧,毕竟以后父母不可能活的比孩子久,生一个可以照顾你的弟弟,我帮不上什么忙,很对不起
      依旧每天晚上回来第一件事情就是点开帖子看大家的回复。    今天要做的事情还是感谢大家,代表我自己和我全家人,真心的感谢大家。      谢谢大家给我的鼓励,其实我一直是报以非常乐观的态度的。    我舅舅一辈子命不怎么好,但是他的确是个非常好的男人。有责任心,善良,稳重,踏实,一点没有当代男人的那种浮躁和恶心。    当初外婆得了肝癌,我们家其他人都特别忙,舅舅就非常体贴我们,以他是全家独子的身份二话没说负起了照顾外婆的责任,他到上海东方肝胆去给外婆挂号,通宵排队,又冷又累。但是从来没有跟我们抱怨过。    他经济条件不怎么好,但是给外婆买药从来都是几万几千没有吝啬过。而且他从来不问我们开口。这些我们都是事后才知道的。        舅舅以前老是不结婚,我们都替他着急,总开玩笑问他“是不是你对女人要求太高呀?”    舅舅都半开玩笑半当真的说:“我就要求女人不爱打麻将就行,最好是个农村的单纯善良的就行。”      结果,后来,在舅舅快40的时候找到我舅妈,舅妈还跟我是同龄人,她是越南人,对我舅舅是非常非常的好,来到我家,连怀孕都要抢着做家务活。    我经常买衣服送给舅妈,可是她都不要,她说新衣服让我自己穿,她只要我不穿了的旧衣服。她说这话的时候真是特真诚,特淳朴。    而且每次来我家,她都记得我喜欢吃的越南特长,总给我买很多。    我为有这么好的舅舅舅妈感到幸福,更为有个可爱的弟弟感到幸福。      虽然弟弟得了这个病,但是我一直保持乐观的态度,看到大家的鼓励,我更加坚定乐观的态度。我也正在开导舅舅,让他也保持乐观向上的态度。      请大家千万不要说帮不上忙,不好意思,这类的话了。    大家能点击帖子,能回复,哪怕是一个字,我就已经很感激,我觉得能有大家的关注就已经得到莫大的帮助了。      感谢大家,你们帮助的不只是我们一家人,更是帮助了所有的还不懂这个病的人。      真心的,谢谢大家        
  我以前是看过一本书,内容就是写自闭正儿童如何治疗的,其实我印象不是怎么治,而是那个母亲和医生一起发现那个孩子为什么患病!!大概是说那个孩子的听觉比普通人灵敏二十倍!!他可以听到我们听不到的墙里水管的水流声,缓慢而巨大的轰鸣,每当这种时候他就会很痛苦,不知所措,动作也会变迟缓…具体还有很多症状,但我想了好久也想不起那书的名字,楼主别着急让我再想想,也许对你们了解弟弟的病情有帮助!!
  看了觉得很难过   有机会一定要去帮助这些孩子    祝楼主的弟弟能够度过难关    祝所有的这些孩子都能快乐
  作者:你丫闭嘴_ 回复日期: 01:00:40 
    我以前是看过一本书,内容就是写自闭正儿童如何治疗的,其实我印象不是怎么治,而是那个母亲和医生一起发现那个孩子为什么患病!!大概是说那个孩子的听觉比普通人灵敏二十倍!!他可以听到我们听不到的墙里水管的水流声,缓慢而巨大的轰鸣,每当这种时候他就会很痛苦,不知所措,动作也会变迟缓…具体还有很多症状,但我想了好久也想不起那书的名字,楼主别着急让我再想想,也许对你们了解弟弟的病情有帮助!!    ====================    可爱,我不着急,你慢慢想,想好了记得回帖告诉我就行。
  自闭症孩子的家长真的要付出非常大的努力  祝福楼主的弟弟早日康复  
  我家亲戚一开始开了一个小幼儿园,最近接受了一个自闭症的小女孩,不过她9岁了,听她父母说为了给她治这个自闭症,把房子最后都卖了,可还是没有治好,更别提上学了,根本没法上学的,她现在9岁,智力相当于3岁的儿童,我也和这个小女孩接触过,可是觉得她在某些方面还不如三岁的儿童,她好像和人根本就不会交流,打个比方:让她叫别人阿姨,她妈妈说:“叫阿姨”她就跟着说“叫阿姨”,她理解不了什么意思,她每天拿着笔画五星红旗,那次来我家把我家的墙上,门上,沙发上全都画上了,好像自闭症儿童就是做一些重复性动作,还有就是不管到哪里,拿着别人的东西就吃,如果不让她吃,她一直叫“啊,啊,啊”非常尖锐的声音,自理能力就更别提了~所以LZ还是让你的弟弟早干预,早治疗,我记得前些日子少儿频道专门播放了关于儿童自闭症的治疗,好像楼上也有人提过---海豚疗法,据说海豚发出来的声音可以对自闭症儿童的大脑起到干预作用,这个我就是门外汉了,呵呵,还有平时的做一些运动和交流,我记得是广州...我知道的也就这么多了,LZ要有信心呀
  帮顶~~
  帮顶!
  作者:凡人所以很烦人 提交日期: 6:22:00
    ?? 真的治不好吗?那有没有办法预防呢?  ===============  遗传疾病  如何预防?    有的父母生下第一个孩子之后,发现是星星的孩子  以为再生一个,将来可以照顾哥哥  结果生出来还是同样问题
  手机党帮顶!祝福楼主的弟弟早日康复!
  帮顶!
  这个你只要咨询一下当地的心理咨询中心,每个城市应该都有自闭儿童康复中心的,心理咨询中心和他们都是有合作的,你问一下他们地址带你弟弟去康复中心看看吧.    有些长期训练以后是可以自理的当然也有恢复的更好的。    这个不是遗传疾病,也防治不了,病因不明。      PS:要父母和家人耐心对待孩子,这样的孩子你是说什么他都听不进去的,活着自己的世界里也不晓得别人对他们的爱,除了自己一切与他无关!    看过正在训练的孩子犯浑,把老师的手都咬伤了。  我学心理学的只能帮你那么多了,希望你弟弟早日康复!有什么事咨询我就是了。  
  哦,还有这样的孩子去上个康复班花的钱不是一笔小数目!    好多家庭倾家荡产也不一定治得好,希望你弟弟早日康复吧!
  不太清楚 帮你顶下  南无阿弥陀佛
  一方有难八方支援举手之劳顶一下啊,大家一起来
  原来治疗这么难啊。  
  认真看了,才知道,世界上还有这种星星的孩子。  以前一直以为就是不爱说话而已。  
  防治不了,还病因不明。  哎。
  发小广告的快下班,你妈妈喊你回家吃饭--CJ哥哥-- kyuhbn-- 操作时间: 22:11:07 -- 9463875
  多参加一些当地组织的针对自闭儿童治疗的活动吧,  好像多和海豚接触会好些……    祝福楼主的弟弟早日康复!
  我以前当义工的时候去看过一个康复中心  深圳紫飞语  里面条件很不错  很多小房间  可以培养小孩子不同的能力  老师们都很好  外面是一间普通幼儿园  在居民区里  环境也很好  创办人的小孩也是自闭症  都恢复的比较好了  有的已经上小学了  具体情况短你    
      作者:一年四季豆 回复日期: 00:18:27 
            依旧每天晚上回来第一件事情就是点开帖子看大家的回复。        今天要做的事情还是感谢大家,代表我自己和我全家人,真心的感谢大家。            谢谢大家给我的鼓励,其实我一直是报以非常乐观的态度的。        我舅舅一辈子命不怎么好,但是他的确是个非常好的男人。有责任心,善良,稳重,踏实,一点没有当代男人的那种浮躁和恶心。        当初外婆得了肝癌,我们家其他人都特别忙,舅舅就非常体贴我们,以他是全家独子的身份二话没说负起了照顾外婆的责任,他到上海东方肝胆去给外婆挂号,通宵排队,又冷又累。但是从来没有跟我们抱怨过。        他经济条件不怎么好,但是给外婆买药从来都是几万几千没有吝啬过。而且他从来不问我们开口。这些我们都是事后才知道的。                舅舅以前老是不结婚,我们都替他着急,总开玩笑问他“是不是你对女人要求太高呀?”        舅舅都半开玩笑半当真的说:“我就要求女人不爱打麻将就行,最好是个农村的单纯善良的就行。”            结果,后来,在舅舅快40的时候找到我舅妈,舅妈还跟我是同龄人,她是越南人,对我舅舅是非常非常的好,来到我家,连怀孕都要抢着做家务活。        我经常买衣服送给舅妈,可是她都不要,她说新衣服让我自己穿,她只要我不穿了的旧衣服。她说这话的时候真是特真诚,特淳朴。        而且每次来我家,她都记得我喜欢吃的越南特长,总给我买很多。        我为有这么好的舅舅舅妈感到幸福,更为有个可爱的弟弟感到幸福。            虽然弟弟得了这个病,但是我一直保持乐观的态度,看到大家的鼓励,我更加坚定乐观的态度。我也正在开导舅舅,让他也保持乐观向上的态度。            请大家千万不要说帮不上忙,不好意思,这类的话了。        大家能点击帖子,能回复,哪怕是一个字,我就已经很感激,我觉得能有大家的关注就已经得到莫大的帮助了。            感谢大家,你们帮助的不只是我们一家人,更是帮助了所有的还不懂这个病的人。            真心的,谢谢大家          -----------------------------------------------  dddddddddddddddddddddd  看的我想落泪
      作者:一年四季豆 回复日期: 00:18:27 
            依旧每天晚上回来第一件事情就是点开帖子看大家的回复。        今天要做的事情还是感谢大家,代表我自己和我全家人,真心的感谢大家。            谢谢大家给我的鼓励,其实我一直是报以非常乐观的态度的。        我舅舅一辈子命不怎么好,但是他的确是个非常好的男人。有责任心,善良,稳重,踏实,一点没有当代男人的那种浮躁和恶心。        当初外婆得了肝癌,我们家其他人都特别忙,舅舅就非常体贴我们,以他是全家独子的身份二话没说负起了照顾外婆的责任,他到上海东方肝胆去给外婆挂号,通宵排队,又冷又累。但是从来没有跟我们抱怨过。        他经济条件不怎么好,但是给外婆买药从来都是几万几千没有吝啬过。而且他从来不问我们开口。这些我们都是事后才知道的。                舅舅以前老是不结婚,我们都替他着急,总开玩笑问他“是不是你对女人要求太高呀?”        舅舅都半开玩笑半当真的说:“我就要求女人不爱打麻将就行,最好是个农村的单纯善良的就行。”            结果,后来,在舅舅快40的时候找到我舅妈,舅妈还跟我是同龄人,她是越南人,对我舅舅是非常非常的好,来到我家,连怀孕都要抢着做家务活。        我经常买衣服送给舅妈,可是她都不要,她说新衣服让我自己穿,她只要我不穿了的旧衣服。她说这话的时候真是特真诚,特淳朴。        而且每次来我家,她都记得我喜欢吃的越南特长,总给我买很多。        我为有这么好的舅舅舅妈感到幸福,更为有个可爱的弟弟感到幸福。            虽然弟弟得了这个病,但是我一直保持乐观的态度,看到大家的鼓励,我更加坚定乐观的态度。我也正在开导舅舅,让他也保持乐观向上的态度。            请大家千万不要说帮不上忙,不好意思,这类的话了。        大家能点击帖子,能回复,哪怕是一个字,我就已经很感激,我觉得能有大家的关注就已经得到莫大的帮助了。            感谢大家,你们帮助的不只是我们一家人,更是帮助了所有的还不懂这个病的人。            真心的,谢谢大家          ----------------------------------  ddddddddddddddddddddddddddd  看得我想落泪
  帮顶。
  对了  深圳有海豚康复中心  深圳海洋世界海豚康复中心  是免费义务治疗的    找不到这个康复中心的电话  找到了海洋世界的联系电话  这个康复中心在这个公司里面  楼主可以试试联系看    海洋世界联系方法:   
真:8、250355      楼主加油    
  “鲸豚之音”辅助“自闭症”患儿康复       
深圳小梅沙海洋世界白鲸馆迎来了一批特殊的客人,来自市元平特校“自闭症患儿班”的孩子们,在父母和老师的陪同下,与可爱可亲的极地大白鲸亲密接触,孩子们用稚嫩的手触摸白鲸、给白鲸喂小鱼、扬起小手学着指挥白鲸唱歌,近距离倾听白鲸“唱歌”,活泼可爱的大白鲸让孩子们高兴不已,个个露出了难得一见的笑容。这是深圳海洋世界会同深圳市自闭症研究会、元平特校等单位共同举办的一次“鲸豚之音”辅助自闭症患儿关爱活动。        自闭症患儿亲近海豚     “海豚伴游”——湿式康复伴游训练   
深圳海洋世界的三头极地大白鲸,正式加盟“海豚伴游”辅助自闭症患儿康复活动。在海洋世界,大白鲸和海豚一起与小朋友亲密接触,开启孩子们封闭的心灵。  
据介绍,辅助自闭症患儿康复关爱活动,从2001年就在海洋世界展开了,到如今已经开展9年,共有境内外儿童1000多人预约,并已成功接待150人,其中20%的患儿取得了显著疗效。      海豚伴游湿式辅助自闭症康复法
海洋世界引入大白鲸加盟辅助自闭症患儿康复,主要是为了提升接待服务能力,满足患儿需求,缩减患儿等候排队时间。“海豚伴游”活动要求自闭症患儿下水,同海豚在海水里嬉戏,因此,每年只有5月到10月期间才可举行,其他月份水温太低,小孩子没法下水,现在采用的“1+1+1海豚伴游”, 1名孩子在1名专业驯兽师的陪同下和1头海豚在水中嬉戏。一般以一个月为一个训练周期,6人为一组,一个月15次,每次45分钟,分上下午对小孩进行康复训练,上午时间:13:10-13:55,下午时间:18:20-19:15。每月仅能接待12名自闭症患儿,一年只能接待50人次左右,接待能力受到限制。虽然海洋世界为此特别引进了两头训练有素、智力高的名贵印尼瓶鼻海豚(不同于一般动物园饲养的点斑原海豚),共有5头印尼瓶鼻海豚参与此活动,但排队等待的自闭症患儿依然很多。  
白鲸加盟——干式训练法  
一年来,三头极地大白鲸在深圳经过海洋世界的“白鲸特训队”的训练后,已经成长为“功夫白鲸”,会十八套绝技,能同人们和谐共处,亲密接触了。此次加盟对自闭症患儿的康复训练,将带来新颖的“白鲸干式康复训练法”。  白鲸加盟——干式自闭症康复训练法     
在驯兽员的带领下,患儿不用下水,在白鲸馆的水池边,让患儿与大白鲸零距离亲密接触,比如用手触摸白鲸、给白鲸喂食、尝试着指挥白鲸唱歌。每次时间20分钟至30分钟,通过患儿与白鲸近距离接触,接受白鲸唱歌时发出的“超声波”刺激,来辅助自闭症患儿康复,使患儿病情改善,增加交流和表达的能力。由于白鲸采用的是干式训练法,患儿不用下水,冬季也可训练,因此接待时间大大延长,还可通过“鲸豚之音”的联合辅助,来达到更好的康复效果。  
昨天在驯兽员的带领下,孩子们还和海豚进行了握手、亲吻等交流。  
看到一些孩子有些害怕,元平特校的崔老师和其他几名老师都在一边鼓励孩子们大胆一点。  
  相关资料  
白鲸超声波可有效刺激患者神经  
有研究表明:白鲸与海豚一样,能发出2000至10万赫兹的多种波长高频超声波,对人的中枢神经能起激活作用。当白鲸、海豚贴近患者头部发出呼叫声时,它发出的超声波对脑瘫、唐氏综合症、神经性运动障碍和先天性孤独症等患者的神经产生极强烈的冲击和刺激,进而激活患者处于“休眠”状态的神经细胞,使患者神经系统的功能得到不同程度的改善。    ---------------------------------------------  我找到关于那个康复中心的报导  有点多  楼主可以看看  
  对了  除了上面那个紫飞语  还有一个深圳元平特殊儿童学校  是公办的       【概况】 深圳元平特殊教育学校创办于1991年12月,1994年9月迁入现校址。学校占地7、2万平方米,建筑面积3万平方米。现有42个教学班,各类残疾学生504名,教职工192名,是深圳市唯一一所为盲、聋哑和弱智儿童、青少年提供从学前教育到高中职业教育“一条龙”服务的综合性、全寄宿特殊教育学校。学校拥有听觉技术服务、IBM可视语言训练仪、DU7听觉训练仪、启音博士、聪慧99等一批为聋哑儿童提供语言康复训练的先进设备;还有分别为孤独症儿童和脑瘫儿童提供辅助治疗的听觉治疗仪、导平治疗仪。1999年9月在国际互联网上正式开启学校网站。2002年10月学校校园网开通,使学校教育教学现代化迈上新的台阶。       http://www.szyptx.net/  这是它的主页  楼主可以去看看
  有公办的,这样的孩子的确现在很多。尽早治疗吧。
  我以前学过特殊教育,我非常遗憾的告诉楼主,自闭症这个被称为“特殊儿童疾病之王”的心理疾病是无法根治的。  自闭症的成因包括什么神经化学因素,很多因素在内,根治几率微乎其微。  楼上说的那些治疗的人啊,事啊,我看过。  记得以前看过一个纪录片,香港大学一对教师夫妇的儿子是自闭症,香港你想医疗条件多好,他们夫妇也能支付医疗费用,但是他们的儿子现在二十多岁,现状已经可以说是非常好的了,他现在能用简单的句子与人交流,工作是在港大的图书馆专门整理书籍,说白了,就是与人打交道比较困难,但是这已经是自闭症很好的治疗结果了。  楼主你要有心理准备,自闭症是终身治疗,可能他一辈子都不会有大好转,但是总会有奇迹发生,我记得在大连还是哪里,总之是一个东北城市里,一个自闭症孩子的妈妈开了一个自闭症治疗中心,她的儿子就是在她的精心教育下,完全摆脱了自闭症,而且出国留学去了。你可以去试试。  无论如何,信心最重要,祝康复!!!!
  还有一个  深圳市自闭症研究会  可以申请救助金的    救助金简章   一、 设立背景:    自闭症是广泛性的精神发育障碍,可以说他们能否生存下去并得到发展的机会在极大程度上依赖于该社会的环境与条件。社科研究、融合教育、职业培训和老年养护等等,几乎所有的外部条件决定了自闭症患者今后能否顺利康复并且介入社会。每个人在社会生活中的感觉是否充实,取决于他个人是否得到尊重,他的个性能否得到发挥,以及他的能力是否被证实。对于那些无辜的、一出生或很早的时候就具有严重障碍的儿童、青少年及成年人来说一个能平衡他们障碍的社会环境和社会条件,更有着至关重要的意义。    深圳市自闭症研究会(以下简称研究会)前身是深圳孤独症人士家长资源中心,中心成立于2001年7月,是由一群自闭症儿童家长自发组织而起。当时,国内针对自闭症的研究仅有寥寥可数的几家专业医院和训练机构,诊断与训练康复资源极其匮乏,家长们为了使孩子早日走出“自己的世界”,及时得到国内外最新医疗信息,深圳的自闭症家庭不再自怜不再等待,率先动作起来,发扬资源共享自助互助的精神,走到了一起。自此,中心以帮助自闭症患者家庭心理建设、交流资讯为己任,广泛而迅速地与国内外医疗、特教、康复各界专业人士及自闭症孩子的家长们建立了联系,使深圳二百多个家庭得到了帮助。筹建深圳市自闭症研究会的三年里,这个非盈利的机构承载了太多人的爱,平均以每月都有大型活动或讲座的举办而令业内惊叹。从祖国内地到香港、台湾,专家学者无不被这些家长的精神所感动,纷纷无偿的通过各种方式来向家长们传授心得、交流经验。目前,研究会通过开展多种形式的研究、咨询、培训及辅导等活动,整合社会资源,增进学术交流,以促进自闭症人士的成长与发展为宗旨与目标。    罗湖区特殊儿童康复中心(以下简称康复中心)是深圳市自闭症研究会的会员家长们自发组织建立的一个非营利康复研究基地,以家长们共同筹资、共同管理、共享服务、共担风险责任为原则,以促进自闭症儿童的康复为目标。如今众多自闭症儿童排队等候康复,但因资金所限难以迅速扩大规模接纳他们,眼看他们就要错过最佳矫治期(3—6岁),实在深感愧疚,再有部分自闭症儿童因经济贫困而生活非常艰难,极需救济。    多年来众多富有爱心的家长们和朋友们表达了希望研究会接受捐助的意愿,此前研究会惟恐辜负重托,一直不敢接受公众捐助,而现在感到此事已责无旁贷,为了使所获捐赠的物资得以公正、合理、有效地发挥其作用以达到帮扶残弱的目的,特此筹备设立“自闭症儿童救助金”。    
  二、救助金的用途:    
“自闭症儿童救助金”目前专项用于以下三个方面:     1、
特困助学金:为了减轻家长们的经济负担,保证孩子们的康复得以有效持续,用于为贫困家庭的自闭症儿童减免康复训练费(从部分到全部),详见《关于特困助学金的发放标准及相关规定(暂行)》。     2、 培训金:为了提高康复师的专业训练水平以保证康复质量,同时让家长们具备更好的亲职教育能力以保证康复训练的一致性,用于为参加师资培训及家长学校的康复师及家长减免培训费(从部分到全部)。     3、 研究发展金:为了支持研究会工作在目前资源匮乏的情况下能得以顺利开展,更好地发挥倡导共融、监督服务、争取权益、研究交流、自助服务等作用,促进研究会及康复中心的规模与水平的提高,用于解决物资添置、行政管理办公、全职员工或义工的工资、筹办组织活动等经费困难(从部分到全部)。     三、
救助金的管理:    1、
“自闭症儿童救助金”纳入自闭症研究会财务管理,专款专用。     2、
“自闭症儿童救助金”管理委员会由自闭症研究会理事长、秘书长、会计及康复中心主任等组成。    3、
管理委员会每三个月召开会议(特殊情况除外),与家长代表及捐赠人代表共同商讨救助金的使用。并将收支现状及时公布在网站,以供捐款人及公众的监督、指导与核查。     4、
捐赠人可随时对救助金的完善与发展提出意见和建议,并有权参加管理委员会的会议。          四、
捐赠办法:    1、
不限数额及币种,按照捐赠人的意愿进入“自闭症儿童救助金”或定向使用于其他项目。     2、
捐赠热线为:,捐款可直接存入深圳市自闭症研究会的帐号。    帐户名称:深圳市自闭症研究会    开户银行:中国工商银行东门支行    帐号:0416191         五、此简章解释权归研究会。    ----------------------------------------------  这是这个救助中心的网站  http://www.szautism.org/health.asp
  我觉得楼主你们家应该来深圳考察一下  这边对自闭症的重视程度很高  因为这里自闭症儿童的发病率很高  有说法说是全国的五倍  很多家长组织了很多康复组织  而且深圳好像会给自闭症儿童家庭每月2000补贴  只要小孩子去相关机构确定诊断结果  就可以拿到残疾人证  以后那个家庭就可以获得相应补贴
  不了解这方面的知识 不能帮上楼主什么忙了  顶起来
希望楼主弟弟的病早日康复
  有信心就会有奇迹,顶一下。
  孤独的双胞胎这个片子看得我泪流满面啊,片子中的爸爸真的是个好男人好爸爸啊。有了宝宝后真的见不得有孩子受苦,哎,祝福lz的弟弟早日康复。祝福天下的孩子不再受苦
  一定要带孩子做身体检查,尤其是听力检查。    老公有个同事的宝宝最初被确认为自闭症,后来一次体检中发现宝宝耳朵因为中耳炎还是什么之类,被阻塞,影响了听力,以至影响了和外界的交流。    发现问题所在,家长都很高兴,结果孩子最终还是自闭症,用医生的说法,孩子错过了和外界交流的最佳时机,和小宝宝在某个阶段必须让他吃固体食物不然宝宝就很难学会咀嚼是一个道理。    总之很让人痛心。    另外,念地藏经做善事回向建议家长考虑。这种病说起来就像有人把你的灵魂幽闭起来,徒留个肉身在这个星球活动,总是有些因果渊源的。
  呃...如果是大脑被当作异体被吞噬的话...那应该就是和疫苗有关了...这样的情况看来比较糟糕...类似自身免疫疾病...
  我知道厦门有一个叫“迦南自闭症儿童训练中心”的地方,创办人的孩子也是自闭症患者,现在几乎是靠社会各界支持起来的,我在厦门举行国际马拉松的时候,作为志愿者帮他们做过关注自闭症儿童的宣传,听说他们那边挺不错的,可以去试一下。  这是网址/  确实,目前自闭症只能通过训练加以减缓,并无完全治愈的方法,但社会上也有很多因为得到及时和有效地康复治疗后具备生活自理能力的事例,我想只要身边的人能不放弃他,对他抱有信心和关爱,他会好起来的。
  作者:稀饭喝醉了 回复日期: 12:41:28 
    抱抱,能理解楼主,因为我妹妹就是    那时候还小,全家都不知道,一直以为她是发育得比较迟,所以一直到现在,错过了治疗机会    现在她除了说话会看我妈,基本上不会接触任何人的眼神,虽然全家人都是在慢慢的教她,可是有时候还是会生气和心痛    有时候想想,这样也算了,让她一辈子没烦恼        _____________________________  
你说得很对,其实孩子虽然会有个体差异,但作为家长一定要客观认识.以前认识一个自闭症孩子,从旁观者的角度来说,很明显感觉这个孩子有自闭的倾向,就委婉的给其家长提过,三岁以前,家长都认为孩子只是说话晚,并说自己小时候就这样,也许当家长的都不愿意承认自己的孩子有什么不好吧.到了三岁以后,家长也觉得确实不乐观,就带到儿童医院检查,可医生也说,是发育迟缓,个体差异,后来医院解释,之所以不下定论是因为院方没有诊断自闭症的资格,即使医生知道是自闭,也不会告诉家长,更不会写到诊断里边.再后来又过了半年,家长才带孩子去作 了一个检查,证实孩子是自闭症,可这时候孩子已经快四岁了,已经错过了三岁这个最佳的治疗时期了.  
所以希望各位家长能够客观\及时的发现问题,越早治越好啊.    
  只能帮忙顶顶,祝楼主表弟早日康复。。。
  帮忙顶~~~~
  帮楼主顶上去吧
        昨天太累了,晚上回来电脑开开就没心思上,脑袋迷迷糊糊的,到点就睡着了。  所以昨晚没有按时上网感谢大家。真是万分抱歉啊。      谢谢热心的柠檬草同学给的那么多的信息,我会仔细的去查看的。你真是个感性善良的好孩子,想来在生活中你一定是个很不错的朋友,善良热情,想来你一定是那种别人对你十分好,你就对别人一百分好的那种人。      还是依旧谢谢顶贴的同学们,谢谢给予鼓励和安慰的朋友们。万分真诚的感谢你们。      
  我们家有个小朋友也是这个病
确实很麻烦 不喜欢与人沟通
  楼主也是一个有爱的姐姐,舅舅舅妈也是好人,希望好人有好报,小宝宝在爱的关怀下好转。
  虽然帮不上什么忙,但是也知道这个病是非常的不简单。我们公司一个部门总监的儿子就是这个病,是很麻烦的,但是他们夫妻还是很乐观和nice的人,真不容易。    只能默默的送上祝福。
  是不是高龄产妇容易生出这样的孩子?
  人类为什么有这么多的病痛,伤心
  作者:两磅纯蓝 回复日期: 15:57:15 
    是不是高龄产妇容易生出这样的孩子?          ================    有研究说是大龄男子生子容易患这样的病
  为什么世界还没有大同……
  楼主还在吗?    你的弟弟究竟得的是不是自闭症,要经过专家诊治才能下结论。语言障碍是自闭症的一种表现,但是语言障碍的原因很多。你能把你弟弟除语言外其它方面的表现告诉我吗?比如注意力是否集中,性格脾气是否暴躁,与人相处如何,还有你弟弟的父母是否有类似开口讲话完的先例,有时候是有遗传可能的。    曾见过一个韩国妈妈,孩子5岁时还不能讲话,只会一些简单的单词,而且讲得很含糊。后来在一个有special education的学校学习了两年左右,孩子讲一口流利的英语,整天blabla,性格也很好,见人就打招呼,一点也不怕生。后来知道,孩子的爸爸那边有遗传,开始讲话都比较迟。    忘了说一句,我在美国学习早教。楼主你可以把你弟弟的情况尽量详细讲给我,我帮你查查看。
  我理解你的痛苦    为小男孩儿祈福~
  我不是这方面的专业人士,但是因为很早就听说过孤独症,也对这方面的内容比较感兴趣,看了一些相关的书籍和电视节目,大概把我知道的跟你说一下吧    首先针对上面很多朋友建议家里饲养小动物的建议,我觉得这需要因人而异,并不是每个孤独症的孩子都会对小动物感兴趣的,他们可能无视,也可能恐惧,面对孤独症的孩子首先要明白的一点就是不要用我们正常人的角度去理解他们的世界,而是要从不断的共同生活中去摸索他们的喜好,这些孩子往往会对某些物体有偏执的喜爱,好好利用他们喜欢的东西,感兴趣的东西,引导教育起来可能会事半功倍    其次,孤独症的孩子大部分在理解能力上和正常人有一些偏差,比如他们不能说话,原因不是他们不会说话,而是他们不会利用语言表达自己的思想和描绘客观事物,比如,他不懂“太阳”这个词所指的是天上的太阳,更不会利用句子,因此,要教会孩子说话,首先要建立起他们对语言的理解,这需要父母付出非常大的心血    最后,他们的感情是很淡漠的,我们所说的亲情,爱情,友情,他们不理解也不懂,更不会大量投入自己的感情,所以爸爸妈妈要有这个思想准备。    海豚疗法或是其他的海洋动物疗法对孤独症孩子的疗效应该说不是十分确切,大家都在探索中。据我所知大连有专门的机构可以进行这种辅助治疗,楼主可以上网搜索一下。      其实,在一个有孤独症孩子的家庭中,最快乐的反倒是孩子,他们沉浸在自己没有人打扰的世界中,每天都是开心的,只不过他们的开心不与我们分享,而最痛苦的就是他们的家人,我觉得楼主在能力所及的时候,多和舅舅舅妈联系联系,说说话,对他们来说就是最好的安慰了。看到过很多对这样的孩子的描述,说他们是星星的孩子,是上帝的天使,他们错入人间,因为懂得太多,才不屑与我们这些凡人交流,用这样的角度去看待他们,也许更好。
  作者:依依不见 回复日期: 21:02:57 
    楼主还在吗?        你的弟弟究竟得的是不是自闭症,要经过专家诊治才能下结论。语言障碍是自闭症的一种表现,但是语言障碍的原因很多。你能把你弟弟除语言外其它方面的表现告诉我吗?比如注意力是否集中,性格脾气是否暴躁,与人相处如何,还有你弟弟的父母是否有类似开口讲话完的先例,有时候是有遗传可能的。        曾见过一个韩国妈妈,孩子5岁时还不能讲话,只会一些简单的单词,而且讲得很含糊。后来在一个有special education的学校学习了两年左右,孩子讲一口流利的英语,整天blabla,性格也很好,见人就打招呼,一点也不怕生。后来知道,孩子的爸爸那边有遗传,开始讲话都比较迟。        忘了说一句,我在美国学习早教。楼主你可以把你弟弟的情况尽量详细讲给我,我帮你查查看    ===================================    非常谢谢你的关注啊。    今天我来补充弟弟的详细资料了    目前我的弟弟 27个月大    他目前的饮食状况是
2个月前不能吃米饭,只能吃流质    现在能吃米饭,而且不偏食    他2,3个月大的时候,睡醒了会笑,4个月的时候还对盯着东西看,有好奇心。现在已经没有了。    从小爱看电视广告和天气预报,爱听音乐,吃饭需要音乐才能吃得很乖。      依旧无法喊妈妈,无法发出单音节的词,只会说“拜拜”,会做手势,叫他说和做他才会说和做。    喊他的名字,他知道是在喊他,但是不答应,如果非常严厉的喊他,他会回头,会有反应,但是无目光对视。    在幼儿园不哭闹,不调皮,能配合老师做游戏,例如搭积木等。    想要大小便的时候,不知道喊人,但是会有动作表示要大小便。  会自己提裤子,但是动作不怎么到位。    会玩躲猫猫的游戏,但是只会爸爸躲,他来找,他去躲,爸爸找,他就不会。    入睡相对困难,每晚入睡的时候,到了固定的时间会哭闹,而且只对妈妈哭闹。    可以自己喝软包装的饮料。    非常的无耐心,想要什么立即得要,比如想喝瓶装饮料,你即使正在拧开瓶盖,他都非常的着急。时常情绪不满,脾气比较暴躁,爱摔东西。        目前弟弟的详细情况就这些了。报告完毕。    真是麻烦你了。    
  作者:依依不见 回复日期: 21:02:57        楼主还在吗?    ========================================    大概在半年以前,也就是20个月大小的时候, 弟弟对我妈妈有依恋感。叫他名字有反应,会伸出手抱我妈。    电话响了会去拉人衣服来接。会假装打电话。    但是目前依旧是想做什么事情只会拉人,但是不指明想要什么东西。      20个月大小的时候,我妈妈带他去排队买票,能听懂我妈妈的话。当时人多拥挤,我妈妈说的是长句子:“丑丑,把舅妈抱紧,人多,挤掉你就不好了。”弟弟就立刻搂紧我妈妈的脖子。    妈妈带他去广场玩,看见广场的孩子玩吹泡泡,他有兴趣,并去接近他们,对泡泡有好奇心。      目前我所掌握的情况就这些。    
      昨天,我回复了很多,结果天涯总是发不出去。所以今天才来回复。      依旧按照惯例,谢谢大家,今天是个传统的好日子,祝福所有善良的人,真诚的谢谢大家的关心。      无以为报,仅送上诚挚的祝福。        
  作者:柠小懵 回复日期: 23:05:04     ============================================    谢谢小柠同学。 非常感谢。你的信息给我很大帮助。      相信你是一个感性善良的人,生活中每一个人都愿意和你做朋友。因为我感觉得到,你就是那种心特软,非常善良的人。别人对你一百分的好,你会对别人一百二十分好的那种人。    非常谢谢你的热心和爱心。      没什么多的话好说,以后要是有谁欺负你了,找姐姐我,我绝对站出来帮你,我也是个感性耿直的人。      
      作者:一年四季豆 回复日期: 01:42:26 
    作者:你丫闭嘴_ 回复日期: 01:00:40        我以前是看过一本书,内容就是写自闭正儿童如何治疗的,其实我印象不是怎么治,而是那个母亲和医生一起发现那个孩子为什么患病!!大概是说那个孩子的听觉比普通人灵敏二十倍!!他可以听到我们听不到的墙里水管的水流声,缓慢而巨大的轰鸣,每当这种时候他就会很痛苦,不知所措,动作也会变迟缓…具体还有很多症状,但我想了好久也想不起那书的名字,楼主别着急让我再想想,也许对你们了解弟弟的病情有帮助!!        ====================        可爱,我不着急,你慢慢想,想好了记得回帖告诉我就行。  ==================================  貌似我看过这本书,叫做《雨中起舞》,副题是一个孤独症患者母亲的回忆还是什么,有点记不清了。  是一个美国母亲写的,她的女儿生下来就不看她,不说话,对人没反应,只喜欢自己一个人玩。  后来诊断出是孤独症。去康复机构治疗过,有效果,不过还是很不正常。后来这个母亲听说瑞士有个医生治疗儿童孤独症很行,就带女儿去了,那时候孩子有十岁左右了吧(记不太清了),这个医生的理论是,患儿童孤独症的很多孩子,都是听力有问题。他用一种仪器来调整孩子的听力。  书中这个孩子的听力测下来果然很超常,太灵敏了。  医生就用仪器,让她听一定频率的声音,慢慢矫正她的听力到正常程度。  然后这个孩子就好了,也能正常和母亲交流了,跟母亲说了为什么自己以前都很自闭,因为她总是听到周围都是巨大的声音,很不舒服。  她能听到血液在人血管里流动的声音。她小时候遇到下雨的时候会发狂,因为雨点的声音她听起来像机关枪。  后来这个孩子念书成绩很好,上了美国的名校,耶鲁哈佛一类的,忘了。  她还说,她的视力也很好,她小时候看人的眼睛,能看到里面五颜六色的闪光,很刺眼,所以她从来不看人。  虽然她的视力没有专门治疗过,但她说,视力不像声音,随时干扰你,只要不乱看就好了。    我看了这个书以后就想,如果所有孤独症都是这个原因就好了。  不晓得瑞士医生的理论有没有推广到全世界。  
  作者:收集问题 回复日期: 02:20:33   =================================================      难得这么晚了你还在,谢谢你。我会去把这本书找来看看的。    刚刚真想去睡了,想临睡前再来看一眼帖子,没想到还有人回复。    太意外了。谢谢你。如果不是因为时差的话,你也在中国的话,早点休息呀。    
  心疼,祝福天下的孩子们健康平安
  看了这么多 真是心疼楼主的弟弟和你舅舅舅妈    以前看过上面童鞋提到的CCTV放的双胞胎时候自闭症患儿的片子    父母真的是很辛苦 要付出很多很多     我看楼主说你弟弟20个月的时候的情况     那不如请你妈妈有空的时候多与你弟弟接触接触     看看他现在还有没有反应    或者带他去宠物店看看
看他对宠物有没有好奇心    或许宠物可以减少一些他的不安烦躁    以前看过外国用宠物治疗心理疾病的纪录片 有一定效果的
年数多了 具体的我记不清了    如果海豚治疗的费用和排期有方面问题的话
不妨试试这个    希望楼主的弟弟可以得到有效的治疗~~~~~~    早点休息啦 注意身体 善良的楼主~
  作者:一年四季豆 回复日期: 01:53:30 
        大概在半年以前,也就是20个月大小的时候, 弟弟对我妈妈有依恋感。叫他名字有反应,会伸出手抱我妈。        电话响了会去拉人衣服来接。会假装打电话。        但是目前依旧是想做什么事情只会拉人,但是不指明想要什么东西。            20个月大小的时候,我妈妈带他去排队买票,能听懂我妈妈的话。当时人多拥挤,我妈妈说的是长句子:“丑丑,把舅妈抱紧,人多,挤掉你就不好了。”弟弟就立刻搂紧我妈妈的脖子。        妈妈带他去广场玩,看见广场的孩子玩吹泡泡,他有兴趣,并去接近他们,对泡泡有好奇心。            目前我所掌握的情况就这些。  ==============================================  在电视看到那些严重的大多数都对周围一切都毫无兴趣的。不言不语。  这个情况说明挺有改善了,继续努力。祝福LZ弟弟早日康复。。。。。
  对自闭的孩子有一种说不出的心痛,那是和我们完全不一样的世界,太过孤单的世界。
  在火车上听一个茂名的特殊学校老师说国内最好的治疗自闭症的机构在南京,但是具体是什么名称,她没有说,她说她见过1年半就治好的孩子,但是治疗要趁早,因为我有邻居家的孩子也是自闭症,现在快3岁了,在深圳治疗了快1年了,好像没有太大的进展,所以帮她留意下这方面的信息。
  我在广州,有一个自闭症的儿子。你舅舅一家的痛苦我非常清楚。
我知道一些机构的信息。有需要就发消息给我。 你弟弟是哪里国籍的? 如果是中国可能有些作用。在越南哪里难道没有相关机构吗?  抓紧时间训练。 刻不容缓。 两岁半还是比较有年龄优势的。
   非常谢谢你的关注啊。        今天我来补充弟弟的详细资料了        目前我的弟弟 27个月大        他目前的饮食状况是 2个月前不能吃米饭,只能吃流质        现在能吃米饭,而且不偏食        他2,3个月大的时候,睡醒了会笑,4个月的时候还对盯着东西看,有好奇心。现在已经没有了。        从小爱看电视广告和天气预报,爱听音乐,吃饭需要音乐才能吃得很乖。            依旧无法喊妈妈,无法发出单音节的词,只会说“拜拜”,会做手势,叫他说和做他才会说和做。        喊他的名字,他知道是在喊他,但是不答应,如果非常严厉的喊他,他会回头,会有反应,但是无目光对视。        在幼儿园不哭闹,不调皮,能配合老师做游戏,例如搭积木等。        想要大小便的时候,不知道喊人,但是会有动作表示要大小便。    会自己提裤子,但是动作不怎么到位。        会玩躲猫猫的游戏,但是只会爸爸躲,他来找,他去躲,爸爸找,他就不会。        入睡相对困难,每晚入睡的时候,到了固定的时间会哭闹,而且只对妈妈哭闹。        可以自己喝软包装的饮料。        非常的无耐心,想要什么立即得要,比如想喝瓶装饮料,你即使正在拧开瓶盖,他都非常的着急。时常情绪不满,脾气比较暴躁,爱摔东西。                目前弟弟的详细情况就这些了。报告完毕。        真是麻烦你了。      =========================  好象你写的,除了不会说话,没有不正常的,才2岁3个月,这么大的孩子会提裤子,很了不起了。无耐心,想要什么立即得,一点问题都没有,记得有个说法,在小孩子看来,一分钟相当于成人的一个小时。还有小孩子都喜欢广告的,小孩子视力不好,广告颜色缤纷,又没有剧情,他们又看不懂电视剧。。还有躲猫猫,才那么大,他都会去找大人了,你们还觉得他不会躲起来让大人找。会躲猫猫,说明他和成人是有沟通,而不是生活在自己的世界里的。你们是不是对孩子要求太高了,才2岁3个月就送幼儿园,孩子还没学会说话就送幼儿园,伤了孩子的心了吧,造成孩子不愿意说话。多和孩子说说话,不要让他看电视,对视力和语言能力都不好,而且要逼他说话,不要他要什么,就马上给他,比如他要一个球,不要只给他球,故意理解错他的意思,再拿一个飞机,他要飞机,你给他球,他要球,你给他飞机,问他是要飞机,还是球,只要他开始说了,会发展很快的。我孩子就是2岁才开始说话的,到2岁半的时侯己经追上那些1岁就开始说话的孩子了。
  作者:从未如此美丽 回复日期: 14:06:08 
     非常谢谢你的关注啊。            今天我来补充弟弟的详细资料了            目前我的弟弟 27个月大            他目前的饮食状况是 2个月前不能吃米饭,只能吃流质            现在能吃米饭,而且不偏食            他2,3个月大的时候,睡醒了会笑,4个月的时候还对盯着东西看,有好奇心。现在已经没有了。            从小爱看电视广告和天气预报,爱听音乐,吃饭需要音乐才能吃得很乖。                  依旧无法喊妈妈,无法发出单音节的词,只会说“拜拜”,会做手势,叫他说和做他才会说和做。            喊他的名字,他知道是在喊他,但是不答应,如果非常严厉的喊他,他会回头,会有反应,但是无目光对视。            在幼儿园不哭闹,不调皮,能配合老师做游戏,例如搭积木等。            想要大小便的时候,不知道喊人,但是会有动作表示要大小便。      会自己提裤子,但是动作不怎么到位。            会玩躲猫猫的游戏,但是只会爸爸躲,他来找,他去躲,爸爸找,他就不会。            入睡相对困难,每晚入睡的时候,到了固定的时间会哭闹,而且只对妈妈哭闹。            可以自己喝软包装的饮料。            非常的无耐心,想要什么立即得要,比如想喝瓶装饮料,你即使正在拧开瓶盖,他都非常的着急。时常情绪不满,脾气比较暴躁,爱摔东西。                        目前弟弟的详细情况就这些了。报告完毕。            真是麻烦你了。          =========================    貌似这个孩子,跟楼上许多人说的自闭症不太一样吧。。。可能过于内向吧。
  我有个同事的儿子也得了自闭症,两年了,也看了不少医生,做过不少冶疗,一点好转都没有,现在准备挂广州中山三院邹小兵的号,排到明年三月份,真是晕倒啊!想想有多少这样的孩子啊!
  听我妈说我小时候自闭过,估计是比较轻微的那种,几个月后自己就好了。我对那段时间的记忆完全是空白。智力没受影响(希望没有吧,至少学习成绩没变)。性格从每天在外面疯玩的假小子变成了大宅人一个,倒也没啥不好
  作者:从未如此美丽 回复日期: 14:06:08   作者:芝麻在开花 回复日期: 15:45:31   =========================================================    谢谢两位的关心    如果愿意,我当然是希望自己的弟弟是健康的,正常的,谁愿意接受自己的弟弟是自闭症呢。    所以,你们要相信,不是我主观的认为他有自闭症,更不是对他要求太高。      虽然,他现在的表现听起来还不是那么严重,那是因为他现在年纪还小,还没有把自己封闭得那么死。所以这段时间才是治疗的黄金时间。    事实上,弟弟的各种表现是符合自闭症自测的那些条的。比如,对爸爸妈妈毫无依恋感,对自己的名字没反应,不会说话,目光无对视,爱看广告和天气预报,脾气暴躁,自伤。等等等等。      开始的时候我也不相信,也试图说服舅舅,让他再去其他地方检查一下,我也觉得不像。但是后来我想,毕竟我不是专业和权威,我说不是自闭症,那也只是凭我自己的判断,或许太不负责任了。    
  作者:青津果 回复日期: 15:54:31 
     我有个同事的儿子也得了自闭症,两年了,也看了不少医生,做过不少冶疗,一点好转都没有,现在准备挂广州中山三院邹小兵的号,排到明年三月份,真是晕倒啊!想想有多少这样的孩子啊!      ================================    是啊!!对啊!! 这个病近5年来简直就是爆发一样的。    不是自费疫苗的问题还是什么问题。我真是越来越相信这个结论!      北京六院,儿童医院,星星雨,以琳。哪里都是排队排到一年多以后去了。多数孩子都得不到及时的治疗,康复,错过黄金时间了。    我真是无比的着急!!
  楼主你好!我刚刚看到这个帖子。我是学心理学的,研究生读的方向是特殊儿童的临床心理,主要就是研究自闭症儿童的。刚看了很多回帖,大家都提了不少建议,其中不少是挺有建设性的,比如音乐疗法,宠物辅助治疗等等。但是非常遗憾的是,到目前为止,我们对自闭症的确切发病原因还是不清楚,对于治疗它更是缺少根治的方法。感统训练,ABA,TEACCH,是目前应用最广的也有一定成效的训练方法,像星星语、以琳用的无外乎都是这些方法。但是,这些方法耗费的时间长,花费大,对于一般的家庭而言,要长久的承受经济和精神的双重压力,真的是一件很让人难以承受的事情。  这个病的治疗当然是越早越好,但是鉴于现在国内相关研究和机构严重匮乏的情况,孩子动辄就要等1、2年才能排上队,真的是等不起啊。我的建议是,一切从实际出发,其实机构的专业老师是一个方面(虽然据我所知,上述机构都是家长自发办的,也不是所有的老师都是专业的),更重要的是在家庭中充分发挥父母、家人的作用,对儿童进行早期的干预。地板时间、游戏疗法都是不错的选择.在此给楼主推荐几本书,一本主要是供家长实际操作应用的《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》,是华师大翻译的。还有一本是一个自闭症儿童的母亲写的书,叫《蜗牛不放弃》,相信家长读了这本书后,一定会有所收获,也会增强很多的信心。  说实话,得了自闭症的孩子真的是很不幸,更不幸的还是他们的父母和家人。毕竟孩子生活在自己的世界里,但是外界的伤害,却活生生的上演在成人的世界里。但是,我们在任何时候都不能放弃的是对这些孩子的信念和责任。终有一天,这些星星的孩子会明白,在他们孤独的世界里,陪伴他们一同走过的,是比星星还要闪耀的爱与亲情。最后要奉劝楼主一家的是,千万不要相信某些无良机构能够“治愈”或者是“完全恢复”之类的话,说这些话的机构肯定是不合格的,骗钱的。这些人的良心不是被狗吃了,而是根本就没有。  真心的祝福楼主一家。
  还要补充一点。。。看到前面不少回帖都提到海豚疗法,这个说实话,疗效肯定是有的,但是实际操作起来比较困难,国外的应用研究很多放到国内的现实环境里就不太靠谱了。且不说国内大多数地方都没有海豚,就是有海豚的城市也。。= =。这就是国情啊,也是让我和很多朋友都觉得特别无奈的地方。  国内现在保守估计有上百万的自闭症患儿,再加上自闭症系列症的患儿,数字更是庞大。我去一家机构参观学习时,遇到一对双胞胎兄弟,4岁,长得无比的可爱,两个人都是自闭症,他们的父母是下岗工人,全家砸锅卖铁地让他们俩接受治疗,每个月几千块的治疗费幸亏有政府负担一部分,不然真是太要命了。我和我的老师一起去的,双胞胎的母亲无比虔诚的问我老师,说孩子的病什么时候能治好,老师和我都无言以对。那时候心里真是难受啊,看着两个孩子在滚球旁边玩的那么开心,我都快飙泪了。  国内相关法律制度不健全的情况,起码数年内,10年?20年?很难有质的改变。并不是我悲观,而是现实如此。在这种情况下,我们唯一能做的就是自救和坚持,千万不要太迷信一些机构。毕竟,机构也是要赚钱开伙的,不全是NGO。  还有就是,自闭症和我们通常所说的“自闭”是两个概念。自闭症的发病年龄通常在3岁之前,这个和很多成年人说自己性格自闭啊那是完全不同的,前者是疾病,而后者是心理障碍,找个专业的心理咨询师倾诉一下心中郁结没准就能痊愈。  刚才忘了说这个网站:  http://www.autism-society.org/site/PageServer,美国的,个人认为还是很不错的,有很多最新的研究资讯和经验交流,如果英文还好的话,可以经常看看,比国内一些翻译过来的东西要好太多太多了。
  我老妈是心理医生,我好多年前就听说过这个病,我们家乡有个很有钱的开了好几家连锁店的夫妻,就生了个患孤独症的孩子,一直在我妈妈单位治疗,我老妈就很惋惜的跟我说,万贯家财,没个继承人,又有什么用呢?  几个月前,认识的一个姐姐孩子也得了这个病,很可惜,得这种病的孩子20%是某方面的天才,但是80%的孩子就是弱智,这样孩子的父母很可怜的,如果是身体残疾的孩子,通过治疗还能看到希望,但是这个病真的是砸多少钱也不知道结果,也不知道什么时候是个头,这个姐姐带着孩子去北京看病了,好像就是你说的星星,她回来跟我们说,那里的父母都很伟大,有的父母治了好几年,花了很多钱,只要孩子能叫声妈妈就心满意足了。记得她说中央2台以前播过一个用海豚治疗的地方,LZ可以再找找,但是这个病4岁以前治疗,效果要更好些
  觉得楼主写的这个孩子不是真正的那种自闭症的患者。    小孩很喜欢你妈妈,也依赖你妈妈,何不试一试让你妈妈带他一段时间?
  帮顶~
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